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楼主: Goddess

为妈妈祈祷

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 楼主| 发表于 2013-12-23 12:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 Goddess 于 2013-12-25 23:09 编辑

补一下妈妈的分子病理检查报告,2013.8.20送检的

(右下肺,穿刺)低分化非小细胞癌

对EGFR基因第18、19、20、21外显子和KRAS基因第2外显子测序分析结果:
EFGR基因第19外显子呈突变型,745密码子AAG>AAA(同义),746-750密码子杂合性缺失,可导致p.746-750de1ELREA。其余外显子未见肯定突变。KRAS基因第12、13密码子呈野生型。
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 楼主| 发表于 2013-12-25 23:39:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈早上开始服用了2992,期待有效果,这几天肋骨这里一直很痛,从迹象来看,我心中已明白非常有可能是骨转了,今天去医院开了骨扫描单,同时给妈妈配了止痛的药(西乐保、羟考酮),医生说12小时吃一次,之前要服B6防呕吐,可是为什么没到12小时就开始痛了,看着妈妈痛的样子,整个人都倦缩起来,我的心也倍受煎熬,目前要吃的药太多太多,妈妈每次病痛的时候,意志就在消沉,骨转求求你不要来。。。
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 楼主| 发表于 2013-12-28 22:57:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
骨扫结果出来了,目前不是骨转,但医生说也有可能是骨转,只是目前还检查不出,另外,肋骨出的痛也可能是神经性的,反正听得我一头雾水,我觉得至少没确定是骨转,已经比我预料的结果要好很多,拿报告的时候总是很紧张,看到未见异常四个字立马泪奔。。。
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 楼主| 发表于 2013-12-28 23:13:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天是周末,妈妈吃2992的第四天,这几天咳嗽的症状和肋骨处痛的情况都好一点了,不知是2992开始起效了还是吃了可待因(止咳药水)以及西乐葆和羟考酮(止痛药)的原因,胃口还是很差,心跳有时会120,走几步路就喘得不行了,舌尖很红,吃什么都是苦的,还觉得半边舌头发麻,不知道这算不算是2992的副作用呢?
另外,非常担心妈妈下腔静脉瘤栓的症状,肿瘤医院医生的意见是不用处理,处理了反而会让癌细胞多处转移,不处理就像背着一个定时炸弹,一旦瘤栓脱落,随时都有致命的可能,想想妈妈这辈子这么苦,都在为家人着想,可是如果要她的余生都是受病痛折磨与煎熬,还真不如让老天来安排瘤栓脱落的时间,倒底下腔静脉瘤栓这种情况应该怎样应对比较妥当?

求好心人答复。感谢!
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 楼主| 发表于 2013-12-30 00:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈服用2992第五天,昨晚发现妈妈的左手肿得挺厉害的,今早妈妈的脸部和颈部也有点浮肿了,很害怕!因为不知是药物副作用还是妈妈的下腔静脉瘤栓引起的,除了浮肿的症状外,妈妈吃什么东西都感觉嘴巴麻麻的,如何是好?急!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-12-30 21:31:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
各种坏消息,今天带妈妈去了肿瘤医院验血,不正常值如下,参考值见“()”内:
肝、肾功能:
碱性磷酸酶196(38-126),乳酸脱氢酶1144(313-618),谷氨酰转肽酶123(12-58),总蛋白60.5(63-82),白蛋白28.5(35-50),白球比例0.9(1.2-2.2),肌酐40(46-110)
血常规:
白细胞计数16.8(4-10),淋巴细胞%7.1(20-40),中性粒细胞82.6(52-77),单核细胞数1.1(0.1-0.8),中性粒细胞数13.9(2.1-7.7),嗜酸性细胞数0.63(0.02-0.50),血红蛋白109(110-150),红细胞压积31.7(37-47),PLT分布宽度10(13-21),RBC分布宽度CV15.5(11.6-14.4),RBC分布宽度SD46(35-44)

还有磷、钙磷镁、钾钠氯的报告要明天才出

胸部肿瘤内科的医生又仔细看了一下我妈妈的CT,说她不仅下腔静脉有血栓,上腔静脉也受压迫,所以才会面部及上肢水肿,这种情况非常危险,需要入院治疗,可是肿瘤医院哪里有病房啊,妈妈倒是乐观,抽血的时候手肿得抽不出,她说医生你随便扎,或许就扎到了,她还说我过分紧张,这几天感觉已经好多了,没事又让她来验三罐血,老是说什么“生是偶然、死是必然,要顺其自然”,其实是妈妈不了解静脉受阻的危险性,哎!我可爱的老妈。

看到老马说2992对于易或特耐药的情况下,有效性为8%左右,我不知道妈妈属不属于这8%里的,我只想妈妈不受病痛烦扰,开开心心的走下去。。

不知道如果2992无效的情况下再吃什么药呢?如果有效的话,吃多久换药比较妥当?主动换药的话是什么药?
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 楼主| 发表于 2013-12-31 23:30:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
从2013即将跨向2014了,心情无比复杂,晚上和妈妈一起吃饭,她很努力地吃饭,虽然没什么胃口。老妈是个敏感又坚强的人,平日最喜爱看健康类的报纸和电视节目,从她了解的信息和自身的感受,妈妈的情绪总会起起落落,今天突然说也许过不了年了,元旦后就准备让妈妈住院治疗,她上、下腔静脉受阻,危险性极高,肝部和肾部的转移灶也已经很大,面部和手部又浮肿,不知道医生对于我们自己吃2992会持什么态度,一年前还精力旺盛的超级老妈现在却像个无助的孩子,可悲的是我不知道还能怎么帮助她,感觉就像在悬崖边,妈妈紧紧拉着我的手,身体却在不断下滑。。。
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 楼主| 发表于 2014-1-3 18:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2992标准剂量服用第十天,好像副作用太强了,妈妈恶心、呕吐、无食欲、甲勾炎、浑身的皮肤都是红疹,看,近几天都吃一点点的东西,人变得越来越无力,上腔静脉的症状依旧如此,让我怀疑2992是否对妈妈没什么作用,反而副作用让妈妈原来不堪一击的身体承受更多的痛苦,而医生也建议服用2992一个月后复查是否有效果,实话说,医生也没有更好的办法,许多医院对于像妈妈这样的病人根本不收,好不容易托人想办法,才能让妈妈下周入院,可是入院又能怎么呢?对于医生来说,难听一点,到哪儿是等死。。。

看着妈妈难受和呻吟的样子,我无法代她承受,我只能抱紧她,陪着她,紧握着她满是伤口的手。。告诉妈妈我有多爱她。。。。。。。。。。。
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