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楼主: 梨涡浅笑

妈妈肺腺癌,脑、骨、淋巴转移。特罗凯+唑来膦酸,184备用。期待奇迹。。。。

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 楼主| 发表于 2012-4-23 21:37:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
本帖最后由 梨涡浅笑 于 2012-4-23 21:40 编辑

特罗凯第七天。还是没有任何不良反应。。
      止痛药,从一天三次,减为晚上吃一次。氧气,从一天吸五六次,减为一天吸两次。走路,之前拄拐还需要人搀扶,今天可以不用拐仗自己慢慢走了。头晕头痛也好了不少。早上,妈妈还自己下厨,做了盘西红柿炒鸡蛋。
      跟爸爸商量了一下,暂时不上184,看妈妈的情况,过几天可以完全不用吃止痛药了。等情况变化的时候再说。
      网购的PURITAN辅酶Q10和硒酵母片到货,今天开始吃上。
      现在妈妈的问题是,一到晚上九点多就开始呼吸困难和胸闷,怀疑是特罗凯的反应,(晚上八点吃特罗凯)。太遭罪了,每晚都要坐到早上四点多才能睡觉。打算从明天起改为早饭前一个小时吃,看看效果怎么样。
      专门跑到医院咨询特罗凯副作用的问题。那家医院是特罗凯的试点医院,以为会很权威。医生说,没有呼吸困难和胸闷的反应,不需要吃保护心脏和肝脏的药,没有副作用。爸爸回家就跟我说,再也不信医生说的话了,还是自己看论坛吧。。。
      今晚妈妈没吃特罗凯,没有任何不舒服的感觉,已经安稳地睡了。真开心啊!
      医生的新建议是放弃特罗凯,改用替莫唑胺,说妈妈的脑转是首要问题,要优先治疗。可是论坛里好像没有用替莫唑胺效果特别好的先例。应该怎么做呢?如果两种药同时服用会不会有冲突?
      
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-4-24 05:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

RE: 妈妈肺腺癌,脑、骨、淋巴转移。特罗凯+唑来膦酸,184备用。期待奇迹。。。。

xiaomaomi123 发表于 2012-4-16 10:45
我爸爸也是脑转,做了放疗,他身体底子本来比较好,所以做头部放疗除了头发掉了之外,没有什么其他大的反 ...

请问你父亲头发现在开始长了么?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-5-1 22:33:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
特罗凯第15天。病情稳定。
止痛药和氧气都停了。不知道是不是脑转的问题,饭后还是会头晕,但已经减轻了不少。今天舅舅来看妈妈,她坐着跟他聊了两个多小时,居然没有喘不上气!晚饭后还唱了几句歌。妈妈说,最希望能再唱歌了,对放松心情很有帮助啊,只是之前经常头晕和呼吸困难,没法唱。
    皮疹没有很严重,只在脸上的三角区起了一些白头的小泡。鼻子两侧的破了出血。我们笑她,是不是跟人打架,让人挠的。。。听说有皮疹不能晒太阳,可是天气又真的很好,让她带上口罩,出去走了一圈。走快还是会头晕。
    依然每天早上腹泻一次。刷牙牙龈出血,没有口腔溃疡。食欲还凑合,好一天坏一天的。总的来说,跟吃特之前相比,是天壤之别了。感谢天!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-5-2 09:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
特罗凯有效 继续,以后可以上  阿法替尼《BIBW2992》
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发表于 2012-5-7 21:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
楼主,病人最近怎么样
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-5-8 09:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
weiyi 发表于 2012-5-2 09:18
特罗凯有效 继续,以后可以上  阿法替尼《BIBW2992》

2992已经买好了备用。只是它的不可逆性是怎么回事?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-5-8 10:47:12 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
特罗凯第22天。
    病情稳定。就在一周前,妈妈在家走几步还会头晕,感觉很累。现在每天我爸都带她到小区院里走走,虽然不能快走,不能做郭林气功,但已经很有进步了。
    前两天她去医院拔掉抽胸水的管子。主治医生还问,大姐最近恢复不错啊,怎么比在这儿住院的时候还好呢?我妈说,本来想送你个锦旗的,可你不给我们机会。医生无语。。。
    食量也大了。之前一天要吃六七顿,每次只能吃一口东西,半夜还要起来两三次,吃些东西,不然就头晕,呼吸困难。到昨天,晚饭过后,可以直接等到第二天早上六点再吃早饭。这样晚上也能睡安稳了。
    现在看来,先试靶向药,不做脑部放疗的决定是对的。幸运的是,虽然基因检测没有突变,特罗凯对她依然有效。
    副作用只是三角区的皮疹,偶尔腹泻,牙龈出血。没做任何处理。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-5-8 10:47:43 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
笑春风笑春风 发表于 2012-5-7 21:17
楼主,病人最近怎么样

谢谢关心,病情已经更新了。
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