为妈妈祈祷

阿梁

Goddess 发表于 2013-12-11 09:41
真心感谢！妈妈CEA指标结果是167.20，翻出她今年3月的体检化验单，CEA是157.00，真后悔那个时候没多多关 ...

一、CEA是全身性指标，CA153、CA199、CA125是区域性指标，这是我个人看法：http://www.51qiji.com/thread-35948-1-1.html

对于癌负荷比较复杂的情况，“CEA、CA153、CA199、CA125”这个组合很有意义。自费的话一个指标就要40-50元，不便宜，不过我爸爸每次住院医院都测一堆东西，医保有个起步费，也有养医院的意思，不测白不测。

指标套餐各医院可能不同，一般是根据医生经验选一些出现异常多、觉得有用的指标。我开始也是没有肿瘤指标概念，后面才研究的，发现很有用。

影响指标的因素太多，有时候甚至出现肿瘤尺寸变化方向和指标变化方向相反的情况，不理解其中含义会让人觉得无所适从，所以医生不怎么注重指标。

你们家转移多，癌负荷比较复杂，估计医生也难以判断指标的具体含义，万一检查出来你问是什么意思医生答不上来就有点尴尬了，倒未必是因为“大病医保的患者因无需承担检查费，医生能不检查就不检查”，毕竟钱又不是医生出。


二、12月这次CEA是167.20，今年3月体检化验单CEA是157.00，虽然差别不算大，但我估计其中占比会有变化，可能肺部占比有所下降，而右锁骨淋巴结等位置的占比在上升。

有病友的锁骨淋巴位置的变化，对CEA的影响甚至超过肺部等位置，出现CEA和肺部肿瘤相反变化的情况，后来发现CEA和锁骨淋巴的变化方向相符。

如果你们家能报医保的话，“CEA、CA153、CA199、CA125”这4个指标最好能每月测一下。


三、胃口不好可以试试少食多餐，还可以试试醋酸甲地孕酮。

四、如果2992之后试阿西替尼的话，建议以易瑞沙+阿西替尼的方式试，以免阿西替尼无效而造成空窗。

Goddess

阿梁 发表于 2013-12-11 11:45
一、CEA是全身性指标，CA153、CA199、CA125是区域性指标，这是我个人看法：http://www.51qiji.com/thread ...

真的从你身上学到很多，我会根据你的建议，努力学习，一步步陪着老妈坚强地走下去，也祝叔叔的病情在你的自信与坚守下，控制得越来越好。向你学习，一起加油！

活在当下

Goddess 发表于 2013-12-4 14:15
感谢当下哥的提示，明天去医院问问医生，医生已建议单药培美，但说效果如何不能确定，我老妈最近身子太虚 ...

2992可以在台湾买正版，也可以买YL药（4002只能买YL药）。

Goddess

妈妈的病情不容乐观，又开始了反复的低烧，人的乏力现象越来越严重，连续两天都呕吐了，从表象来看，特罗凯是无效了，而且妈妈呕吐和头痛的迹象，更是我所担心的，但副作用却把老妈害得很惨，立即采购2992，并把妈妈的CT检查提前三天做，想早点通过检查确定特是否有效，如果无效的话，也能尽早换2992，最近一个月，妈妈的淋巴细胞百分比在持续下降，红细胞压积也低了，她的心情非常糟糕，并开始抗拒吃中药了。今天去医院又开了四瓶营养液，两盒消炎栓，一盒甲地孕酮，希望能先控制妈妈低烧和食欲不好的症状。
我好希望能够通过自己的正确判断来让老妈重见曙光，老天，求你给我机会！

Goddess

妈妈午睡过后，觉得人精神了许多，她原本就抗拒吃中药，这次我的让步，让妈妈如释重负，她觉得能不吃中药，连胃口都有了，想想也是，只要妈妈舒坦了，停就停一阵吧，也许是我的着急，把妈妈逼得太紧了，其实自己也不知流了多少眼泪，我该给妈妈正能量，而不是负面情绪，目前还是把希望全部寄托在靶向药物上。
晚上让儿子给老妈打了电话，在幼儿园当了一天小班长，还给外婆加油鼓气，把老妈乐的呀~

Goddess

妈妈服用特罗凯已有三周了，这两天食欲有明显进步，她的心情也好了很多，至少没有再流泪了，人不舒服的时候自然就会忧虑、伤心，理解妈妈。不知是停了中药还是服用了甲地孕酮，估计是后者吧，不过这类激素类的药我不希望妈妈长期依赖，见好就收吧，呕吐也没有了，希望是我多虑了，前几天一直以为妈妈腹痛是因为她下腔静脉瘤栓造成了，原来还有一种可能，是特罗凯的副作用，10%的人会有腹痛症状，从前天开始已经让妈妈减少特罗凯的用量，变成36小时服用一次，在没有证实特罗凯无效之前，不能轻言放弃，下周一就要做CT了，报告要周三出来，又期待又害怕，毕竟特一旦无效，我又少了一条路，哎~步步惊心啊！

为人子女，一声“爸爸”“妈妈”，便轻而易举地换来了两个人对我三十多年的细心呵护，现在该是作为子女尽孝的时候，真正理解树欲止而风不静，子欲养而亲不待这句话的真谛了，曾经以为老爸老妈像我的大树，给我蔽荫给我呵护，无条件的帮助我，而我，却一直忙于自已的工作和小家庭，知道要孝顺，却总是自己给自己找理由把它压到思想的某个角落，还经常对他们有些不耐烦和挑剔，真是羞愧万分。曾经还不好意思对爸爸妈妈说我爱你们，现在起我要珍惜每一次说爱你们的机会。

Goddess

今天电子秤和2992都到了，去药店买了口罩和手套，反复看了阿梁以及爸爸挺住的建议，开始装药，真的有难度，因怕妈妈服用有副作用吃不消，所以准备给妈妈2992备好60mg一天的量，配240mg的乳糖，按理说带上损耗我应该够装16天的用量，可结果我只装了11天的用量，我是失败的案例，就当反面教材和大家分享一下。

我把2992和乳糖分别剪了两个很小的口子，为了使药量均匀，我将每天的用药量分别倒在两张铝泊纸上（60mg2992,240mg乳糖），然后再分别倒入另一个袋子里混合、拿了力度伸的瓶子研磨、再混合，然后就囧吧，合并起来300mg我想尽办法也装不进一粒胶囊里，倒过来倒过去，用牙签将药粉压压紧，还是装不进，急得我直冒汗，最后不得不装入两粒胶囊，为了防止搞错，每两粒我都分开单独包装。让我有点不解的是我只看了装药的经验，但对电子秤的使用方法却难以理解，反复校验了几次才开始秤量，乳糖的份量基本都精确，也许是2992比重较轻，有时秤到69mg，将差不多60mg倒好后稍微余留一点，秤出来的却是0，感觉15mg以内的误差都很大，再加上容易受潮，以及初次装药笨手笨脚，我本来做好损耗10%的准备，没想到最终损耗近25%。损耗也算了，就怕会不会因为误差的关系，药量不精准，毕竟是准备好给妈妈的备药，真的有点心慌，不知道各位有装药经验的是不是也碰到过这样的尴尬事？还有，因为装药时戴着手套笨手笨脚的，我就干脆不用手套了，不知道手接触过药粉会有什么不良反应吗？

顺带记录一下老妈今天的状态，有点食欲了，精神也好一点了，没呕吐也没发烧，但愿特罗凯还是起效果的，我对自己的药还不是最放心，也不想断了特的这条路。只是咳嗽还是很严重，都是干咳，嗓音都嘶哑了，真怕妈妈会咳出血来，到时对她又是严重的打击，看了一点介绍，可待因和阿桔片好像有点效果，但一般药房都不卖，周末又开不了药，只能等到周一做CT时，让医生一起开了。还有什么止干咳的好办法吗？

Goddess

昨天陪妈妈做了CT，还开了两瓶可待因，做完后在医院门口永和豆浆里吃了好多面，看差她狼吞虎咽的样子，我真开心，已经差不多一个多月没看见妈妈妈妈有这样的胃口了，看来甲地孕酮的效果还是很显著的。今天听妈妈说，喝了可待因后，连咳嗽也好点了，只是有点嗜睡，还有右锁骨淋巴结的肿块也感觉小了一点，但愿特罗凯有效果，感觉妈妈又重拾了信心，她兴致勃勃还要帮忙一起做晚饭。明天就要出CT报告了，我是又害怕又期待，老妈，加油！