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楼主: 安哲罗

我们的三年

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发表于 2011-8-20 15:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
满眼悲伤,满脸泪水的看完你的帖子,是啊,只有我们才有这种感觉,你是一个很有主见的好女儿,人这一生多亲的亲人总会有生死离别的那一天,妈妈在天上看着你呢,别害怕别灰心好好地生活,让妈妈放心!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-23 13:49:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 安哲罗 于 2011-8-23 13:57 编辑
永远的爸爸 发表于 2011-8-20 15:31
满眼悲伤,满脸泪水的看完你的帖子,是啊,只有我们才有这种感觉,你是一个很有主见的好女儿,人这一生多亲 ...


永远的爸爸,看到你给我的留言了,谢谢!也感谢其他网友对我的鼓励,这几天,我正在努力调整心态。
我这几天找房子,周末给你寄!
另外,我看了你的帖子发现我们有很多共同之处,因为妈妈是护士的缘故,我妈的很多针都不需要去医院打,抑制骨转的博宁,艾朗,隔天一针的胸腺肽都是我给她打的。
你父亲的治疗过程我看了一下,我发现你为了特有效,一开始就用了西乐葆+特罗凯。
呃,怎么说呢,我只说说,我妈妈的治疗经验。
我妈妈算是用特罗凯非常成功的案例。她2009年9月11日用特罗凯,接下来的几天皮疹,口腔溃疡,腹泻等副作用出现,我们都很高兴,说明有效的几率是很大的。一个月后复查有效,然后坚持吃,直到赠药,赠药后大约4个月,也就是吃到第11个月时,检查结果显示有些进展,开始采取抵抗耐药措施。开始加西乐葆(西乐葆对我来说,主要功能是为了抗耐药),下月检查结果又好转,然后用西乐葆+特罗凯联合用药3个月(第十四个月),检查结果又有点要进展的样子,我们将西乐葆换成丹参滴丸,下月检查结果差强人意,但是还是有效的,之后西乐葆和丹参滴丸两种药隔月一换,效果非常好。但是抵抗耐药也终于有真正耐药的一天,但是毕竟是从几乎要耐药到真正耐药还拖延了几乎10个月,妈妈总共特罗凯用了21个月。
到最后脑膜转移了之后,北京肿瘤医院的王洁大夫,给出了一种很犀利的特罗凯用药方案,真是闻所未闻,一次吃四片,四天吃一次。吃四片的那天,状态非常不好,因为毕竟也是毒性很强的药,但是我们认为这个方案还是对最后的脑膜转移起到了抑制作用的。毕竟,妈妈是脑膜转移病人里面活的最长的那种了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-23 13:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
呃,我想说,如果开始就用上抗耐药的辅助药物,万一特罗凯真的有效,但是以后慢慢耐药的话,抗耐药的措施就少了。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-8-23 15:50:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主,你好!从头到尾看了你的帖子,不禁跟你一起难过,但还是想劝你,妈妈走了是一种解脱,妈妈一定希望你过好自己的生活,还是尽快调整好心情向前看吧。我妈妈肺癌脑转一年多,现在脉冲特罗凯(就是王洁说的用法)+替莫唑胺。不知能否跟你交流一下特罗凯耐药的解决办法还有脉冲特的副作用等问题。本不该在这时候打扰你的,但真的非常想留住亲人,所以还请多多谅解。我的QQ1481286332,能否加我?非常感谢!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-8-24 09:35:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你妈妈生命的路上,有你这么乖的孩子一直陪着,也是她的幸福。我们都很无奈,尽力做到最好就是最大的努力了,节哀!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-8-24 09:59:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安哲罗 发表于 2011-8-23 13:52
呃,我想说,如果开始就用上抗耐药的辅助药物,万一特罗凯真的有效,但是以后慢慢耐药的话,抗耐药的措施就 ...

我的方法是能舒服一天是一天,以后发展到什么样了再想办法。
安哲罗节哀,在北京生活很不容易,各种心酸,多多保重!
还有,借此帖问候下yezi,希望你母亲用现在的方法有效果。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-8-24 12:33:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
也借楼主宝地感谢阳光!我妈妈最近最近状态不太好,准备复查。你们是大家的榜样,希望你爸爸一直稳定下去!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-8-24 15:48:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
楼主,振作起来,加油.
有关耐药,请问以你的经验是要一开始吃特的时候就同时服用西乐葆或者丹参滴丸,还是快耐药的时候开始才服用了,盼回答,我父亲已经吃了六粒特. 谢谢.
有爱,就有奇迹!
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