冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

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夜色书香 发表于 2013-3-27 22:20
今天咨询了一个问题：
夜色书香(490692226)  21:59:26
平安老师  正好有个问题打扰您呢

书香大哥，你能把平时给你帮助的几位前辈的qq号短信给我吗?我有急事想请教他们，谢谢了！

山东云姐

夜色书香 发表于 2013-9-20 00:07
离上次的检查已经40天了，今天一早还是去了医院检查了CEA和CA125肿瘤标志物，CEA稳定不变，CA125涨幅 ...

你的帖子看了许久，几次都感动地充盈着泪花，面对亲人的病痛，我们必须有爱必须有信心才能走的更远！共同加油！！！

夜色书香

昨天回家，家里一切都好，真是难为妻子了。
今天记录一下有用的记录：
一.
奇迹精神(724369700) 21:43:36
想看看大家用4002的情况      我弄不明白4002有效没效是否存在什么规律
  消除一种症状不等于治疗有效的，CEA降才行
回家陪乐乐玩(1085538419) 21:46:09
有人说4002用了，CEA有可能升高。
奇迹精神(724369700) 21:46:46
是有这现象，但可能与184一样，肿瘤缩小症状消除但CEA升高

奇迹精神(724369700) 21:47:49
如果如184，那么4002是快枪手，药力来得快去得也快，CEA在后来就升高
回家陪乐乐玩(1085538419) 21:52:28
我妈妈吃2992 CEA升，然后换4002 一个月 CEA还是升 211到288，然后换804, 20天就降到80. 所以有人说我妈妈 804效果那么好，是因为4002在前清扫了一次。我现在也糊涂，不知道到底4002是有效还是没效
回家陪乐乐玩(1085538419) 21:58:44
我家吃4002的时候，也是挺舒服的。但是就是CEA升
奇迹精神(724369700) 21:59:13
这是最头痛的问题了
奇迹精神(724369700) 21:59:40
我现在吃4002，比近6年来任何一种药都舒服
奇迹精神(724369700) 22:00:06
但很可能越舒服越升CEA
奇迹精神(724369700) 22:00:41
一但翻倍升，就到危险地带
奇迹精神(724369700) 22:02:13
我知道阿西替尼吃第9天的时候CEA降幅远超过30天
奇迹精神(724369700) 22:02:27
184也可能这样
奇迹精神(724369700) 22:02:45
迅速起效，然后缓慢爬升



shineboy(11103445) 22:03:27
舒服会是药物引起的神经系统的错觉吗？


shineboy(11103445) 22:03:42
实质上并没有效果？
奇迹精神(724369700) 22:04:00
我只大便困难一天，第二天吃一个火龙果后3小时解决，这果比杜秘克还好用
奇迹精神(724369700) 22:04:59
——舒服会是药物引起的神经系统的错觉吗？——我以前吃DCA会是这样，3天止咳，5天转移的骨头不痛

奇迹精神(724369700) 22:07:05
指标升就不是好事了，以前那些人吃184也这样，当CEA升高到一定高度的时候就肿瘤大发展了。
书剑琴音(1114800322) 22:07:47
那么憨叔DCA.有用吗？
奇迹精神(724369700) 22:07:59
症状是临时的，不靠谱，如果CEA一路升，再舒服也没用

奇迹精神(724369700) 22:14:59
按理论说，吃4002后CEA大升的，该是没有T790
奇迹精神(724369700) 22:16:02
没有790又耐药，可能就是MET起坏作用，如果是MET起作用，吃184应该可行，但184也奇怪，几乎全部人都吃了CEA升，肿瘤缩小也CEA升……
奇迹精神(724369700) 22:17:39
MET的吃184就行
加油妈妈(81830966) 22:18:13
781也有效吧
奇迹精神(724369700) 22:18:17
关于184，我想过，之前的副作用大，一是因为剂量大，二是可能给药方式不好

奇迹精神(724369700) 22:19:03
如果把184的量降到80，一天吃2次，每次吃40,40用3倍的淀粉混合，这样可以会舒服不少
疑难问题很多，慢慢想，慢慢解决吧。

夜色书香

还有一个病友家的情况我觉得也有必要记录保存一下：
逍遥游(568265625) 20:33:38   （备注：10月10日）
前一段时间我家吃两个月易，虽然cea指标持续下降，但是因气喘厉害，停易做了三次化疗，北京咨询专家判断是药物过敏引起的类放射性炎症，开了抗过敏药，一个星期后气喘明显好转，按专家意见；好转后可继续靶药。

我仔细问了他家，开的抗过敏药是：盐酸西替利嗪片，孟鲁司特纳片
逍遥游  20:50:26
你好，上面两种是北京开的抗过敏药，说明是治疗过敏性鼻炎的。
北京专家说是类放射性炎症的根据是：ct显示有片状阴影，可能还有别的根据（这个没有细问了）。
这样的情况很多医生都会误当肺部纤维化治疗。
                                                             -------特此记录，我觉得有用处。

我能行

健康长寿活99岁 发表于 2012-8-26 22:00
楼主，辅酶Q10在哪买的？什么牌子的，我也想给我爸爸买，在我们这边不太好买，都是一些杂牌子，不敢乱用呀！ ...

从医院可以开，我开了三盒。

夜色书香

10月10日：  徒步齐云山，收尽人间美景。

     对于患者来说，如果身体好，不妨看看各地风光，多看一处是一处；如果胃口好，真要多吃吃各地美食，多尝一种美食少一份遗憾。
     10月10日，我同妻子去了位于我们安徽黄山市境内的齐云山（中国四大道教名山之一）旅游。早上9点半，我们开着摩托车出发，一路田园风光，山花烂漫。行车一个小时，到达休宁县境内的齐云山。齐云山崖壁石刻满布，碑碣如林，历代文人墨客观山极顶，无不触景生情、吟诗作赋，留下了许多珍贵的墨宝，据说清乾隆皇帝钦赐过一联曰：“天下无双胜境，江南第一名山”。慈禧太后亲书的一个“寿”字，也被放大镌刻在洞天府地的岩壁上。还有李白、唐寅、徐霞客、郁达夫以及海瑞、戚继光等也都在这里竟相吟诗作画，留下了绝世佳句。不过我知道，这10多年景区管理不善，开发得不是太好。
     妻子精神很旺，一定要徒步征服齐云山，战胜癌细胞，我不想扫她的兴，改变了乘缆车登山的计划。山下到售票处，距离很远，大概有5-7公里的山路，这段路非常辛苦，缆车的尽头就在售票处。我们一路走来，走走停停，不时有好心的游客提醒我们：你老婆累这个样子，恐怕是爬不上去的...  哈，坚持之后，我们胜利到达山上，节省了2张上山的索道票共90元{:soso_e100:} 。
     ...   ...
        妻子生病前也没有徒步爬了这么多山路，看了这么多景点。在内心的“精神胜利法”的支持下，妻子全程徒步，征服了齐云山，也战胜了癌细胞。只能发2张图片。其他的图片发相册里，没有去玩过的病友看了后，也算是简单去旅游过了。

夜色书香

夜色书香 发表于 2013-10-13 13:31
10月10日：  徒步齐云山，收尽人间美景。

     对于患者来说，如果身体好，不妨看看各地风光，多看一处是 ...

夜色书香

      吃特引起的鼻腔内鼻炎和皮疹（鼻腔内结疤，流黄水，鼻子红彤彤的），到目前为止，我家实用最有效的方法：
先用盐水洗净鼻腔，用“盐酸金霉素眼膏”和“丁酸氢化可的松乳膏”交替搽抹鼻腔内，每天3-4次。
2天左右就完全好转。这个办法真神！