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各位病友及家属大家好
很遗憾到现在我才知道这个网站
原来这里关于各类靶向药都有非常多的病友提供的经验
我妈特罗凯吃了3年多耐药了 目前在基因检测中 要换新药
现在我想着手准备2992 9291 4002等药
并且YL药买回来是一坨像糯米粉一样的东西吗?
我还需要准备什么东西自己DIY做成药呢? 是不是还需要准备一个称药的天平?
求有耐心的良师益友告知!
我以前联系到过一个微信朋友圈里的台湾带购可以买到2992 1.2w 真不太敢肯定这是正品 不知有谁买过正版的没有?
9291 4002是我在论坛里慢慢扒出来 病友们反应还不错的药 我现在对这些药还非常陌生 也不知道有没有漏掉什么药..
下面简单列举一下我妈妈的治病经过 算是提供一个粗糙的案例吧
2011年8月因胸水住院 胸水CEA80 PETCT检查出肺癌 全身多处骨转移 淋巴胸膜转移 随即打了几天GP化疗 我妈娇养 身体素质不是很好 放弃了
2011年9月化疗做了3天然后马上吃特罗凯 神效 胸水淋巴胸膜转移全部没有了 并且同期做了脊椎3点的放疗 之后持续打了两年整的挫来膦酸(艾本,艾朗) 期间CEA正常 肿瘤大小控制不变
2014年初 感觉肺部病灶处隐约闷疼 CEA20 随即对胸部病灶做了30次放疗 期间继续吃特罗凯
2014年6月 CEA上升到30多 CT显示胸膜淋巴肝部边缘有新的扩散 随即开始了4次培美曲塞+顺铂 做完之后 9月CEA下降至20 肝部边缘仍有小东西
2014年10月 CEA上升至40多 CT显示胸脑肝肾上腺皮下组织均有结节灶 皮下结节穿刺检查为癌细胞 并且开始出现胸背手臂疼痛 现已用上止疼药
现在用药 特罗凯增量到一颗半 150+75mg 扶他林止疼药(前几天吃的泰勒宁,结果药物反应导致人休克了...)
目前等待11月5日的基因检测结果 再确定吃哪种靶向药
考虑到靶向药估计是要换来换去的吃 所以目前我想在双11之前囤积齐9291 2992 4002等药物 以待不时之需
恳请广大病友及版主开恩协助
感激不尽
2014年11曰1日的胸部CT
谢谢大家的回复和私信 私信不能够回复..
目前进展是这样的
2014年11月4号开始停特罗凯 吃正版2992 最近几天开始咳嗽 7号B超检查胸水增多 双侧都有6X6CM的胸水 左氧氟沙星打了几天了不见效果 几天换成了打头孢 目前还不知道有什么办法能够控制胸水 咳嗽严重 吸氧稍微缓解 躺下睡觉会不舒服 目前已备4002YL 尚未用上
焦急!!!!
20141109 目前肺部功能不好 积液很多 不能平躺 严重缺氧 导致双脸红紫 吸氧明显改善 也不气短了 但是不能一直吸啊
2992吃了6天了 还不见效果 不知道一般吃到多少天可以看的出效果 40mg的剂量可能对我妈这种全身转移的情况控制不住 今天我们擅自将剂量提高到1.5颗 60mg的原料药效果不知道会不会好一些 请高手赐教
20141110 今天还是决定吃1.25颗2992 既是50mg正版药的最高用量 今天继续气短 小腿 脚水肿越来越严重 利尿针打了尿的也不多 用了激素和白蛋白 人稍微走动上厕所还是会气喘 立刻吸氧可解决 医生说我妈现在有间质性肺炎 心肺功能不好 还建议我们停用2992。。但是并没有做过间质性肺炎的检查 11曰1日的ct报告也没说间质性肺炎的事情 只是说有炎症 打了左氧氟沙星和头孢之后都不咳嗽了 不知道该怎么办才好 另外舌头这几天开始疼 像很多上火的那种火嘴子一样的包 以前是从来没有过的
20141111 光棍節快樂 今天大查房 還叫來呼吸科的主任來會診喘气的问题 下午B超看胸水量 看心包里水已经1.6cm了 就立马当场就穿刺抽了200ml 淡黄色 晚上继续放一点出来 明天还要放 心包里的水放出来之后立马就不喘了 但是稍微走动还是会喘 说明里面还有水 并且胸腔里面还有 还没有抽胸腔里的 所以短期不能改善 由于平躺下去会咳嗽 不舒服 所以还是不能做CT来确诊是否得了间质性肺炎 如果得了这个 那靶向药是绝对不能吃了的 所以为了保险 今天还是听肿瘤科主任的 暂停了2992靶向药 我也考虑到是3号从特罗凯换成2992正版 6号立马就胸水严重开始喘了 所以我觉得2992是不是还是不适合 到了11号都没觉得病情有改善 还有加重的意思 今天我开始准备低毒的4002 明天开始吃 早晚150mg 等到能做CT了看是不是间质性肺炎 如果不是 那么改成100mg4002两颗+特罗凯一颗 希望能起作用 同时9291也开始采购中 以备4002也不起作用 想说 胸水应该还是癌细胞引起的 现在如果不平躺也不会咳嗽 头孢也打了很多天 应该也不是肺炎引起的那么多胸水 另外激素抗生素人血白蛋白治疗还是继续 可以治疗也可以防止间质性肺炎
另外我想问问 万一是间质性肺炎 是无论什么靶向药都不能吃了吗? 不化疗就等死??
20141112 昨日X光片显示肺部有炎症。。 昨天尝试平躺睡觉 还是会咳 今天下午右胸胸水做了引流 流的很慢 到晚上才500多ml 今天总共预计流个800ml 胸水也是淡黄色尿色的 引出来后果然不咳了 今天晚上20点第一颗4002下肚 150mg 明天早上7点再吃一颗 昨天今天都没有吃2992了 但是这两天腹泻加重 特别是今天 拉了6 7次 按照阿法替尼手册上写的 腹泻早起开始 一般是14日以内 这个还表现的满准确的 已吃了易蒙停 现在单药4002中 不晓得到底要不要和2992联 纠结 另外我们这边的医生不建议我们吃YL药 建议我们试试凯美纳。。 但是我觉得特罗凯那么多年耐药了 再次凯美纳能有效不。。 就算有效应该也是非常短暂的吧？ 凯美纳身为一个国产药 貌似还特别贵 自费 不知道有赠药吗？ 求解
20141114 这两天胸水都不流了 但是里面还有点点 医生不建议拔管 担心还会出现 今日开始坐着也干咳 今天做了ct 肺部间质性改变 但是没说是间质性肺炎 肺部转移病灶明显增大 考虑到是2992停了的原因 这几天肿瘤疯长 猜是因为这个才开始导致干咳 今天医生还是让我们开始试试凯美纳 我让我妈联300mg的4002 一起 先吃一个星期试试 希望能减轻咳嗽 及控制住胸水 等稍微稳定了 再考虑4002的脉冲疗法 请有经验的大神支招 希望有效 感恩！
20141116 咳嗽 喘气 加重 心包胸水继续出现 镇咳针剂只能稍微缓解
20171117 继续加重 心肺功能衰竭 心率监控仪已上 下达病危通知书
20141118 喘气严重 提不上气平均心率130多 稍微动一下下就一百五六 血痒不停的再掉 只有七十多了 现在靶向药都停了 深怕是靶向药造成的心肺衰竭 4002好像对心脏也有问题 所以现在也不敢吃了 下半夜特别难过 不停的大喘粗气 深怕突然一下就这样去了 心包积液又放了一百出来了 变成血红色的了 很可怕
20141120 一夜没睡 半夜我妈睡在躺椅上不舒服 就要折腾到床上来 结果一动又开始大喘气 心率150 160。燥热 脸通红 各种药都打了 没多大作用 一直折腾到中午 抽了100血性心包水 结果血压一查掉到90 50 赶快打了升压针 才好点 下午才开始缓和过来 目前还算稳定 一直很想睡觉 我今天已经把衣服准备好了 7件 亲戚都回来了 等待最终的时刻 希望妈妈在睡梦中 蓝天白云下安静的离开
20141121 开始嗜睡 一整天都在睡 醒着的时间很少 就算醒着也张不开眼睛 说话吐字不清 也只能说短短几个字 全身无力 血痒60 医生今天问我要不要用氧气面罩吸氧 否则用鼻吸她睡觉喜欢张开嘴巴喘气 吸不到氧 我还是觉得没有必要这样做了 到时候清醒的时候因为缺氧难过 再用面罩吧 我们家人还是希望他在睡梦中安详的离开 一天没怎么吃 晚上问他要吃什么 她居然说 喝果汁 说了几遍我才听明白 还说要喝橙子 我妈妈什么时候开始想喝这个了.. 我赶快下楼去买了汇源 另外 奇怪的是 最近老是喊热 但是穿的就是睡衣 很薄 被子也很薄 空调没开 手脚冰凉 一直喊自己热 不愿意盖被子 真是奇怪
今天是妈妈头七 一个人在家少了七个包袱 贡上了吃的喝的 家里收拾干净 明天离开老家
20141122 晚上几乎没睡 妈妈轻轻的喘息 感觉供养十分不足 身上也没力气动了 说话也说不清楚 感觉她很难受 一个晚上不停的要水 还有果汁 问了很多遍 才明白 要喝橙汁 也不敢喂很多 用勺子1ml一次的喂她 然后叫她"咕咚" 确定她吞下去了才敢喂下一次 虽然她还迷迷糊糊的说"喝一大口" 可是我晓得 那样是不行的 虽然迷糊着 晚上6点多发床的来了在走廊上喊 我妈还知道说"床!" 晚上我给她录了一段视频 她就躺靠在床上不动 我喊了很多声 才喊应 不过也仅仅是微微扬起眉毛和上眼睑 当我问她听不听得到 她还勉强的微微点了一下头 晚上监控仪老是叫 要么说是什么什么干扰 要么说心脏骤停 挺吓人的 我意识到晚上可能过不去了 还专门问了荆州殡仪馆的电话 没想到.. 到下半夜真的用上了
还是因为水 最后一口水可能没咽下去 卡住了 瞬间感觉喉咙里有痰一样的 咳不出来 卡着很不舒服 终于大咳一声 然后就很快的软下去了 监控仪上的数字拼命的掉 我叫我妈妈 就再也没有回应了 我喊着"妈妈,记住蓝天白云,一定要去英国,我们以后都去!妈妈走好..." 我强忍着泪水 帮妈妈擦身换衣 盖上被子 等家里亲戚来... 2014年11月22日凌晨3点16分 我永生记得这个时间 妈妈那最后的一口气的样子 永远忘不掉
最后祝广大病友身体健康 长命百岁 永远不要让自己和家人伤心!
过段时间我会转让一些我妈妈剩下的药物 正版赠药特罗凯 凯美纳 台湾买的阿法替尼2992 装好了的150mg4002 以及一些止疼药 乱七八糟的药 还有天枰 空胶囊... 希望能帮到更多的人
过了三七 虽心仍尤悲痛 但也稍释缓和 遂整理慈母遗留癌症药物 已向需要的病友
对于靶向药及肺癌的治疗有疑问的 请加我qq 毕竟妈妈得病三年多 我累计的经验也不少了 我最能体会病友及家属的心情 我会尽我所能为大家解答
后天回老家 准备五七要烧的东西 妈妈去世后这段时间 感觉过的真慢 常常梦到 常常看到旧物触景伤情 很是难受 我一个人的日子 也过的挺好 |
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狗仔卡
发表于 2014-11-1 12:49:32
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