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楼主: 沉默的鱼

父亲肺腺癌骨转移,有经验的朋友请指导

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发表于 2014-8-14 16:39:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
本帖最后由 破而后立 于 2014-8-14 16:47 编辑

楼主,能告知购买仿版靶向药的途径吗?
祝所有人都身体健康。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2014-8-30 22:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
本帖最后由 hlj 于 2014-8-30 23:40 编辑

       从6月开始服用2992,一个月后复查与前一个月CEA持平,只能是维持,但腹泻和胃口不好对身体影响很大,一个月瘦了八斤,乏力,之后继续服2992半个月,老爸实在不想吃了,说吃2992好像被剥了一层皮,端起碗就吃不下饭。  
        因为之前易瑞沙效果很好,且基本没副作用,2992副作用大,担心搞垮身体,所以离上次吃易瑞沙一个半月后,决定停2992,重试易瑞沙。
        7月19,20,21三天吃易瑞沙,每天两粒,没想到虽然加量到2粒,病情却急转 直下,骨痛越来越厉害,至卧床。
        7月22日开始每天一粒特罗凯,24号背部整背痱子样皮疹,红色,很痒。腿上也有。嘴角溃烂,头上黄色大疱,便秘,其他副作用无。骨痛缓解,止疼药可隔18小时服一次。间隔时间拉长。  
       7 月25日开始白天手脚不自觉抖动,乏力嗜睡,瞌睡时会胡言乱语,但能唤醒,唤醒后意识清楚,晚上说不安神,手脚抽,整夜做梦,梦见故人,妈说整夜大部分时间在胡言胡语。怀疑脑转。这些症状之前从来没有,顿感压力山大!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-8-30 23:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
本帖最后由 hlj 于 2014-8-30 23:38 编辑

      如果是脑转,难道可以入脑的特罗凯都不起作用了吗,8月8日决定开始特罗凯联用可以入脑的804。原本804按照45mg的标准剂量已经灌装胶囊,但考虑到查看网贴时,很多病友反映804入脑不错,但对原发部位和骨转攻击i弱,担心单药难以控制,所以用804(控脑)与特罗凯(控原发和骨转) 联用。在奇迹网和奇迹网查了很多贴,发现804联特罗凯的基本没有,大部分联4002。因为老爸情况已很不好,不管怎样,试一试总比等着熬要有机会吧。
       8号开始每天上午一颗特罗凯,晚上九点左右半颗804,考虑联用副作用大,所以把804减半,买了奥美拉唑肠溶胶囊重新灌装。皮疹用了香港二天堂的拔毒生肌膏,妈妈每天用金银花等草药给老爸洗澡,皮疹渐渐消退没有再发。便秘服用麻仁丸效果不错,一两包就见效。吃醋酸甲地孕酮(一盒十天),喝四磨汤(一周疗程),服三联杆菌调肠胃,胃口消化勉强还好。
      804联用两天后,手脚不怎么抽了,胡话减少,白天精神稍清爽,只是有一段时间感觉有点憋气。GNC的Q10和护肝药每天一颗,坚持在服用。
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 楼主| 发表于 2014-8-30 23:36:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
本帖最后由 hlj 于 2014-8-30 23:42 编辑

      8月16日,特罗凯联用半量804(约23MG)已经9天,白天基本不说胡话了,但手还会不自觉抓一下,抓一下,问他自己,他说自己不知道。妈妈说这几天晚 上老爸睡觉说难受,要么怎么个姿势都不好睡,要么就老作梦,说胡话。妈妈说爸爸睡觉有时会不自觉身体弹起来,还弹老高,有两次她还以为老爸就要去了,后半夜比较明显。晚上睡不好,白天精神也不太好。吃东西还能每餐吃点粥,馒头或包子,或青菜,其他肉、鱼基本不吃。还能慢慢酿跄着去大小便,其他时间基本都半躺或卧床,白天意识很清楚。
     特罗凯的副作用基本消退了,联804也没有其他不适。从8月16日起,将804加到35mg联用。
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 楼主| 发表于 2014-8-30 23:50:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
      8月16到8月20号,我仍然在老家陪着老爸,这次回来有一个多月了,但是孩子就要开学了,l课外课也不好意思再请假,落下的课已经不少,所以不能在家陪老爸了。这几天观察了一下,白天基本差不多,晚上妈妈说前半夜已经睡得不错,但后半夜两三点开始还是会身体弹起,手脚抽和胡言乱语。止疼药的间隔时间还是差不多。从7月底老爸睡觉睡得不好以后,老妈晚上也没有好觉睡了,一个月了,挺辛苦的。两个人一辈子走到最后也真不容易
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 楼主| 发表于 2014-8-30 23:58:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
本帖最后由 hlj 于 2014-8-31 00:00 编辑

      离开老家十天了,一直提心吊胆,有两次都梦见爸爸去了,很难受。我记得离开老家之前老爸还跟我说,他可能也就一个星期的时间了,当时心里戚然。8月26日妈妈说,老爸情况略有好转,止疼药间隔在20小时以上,晚上睡觉不怎么说胡话了,只是有时手脚还有点抽,老爸自己感觉也稍舒服一点了。希望是好现象,希望一切都好!
     只是804的有效时间好像也不太长,如果情况再进一步恶化,我该怎么办?用什么药好呢?9291联特吗?地老鼠方要不要试一试?
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 楼主| 发表于 2014-8-31 23:27:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
今天打电话回家,妈妈说老爸脚有点力气了,昨天起床在外面院子走了走,说今天还要出院子外去看看,真是好消息,看样子特罗凯联用804起作用了,太好啦,妈妈说爸爸晚上基本不说胡话了,只是手脚还有一点点抽,关键是精神好了,白天希望有人陪着聊天,脚有一点点劲了,可以下床走一下下了,开始问妈妈要吃的了,昨天炖肉还吃了一小碗。就是有时有一点想呕吐的感觉,从吃2992以来一直有一点,不过没吐过。
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 楼主| 发表于 2014-9-13 07:39:49 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
9月12日,妈妈打电话说爸脚背肿了,可能长期营养不良,或者静脉血栓,或者胸水引起,或者肾的原因。要检查才能确定引起脚肿的原因,才能对症下药。抬高脚,用热水敷脚或泡脚,能活动下尽量动一动。
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