冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

夜色书香

         患者：   女，42岁（我妻子），病前极爱清洁，不吸烟，对烟味特别敏感（十几二十米远就能闻到烟味，表现得特别忍受不了烟味）。平时心肠好，但是脾气暴躁，易怒。

    首发症状：2012年5月9日，早餐过程中突发癫痫症状，右嘴角抽搐，右手和右脚不能动，无语言能力，意识清醒。阵发性发作，持续1-5分钟，有少量口水，所有症状可自行缓解。

    入院时间：2012年5月9日下午，初始疑为脑梗，5月10日脑部CT,肺部CT出来后，怀疑为：肺癌脑转移（晕死！）。加急MRI后，重要检查结论为：头颅（MRI）左侧颞顶叶混杂信号影，伴有周围脑组织水肿，考虑为脑转移性病变可能性大。放射〖检查所见〗胸廓对称，骨质结构完整。两侧肺野清晰，肺纹理走向规则，右肺野见片状稍高密度影，大小约1.7×1.6厘米，边缘不规则，边界清晰。纵膈不宽，心影大小形态正常。双侧隔面光滑，肋隔角锐利。〖印象〗右肺野阴影，建议进一步检查。
治疗时间：2012年5月9日到5月14日
治疗方案：抗癫痫及脱水，营养支持等治疗（德巴金缓释片，甘露醇，地塞米松等）

    2012年5月15日到19日  上海华山医院 。此前已联系好医生，但是因为床位及手术时间的因素，无法及时入院诊治，只在该院急诊科挂滴甘露醇，自服德巴金片。

    2012年5月20日到达广州武警总院（此前已联系好主治医生，脑外科邱炜医生）并入住。
    2012年5月22日  脑部手术，成功。手术后病理为：腺癌。
期间予以神经外科疾病一级护理，脱水，营养支持和抗癫痫治疗，术后予以进一步的抗感染，神经营养，抗癫痫等治疗。
2012年5月31日，做PET-CT检查。（活度：10.0MCI;采集方式：断层采集；层厚：4.25毫米；检查部位：全身，脑转移瘤术后）     诊断意见：
1.右下肺背段软组织结节代谢活性略增高，考虑右肺CA,建议活检。
2.脑转移瘤术后，术区环形稍高密度影代谢活性未见增高，首先考虑术后改变，建议定期复查除外肿瘤组织残存可能。
3.肝囊肿，脾大，腹水（少量）
4.头部其他部位PET-CT显像未见明显异常。
此时，因本人当时不太懂有关知识，也未敢下定决心对肺部原发灶决定手术。（此次为第一疑问！）
    2012年6月5日出院，情况良好。（最终未进行肺部手术）
此次住院期间，胃口很好，每天进食4-5次。

    2012年6月15日到6月26日，第一次化疗，方案为紫杉醇加顺铂，出院后身体情况良好，最初几天偶有呼吸困难情况，后自行消失。
5月10日：CA199:16.36    CEA:11.73  CA125:56.38    白细胞计数：3.68      血小板计数：117    CA153:15.71  
6月16日：CA199:17.93    CEA:7.43    CA125:46.14    白细胞计数：4.05      血小板计数：117
6月23日：CA199:未测      CEA:9.42    CA125:75.32    白细胞计数：11.42    血小板计数：54

    2012年7月09日到7月20日，第二次化疗，方案为紫杉醇加顺铂，出院后身体情况较好，偶有呼吸困难情况，因化疗前得了感冒，估计是未好透，一直有咳嗽，无黄痰。7月底到8月初，偶有耳鸣现象（原因？）进食情况良好。

(2次化疗期间，基本无服另外药品和补品，只是每天服用“灵芝孢子油”和“浙贝煮梨汤”)

    2012年8月1日到3日，复查，结果为：
1.8月02日：CA199:未测   CEA:5.08     CA125:25.49    白细胞计数：2.36      血小板计数：90
2.增强CT(颅脑＋胸腹部):
CT所见：“肺CA脑转移，脑转移瘤切除术后化疗后”复查：
左侧额叶可见类圆形低密度影，边缘环状强化，边界尚清，周围未见明显低密度水肿带，脑室系统未见明显受压狭带，中线结构居中。左侧顶部颅骨术后改变。
胸廓对称，纵膈居中，两肺纹理增多，右肺上叶后段可见团片状淡影，较前片（5月10日片）缩小明显，两肺门结构未见明显异常改变，心影不大，气管旁可见肿大淋巴结，未见明显胸腔积液征象。
肝左叶外侧段可见一小类圆形低密度影，边界清晰，未见强化，胆囊影不大，壁不厚，胆道系统未见扩张及高密度结石影，胰腺形态未见异常，脾不大，脾内未见异常密度灶，双侧肾上腺未见异常，双肾未见异常，腹膜后未见肿大淋巴结影，未见腹水。
诊断印象：
1.左侧额叶低密度灶，考虑脑转移瘤切除术后改变。
2.右肺上叶后段块影，较前片缩小明显。
3.肝左叶外侧段小囊肿。

    以上大致情况如下，目前患者一切正常（第二次化疗后，咳嗽症状一直都有，轻微，很麻烦，一直服用药物。化疗前咳嗽基本没有的）。8月12号左右将开始第三次化疗。


   请广大兄弟姐妹们予以指导和帮助，看看今后的治疗方案如何为妥，本人万分感谢，并望共勉！

夜色书香

好久未来更新了，我们目前均好，许多老的病友经常保持电话联系沟通中。

芸香草

非常感谢书香兄弟的无私帮助，在我老公脑部水肿极其严重的情况下，根据病理及基因检测结果，给我及时推荐了每天一粒九二九一100mg联两天一粒正版特，并无私地转给我一个月的量。老公从7月21日晚开始服用，三天后身体状况就有好转，最严重时整个右侧肢体完全无法行动，只能整天躺在床上大小便无法自理，说话囗齿也不是很清晰，服药三天后右腿己能搀扶着走几步，随后的日子里每天都有进步，大约吃了两个星期左右老公就基本恢复如正常人。看到老公恢复的如此之好我很高兴，在此再次感谢书香兄弟，是您的智慧与帮助挽救了我老公。

阿浩

夜色书香 发表于 2014-7-14 23:15
询问和查看了许多病友家的记录，9291的有效时间似乎常见是3个月。昨天开始我家还是加大9291每天的剂量到100 ...

夜色书香您好，能告诉我9291的购买渠道吗，我妈妈（72岁）去年也是肺癌脑转，去年5月确诊做了全脑放疗，今年四月脑部肿块增大，6月下旬入院做了20次脑局部放疗，上周做完，现在还是卧床，右脚还不能走。

夜色书香

治疗之路像修行--有感于33个月整的陪伴，路还在继续...

       “有时治愈，常常帮助，总是安慰。”美国特鲁多医生的墓志铭，简洁而富有哲理，类推于我们这样的一个更加不幸的特殊群体，理智地说，应该改成：很少治愈，常常担心，总是安慰。

       我家噩耗传来的2012年5月9日之情景依然历历在目。“肺癌脑转移”-看着神经内科医生充满怜悯的双眼，我妻几乎就是死刑缓期100天的诊断。那时的我是陷入巨大震惊和深深痛苦之中；那时的妻是懵懂不知和一心期盼尽快治疗好出院的热切。恐惧着幸福家庭摇摇欲坠，亲情和责任只能寄托医学的发展和自己的各种努力，哪怕是镜花水月，哪怕那时的我连最基本的常识都不了解。相信绝大多数的病友都和我一样经历着天然自发的过程：笑着安慰患病的家人没什么大事，哭着找寻一切拐弯抹角能够帮忙的医生资源，背着患者没日没夜在网络查询一切肺癌的相关资料和资讯（就这样，冥冥之中大家都在奇迹网不幸相聚）。

       总有几个擅长财务知识的亲戚朋友好心地提醒“最后人财两空”，总有几个善意的医生会告诫“治疗价值不大”，听着远在四川宜宾的丈母娘电话中哽咽着嘱咐“尽力和善待”的时候，我们已经在上海华山医院求诊神内科和联系好的医生。徐荣医生的一句话让我看到了一丝曙光：40岁，太年轻，脑部单发位置好，可以积极脑部手术。夫妻不应是同林之鸟，亲情也不会各奔东西。上海华山床位和手术安排无法尽早安排，心急如焚的我们飞速赶到已经同时联系妥当的广东省武警总院（脑外科的医生邱伟我们通过很铁的关系一直联系中，脑部增强核磁片子和胸腹一体的CT也早已快递给他）。5月22日脑部手术，恢复护理，5月31日PET-CT复查（这个次序其实是错了，理论上应该是先PET-CT全身检查，再脑部手术），短短10多天，健康快乐的妻子又回到了现实中来！6月5日出院，在广东顺德朋友处玩了几天后返回黄山市，6月15日开始第一次化疗，3次紫杉醇加顺铂，效果非常好，身体遭罪，精神状态良好。后续8月份开始中药辅助，盲试易瑞沙无效，改成特罗凯确定有效，期间短时间联用了2992。

       中药开始到特罗凯2013年年底耐药，是病后生活质量最美好的一段时光。除了长年都戴着帽子，脸上红红的皮疹豆豆，妻完全是一个正常人；飘逸的长发，苗条的身材虽然已经随风飘逝，但是灿烂的笑容和乐观的心情却是真实回归。病后的妻和我，内心细腻敏感，热爱生活，一点一滴珍惜时光。我们回到四川宜宾过了2013年新年，平日里几乎走遍了周边的风景吃遍了出名的小吃，徒步攀登了道教名山齐云山......

       2013年下半年，妻想趁着身体好，为买了4年的新房简单装修（期间我大多数时间在浙江单位，为了生活和治疗），事后才知道妻经常大包小包的自己搬物件，5楼上下，年底特罗凯耐药（耐药时间10个月，较大可能劳累加速了靶向耐药时间，此为一大刻骨铭心的惨痛教训）。靶向耐药后反弹的飞速确实让人措手不及：脑部多发复发，纵膈淋巴略有肿大，肺部略有进展，少量腹水，头略有轻微疼痛，腰椎L2L4有转移！这是一个艰难的时刻，妻因为大意和不想让我担心，病况2个月进展到如此痛心疾首的程度！！！我们只能选择继续给医院颁发奖金：脑部全放，腰椎放疗，培美曲塞化疗2次...往常熙熙攘攘高密度人头的医院居然门可罗雀，因为大年三十前后这一段国人喜庆的日子里，我们市人民医院的肿瘤科只有2个患者和2位家属，有腿的都几乎跑了，除了座椅板凳和病床。正规积极的治疗加上逆境中必须的好运气，我们挺过来了，胆战心惊的受罪日子换来了较好的效果。这个非常的时刻，我家又遇到了10年一遇的AZD-9291（这个时刻，9291的草根统计有效率已经出来，病友最早的已经服用了3-4个月）。可以说，9291的有效率、副作用和性价比完胜4002，病况严重选最好的方案，我家直接上了9291，考虑到脑转病灶的存在，联用了特罗凯。

       可以说是奇迹吧，好上加好：1个月后复查结果显示全面好转，3个月后复查的结果是脑部缩小到一个明显病灶（脑部应该主要归功于放疗），肺部病灶缩小明显纵膈淋巴正常，腹水完全吸收，腰椎放疗到第四-第五次的时候已经无酸胀感觉。9291联特罗凯4个月的时候我家主动化疗了2次（担心9291耐药，而且这通过这几个月口服靶向，身体恢复良好。）      冥冥之中，一扇窗闭上的时候，一扇门也在悄无声息的开启。坏运气不会无微不至的存在，就像9291的不期而遇，就像PD-1目前已经在国内开展非小鳞癌的临床试验，枯木逢春忽然又可以期待......

       最近这几天时间，陪着妻看完电视剧“心术”，太多接近真实的震撼感人故事铁汉也会柔情。听着妻投入的感同身受的笑声，看着妻不知不觉的泪挂满腮的容颜，久已平复的悲伤一轮一轮弥漫开来。就像现在的我，走在集市中，漫步街道上，经常遇到华发满头的牵手夫妻，内心抑制不住的一片向往。人生对于我们来说，注定镌刻着浓浓的忧愁，淡淡的希望......
                                                                                                                                                                       
                                                                                                                                                          写于2月10日凌晨
      写着写着就伤感了，我家目前均好，附近照，大家一起努力，继续好运！

奇迹的就在眼前

看了帖子我心里真的是暖暖的 亲情爱情可以战胜一切 我坚信 也祝福你妻子越来越好 另外我想了解下299804 等一些药物的渠道 可否告知 感谢

今生的等待

夜色书香 发表于 2013-3-10 18:11
说明一下，2月27号，开车从四川宜宾到四川雅安名山县看江医生的中医（老江已经不看病，现在是他儿子在 ...

同勉励，真是不容易这路走的，那个江医生那么神奇？你家现在中药吃的感觉怎么样？ 祝治疗顺利！

健康长寿活99岁

看到过青岛有一列吃中药控制的很好的，只是他们找的是一位老教授，不给外人抓药的。也祝你妻子中药有效！

夜色书香

今天记录一下一些有用处的资料，特此保存一下。

1.头颈部肿瘤放疗可以使用帕利夫明Palifermin(商品名Kepivance 凯望斯美国Amgen公司)，是一种重组人角化细胞生长因(keratinocytegrowthfactor,KGF)，最近被证明可以有效的减少大剂量化疗诱发的口腔黏膜炎的发生。目前为止，美国fda只批准了二种药：帕利夫明和左旋谷酰胺。目前后者很容易买到。就是我们用的“麦滋林”。     我总结一下，头颈部肿瘤放疗或者常见的化疗诱发的口腔黏膜炎和吃靶向引起的口腔溃疡，采用“麦滋林”效果是最好最靠谱的！！这个麦滋林的图片在下面，日本和我们国家都有上市。

2.服用特罗凯（或者易瑞沙），罗氏医药信息部说：与埃索美拉唑镁联用时，特罗凯的Cmax和AUC分别下降61%和46%，增加特罗凯剂量或将两药间隔时间拉长都起不到弥补作用。特罗凯应避免与质子泵抑制剂联用。若患者需使用胃酸抑制剂，推荐雷尼替丁等H2受体拮抗剂，且按最小有效剂量服用。特罗凯应至少在H2受体拮抗剂之前2小时或之后10小时服用。---这是罗氏的回复

3.胃酸：Ｈ2受体拮抗剂雷尼替丁、法莫替丁，不能用西咪替丁。不建议使用质子泵抑制剂(PPI)如奥美拉唑、兰索拉唑、潘托拉唑、埃索美拉唑等。
2992的影响没有特研究的那么多，但ph值肯定影响2992的吸收。    食物和抗酸药对299804和易影响比较小。化疗时西咪替丁也是不能用的，很多小医院化疗时用“西咪替丁”，这样会增加副作用。

夜色书香

我家目前在吃299804，基本上是吃7-8天停药1-2天的节奏。副作用口腔溃疡比较好处理，嘴角开裂不好处理。目前用的是“珠黄吹喉散”。
目前症状就是人嗜睡，有时候玩着电脑就忽然睡着了，胃口最近也不好。！

昨天周四上午11点去医院挂肿瘤科门诊，开了2盒“艾诺克”醋酸甲地孕酮片，159元，足量能吃12天。（每天2次，每次4颗）
这次的医生正好是位主攻方向肺癌靶向治疗及靶向慈善赠药的主治医生，大家聊了好久，专业方向的医生就是牛，靶向类的都知道，包括299804和最新的9291他都知道！唯一让我有点开心的是，医生说，这么多年来，是第一次遇到患者家属对靶向了解和理解这么全面的，完全可以和他们直接沟通和讨论了。2年的脑转移生活质量这样好的，不多见。4002,299804,9291对于他们来说还是资料上的知识，没见过原料。呵呵

夜色书香

吃特停中药目前接近1个月了，恼人的副作用开始轮番和叠加出现
甲沟炎，鼻腔内皮疹（流黄色鼻水），全身痒。老婆今年电话中说，要停特改吃中药了{:soso_e127:}


当然是赌气话。
看来中药确实是明显抑制了吃特罗凯的副作用发生，也许确实是吃中药影响特的效果（内心非常希望我家是这样的情况）。这个结论过几天就会基本明确。


目前我个人的看法是：中药在病况非常稳定的时候，有控制肺部的可能性；不过在病况进展期间，中药力度太小，很难控制肺部肿瘤；对脑部的肿瘤控制，中药控制基本是幻想。似乎中药对CA125的指标有一定的抑制作用（原因不明，结论也不一定对，仅仅是猜测。）

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这么年轻，为什么不做手术？是腺癌吗？

夜色书香

嗯  是的。
肺腺癌，现在就是纠结于是否肺部手术。

穆宁

脑转了应该不支持原病灶手术。

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手术已无必要，快吃靶向药，易等

夜色书香

早已准备好2瓶仿版易，看时机就试试。

夜色书香

请高手帮我分析下，特别是CT的诊断依据和分析。
另:咨询下，肺腺癌病人如果感冒咳嗽，一般如何处理的？

夜色书香

为何都 木有人回复
人呢？