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发表于 2014-3-24 17:21:24
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来自: 中国江苏常州
这么长时间没有更新,看了那么多网友的更新和回复, 觉得有必要把我父亲后续的治疗情况总结一下, 主要是失败的教训! 病友可以参考下我的案例,也希望有经验的病友提出更好的建议.
经过近10个月的治疗,我父亲的原发灶现在已经长大到8.5*7CM.
前面四个月,四次化疗, 没有按照标准程序, 第一次用药培美,第二次多西,第三次健泽,第四次多西.
大家可以看下我前面的治疗过程,第一次医生推荐培美和多西二种药,培美副作用较小,在等待了二十天的选择我自行选择培美(并不知道培美适用于腺癌,后在网上查到),第一次因效果不明显略小一点点,第二次用药跟医生讨论,换成多西, 多西一点效果也没有,没长大也没有缩小,第三次换成健泽, 进展, 第四次又换成多西,效果为稳定.
最宝贵的前面四次化疗就这样白白浪费掉了.
我父亲从一治疗开始一直在本地的一家三甲人民医院,我也想带他去大城市的大医院, 他自己也想去,家里实在走不开(家庭情况:独女,没有兄弟姐妹可以帮手), 这是我最感愧疚的地方,没有勇气放下工作, 陪他去多看几家医院, 以至于地方医院象试验药一样样的试过来. 再想想,也不能全怪医院, 每个决定不是我们家属都同意了吗,要是坚决不同意,坚持用同一种方案, 后果是不是不同???
后面还有更狗血的, 四个化疗以后, 在医生没有建议做基因检测的情况下,上正版特罗凯(仿版的已买到药,因老爸担心药源没有敢用),第一个月效果稳定, 胸水吸收, 后面医生建议二个月复查, 第三个月再检查已经变成了4.5CM了, 后面又做了二次化疗,方案还是多西,中间未停靶向药,就是化疗的那一周停了, 到了第9个月了原发灶已经是7CM了.
疼痛情况: 前面三个月曲马多,第四个月上芬太尼加曲马多, 第八个月开始上吗啡缓解片加芬太尼贴片.
转移: 无远处转移, 唯一看到希望的地方.
第九个月开始放疗肺部,7个点30次, 今天已全部结束,副作用还没有看出来, 疼痛感减轻一点,
还是需要吗啡缓解片,早晚各一片.
现在是第10个月了,不是说鳞癌发展的慢吗, 我不知道路在何方, 今天去办出院,医生说后面只有化疗一条路, 在我的坚持下,给安排做了免疫组化的检测, 想试试2992.
总结:
我父亲是不是应该早上放疗的? 即使是饮鸩止渴,也得先解渴对不对?
靶向药对他不起作用,后面为了吃克喽替尼,自己拿了标本到外面检测公司做的ALK,顺便做ERGF,
全是野生型,靶向药是不是不该上? 花钱不是最大的问题, 问题是病情发展的太快了,就是太迷信靶向药了.
现在我在学一个QQ群里一个姐妹的做法,算日子,过完年过生日,过完生日过中秋,谁有好建议?
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