和父亲走在大路上

pldx

请教一下，对食道做了核磁共振，对肺部也看清楚了，显示肺部没问题。是不是说明支气管没问题？

宁波沈大

pldx 发表于 2012-9-19 18:44
请教一下，对食道做了核磁共振，对肺部也看清楚了，显示肺部没问题。是不是说明支气管没问题？

假如肺部安好，应该是无虑的。

宁波沈大

    父亲明天要去验血了，心理又有点惴惴不安的。

    最近他的胃口、排便都基本恢复了。但吃饭还是有点哽噎。另外左胸部也有点隐隐地痛，不知全情的父亲认为可能是放射性肺炎和那些积液。我看可能性很小，我个人认为是左肺部那个突然冒出来的2公分多的小六子造成的。

    总体来说最近似乎锁骨淋巴有点缩小，那应该是化疗有点效果吧？我总是在纠结化疗的有效性上，要是用错药而浪费，我感觉自己的罪过可就大了。

宁波沈大

    单位刚开学，事情特别多。
    为了更好地照顾家里，我在9月承接了很多课，加上又当上了一个什么副主任的小职务，所以忙得晕头转向，但依旧欠下了很多未完成的工作债。回到家里就感到疲劳，只想休息。所以日志发了也不是很积极。

    周日时候和二伯父去了九峰陵园，把余款给付清了，父母的寿域也终于办好了手续。寿域做得还是很不错，石料讲究，绝对是我们几个身故的亲戚所不能比拟的。父母辛苦了一辈子，总算在这块上面不落后与别家了。但愿寿域能给父亲冲冲喜。

宁波沈大

    下午开始做奈达铂+长春瑞滨的化疗。
    父亲白细胞5900，大生化一切正常。但那个肿瘤指标物有好几项都超标了。我也不知道化疗是否有效。目前症状未加重，锁骨淋巴似乎在变小。刚才查了知网的论文，晚期癌症患者化疗后的确有一次性反弹的现象，副主治也说有时候化疗后的确有反弹迹象，单凭血象也不能确定方案无效。
    论文上说，长春瑞滨方案最少做两个才能评估。但我爸妈这次不想做CT，主要是要排队等候、CT伤身等等，那我们就硬着头皮继续做吧！愿有效。

宁波沈大

    化疗后第二天，我看望了住院的父亲。父亲不在病房，在外面溜达。我心里稍感欣慰：说明他还有力气，身体还不至于病怏怏的。

    后来他见了我说，这次化疗效果应该不错，左胸部刺痛感也少了，锁骨淋巴感觉明显小了。我心里的石头才落地了一半，至少化疗是有效果的。

宁波沈大

    父亲确诊食管癌至今已经有一周年了。这一年来我们经历了31次放疗、八次化疗，但是可恶的小六子对父亲节节紧逼，目前原发灶已经复发、肺部确诊转移并有多个结节产生、后腹膜淋巴群增大、左右锁骨均出现淋巴。目前的病情已经超过了去年确诊时候的程度，但我们还在坚持！
    熟人W医生说：你们的治疗已经算是成功了，食管癌未手术能够挺过这么一年，而且还是高质量的生活，有些手术患者也不一定能够达到这个效果。这个话让我们很鼓舞，但是未来的日子将更加艰辛，我也不知道该如何走下去。
    不管前景如何，我对这一年的抗战进行一个总结，对正在抗争的战友算是一个经验传递吧！

    一、相信正规治疗
    我们在刚确诊时候，我曾经病急乱投医地买过一盒红豆杉（980元）煎药，此外我们就没有服用过任何传统中药，一来我们父子对中药并不相信，另外我也的确没有看到中药治疗的有效案例。在奇迹网、与癌共舞里有很多抗癌成功的明星，值得思考的是，这些明星都主张西医治疗，不信中医或偏方。
    我在网上看到过无数被中药、偏方所耽误的患者。这些患者都被那些骗子骗去的不仅仅是金钱。还有治疗的机会。我本人也先后遇到过好几个骗子，除了北京王立儒以外，还有一个在天涯的女骗子。这个骗子不惜长篇连载日志、发布假QQ日志来伪造一个“某世外高人能治癌”的骗局，但是接触3-4月以后我惊讶地发现她QQ空间又完全抹去了原来的那些抗癌的日志和图片，这种高水平、多层次的骗局值得大家警惕！
    群里战友、同医院的病友都有使用中药偏方的。在差不多时间确诊的情况下，使用中药偏方的还没有跑赢我们的案例。

    二、利用好现代科技
    我们治疗之初就做了药敏检测。药敏检测我是在奇迹网接触到的，那里牛人多，我信他们，所以我没有什么犹豫，就花了6000元做了药敏检测。检测结果为我们选择化疗方案很有指导意义：三次换药效果都基本符合检测结果。我在网络上多次推荐战友们做这个药敏检测，很遗憾，很多医生却不承认这个。药敏检测不一定完全正确，但是能将选择率从50%提高到70%，为什么就不能试试呢？在群里我见过很多战友没有坚持做药敏检测而最后抱憾终身，只希望这种悲剧不要再发生了。钱可以再赚的，治疗的机会是没有回头路的！！
    再说CIK。CIK算是高科技的一个东西，一万多一次，好在可以进医保。目前有很多人都不待见CIK，认为它是治疗无效的。我们也做了一次CIK，从最终来看，似乎没有抑制住小六子（或许延缓了速度也未可知）。但是在做CIK那段时间里，父亲自我感觉特别良好，睡觉、运动、食欲、精神都到了罕见的舒适程度，顺利度过了两个多月的空窗期，为缓解放化疗副作用、为下一步治疗争取到宝贵的时间。我个人认为，CIK只要抽血、回输，没有什么大的副作用，经济压力一般，适合空窗期的患者进行治疗。高质量的生活也是癌症患者的一种奢侈享受，难道不是么？

    三、家属应该主动站出来
    在天涯、奇迹网我经常看到一些家属的帖子“我什么都不懂，怎么办啊？”，对于这种帖子我只能苦笑，难道不会自己钻研、自己学习么？奇迹网的那些明星家属哪个是天生的医生啊？现在的中国医生都很忙，惜言如金，但也不能完全怪医生，毕竟医疗资源不充足也是一个重要原因。所以这个时候家属更要做好第二主治，学会看检验单、学会看CT、学会选择药物。
    我们主治算是医德、技术都不错的了，但依旧很忙。在这一年的治疗中也出过些问题，有些问题我们一起补救了，但有点问题没有注意到，于是铸成了一些不可弥补、不可挽回的错误。或许癌症治疗中不管选哪条路都是一样的，但我还是会为那些错误而懊悔不已。
    我们要尊敬主治、信赖主治，学会和他们共处的一个关系位置。在学会谦卑的同时，也要学会争取、学会质疑。有很多时候为了我们亲爱的人而提出一些非分的要求，那时候不要太顾及脸皮和看法，即使在事后用金钱去弥补也要去做。

     四、什么是抗癌成功？
    每个患者和家属都会想象如何战胜癌症。当年的我也是，幻想着用泰欣生+放疗+化疗一举全灭小六子。翻看当时的日志，觉得自己实在太幼稚。现在的我已经不抱一次性打倒小六子的想法了，只想让父亲带着小六子一步一步前进：一年到了就期盼一年半；一年半到了就期盼两年；两年到了就两年半；接着就盼望更长时间。活得越久就越有希望。活得久了也就是我们治疗的目标。
    人都会死，我们作为子女的也迟早要面对这一天。不管是不是癌症，如何让父亲在被爱的环境中离开这个世界是我的目标。或许我未来记忆中的父亲是坚强的形象：他每天坚持练习郭林气功，他在食管梗塞的情况下细嚼慢咽，他在患病初期还要为孙子打造木床，他鼓起勇气一次次去医院进行放化疗，他为了这个家庭而活下去。这样的父亲难道不是我记忆中最伟大的父亲么？
    他没有怯懦而充满爱心，无愧于我们家族的荣誉。我以后会跟孩子讲述他的传奇故事，这就是成功。

宁波沈大

    早上去看父亲，我爸更瘦了，又说化疗好像没有解决他的实际问题。食管狭窄处还是一样地堵，左胸还是有点痛，左锁骨有冒出一个硬邦邦的凸起。总之是一团糟。这个堵怎么办好啊。
    现在还有一个副作用：就是要嚼得很细，所以牙齿负荷太大。早上扒下一碗馄饨，也是挺费力的。
    被他说得我也不确定化疗作用，有可能是化疗无进展。

    怎么办？待会去医院找主治吧。