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我们的三年

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发表于 2011-8-18 16:27:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
引子
从前有一个孩子,故事都是这么开头的,他失去了妈妈。其实他从很久以前就开始失去她了。
这是失物之书的开始,和我们的故事一样。
我完全失去她已经整整10天了,每天不再为了一个最重要的目标活着,无所适从。
从2008年6月17日到现在,世界上发生了很多事。北京举办了奥运会,世界各地发生了许多奇怪的灾难,但是这些都已经不能吸引我的注意。事实上,从2008年6月17日起,就像1Q84里描述的,就像死亡幻觉里描述的,我的人生进入到了另外一个平行世界。世界上的一切事物都看起来假的可以,但是无论我承认也好,不承认也罢。我已经进入了这个空间,再也没有回去的可能了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-18 16:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
最后的日子
最后的日子还是到来了,7月15日,是个周五,妈妈盼望的赠药发到了手上,这时候妈妈已经为了等赠药在北京熬了3个星期。现在想想还是有些后悔为什么这三个星期要让她在北京熬,她执意要等着赠药,但违反她的意愿送她早回家可以少受很多罪。等妈妈被拉上救护车的那一刻,她已经不能起床,神智不清,根本不说话,甚至解不出小便了。我很后悔那么晚才让她离开北京。
妈妈是护士,在我们家乡的医院工作了一辈子,单位派救护车来接她回去,直接住进了最好的病房。
最终,她在病房里去世,妈妈再也没能回家。
接下来的半个月,开始日夜守护,我值的班是上午和晚上,下午回家睡觉。妈妈已经完全失语,她再也没能叫我的名字,也没能向我们表明她哪里不舒服。我们只能彼此交换着凄惨和绝望的眼神,忍受着亲朋好友每次来必须说的那些话。我和爸爸看着她遭罪,又没法帮上她,不知道她走的时候会不会特别痛苦,我们讨论了很多安乐死方案,后来都被尸检可以查出来打消了,我说:我宁愿她走得时候,我正好不值班,没想到一语成谶。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2011-8-18 16:51:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
挣扎
脑膜转移,北京的大夫也开始摇头了,开始动员我们转院。但是妈妈还是决定接受内科的鞘注。每次去做鞘注,身体侧躺弓起背,医生用钢针插到腰椎的缝隙里,吸出一些脑脊液,再将化疗药打进去。鞘注打了6次,没有明显效果,又开始去全脑放疗。这一切的痛苦,妈妈都忍受着。全脑放疗做完后,妈妈头发全掉光了,本来已经被疾病折磨的身体看起来更凄惨了。一辈子那么爱美的妈妈,就这么经受着杀人还诛心的痛苦。母亲节的时候,妈妈执意要回家看望姥姥,她也知道这是最后一次见面了。
后来,后来她没有力气去公园了,我买了轮椅,推着她走。这个时候,我的工作中碰到很多郁闷的事,我辞职了。小姑和大姑商量着来替我爸回家休息一段时间,然后大姑父突然心梗去世了,他们都去帮大姑办后事,留下辞了职的我在北京和妈妈在一起。我迅速找了一家公司入职,做一份和自己专业不太相关的工作。
我开始替爸爸的身体担心了,我也担心我的身体,3个月了,我一直断断续续的感冒发烧。我们换了一个离医院近的房子。就在这个房子里,中华慈善总会说特罗凯赠药可能要停了,妈妈开始精神崩溃,人逐渐开始糊涂,不怎么吃东西,总是睡觉,刚说过的事情立即就忘掉了,有时候会失语,想说什么说不出来,并且疼痛越来越严重,止疼药开始更换。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2011-8-18 16:50:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
特罗凯的功劳
从2009年9月11日开始吃特罗凯,每月两万的药费,半年的有效期过后,可以接受赠药,可是等待赠药的时间超过了1个月,我们几乎是买了7个半月的药,除了经济压力陡然增大以外,妈妈算是过了很长一段生活质量不错的生活。虽然体力越来越差,但是每次检查的结果还是很让人欣慰的。但是生活没有让我们家有些许喘息的机会,2009年底妈妈的情况刚稳定,爷爷就病了,结肠癌,伴有很严重的胸水。2010年春节我们回家过年,然后爸爸留在家里照顾爷爷,我自己带着妈妈回到北京生活,我做饭不好吃,她很少抱怨,最多嘲讽的笑笑。端午节我带她去了桂林,6月广西的桑拿天,我骑着自行车带着她在阳朔骑了10公里,那真是一段难忘又甜美的回忆。
2010年7月,爷爷去世了。爸爸忍着巨大的悲痛,回北京继续照顾妈妈。我开始也开始经历各种疾病,甲状腺炎,失眠,心脏绞痛,总是感冒发烧,这样的情况一直持续到2011年春天,妈妈已经衰弱到几乎不怎么出门,走路开始左摇右晃,眼睛复视,体重锐减。爸爸看着病怏怏的我们,不知道心里是啥滋味。春节刚过的体检结果让我们心凉了,脑膜转移,这是转移里面最差了。生命还剩1-6个月。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2011-8-18 16:29:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
化疗6次
开始化疗了,我从小中介那租了一间合租房。老家来了舅舅,大姑,小姑,大姨,小姨轮流照顾,把爸爸换回去上班。我们开始接触郭林气功,开始尝试各种偏方和补品,比如并不好吃的灵芝孢子粉,乌鸡汤,甲鱼汤,茭白,苡米,芦笋。现在,爸爸发海参的技术已经相当专业。姑姑和姨在老家捉了那么多壁虎和蟾蜍,用竹签剖开取出内脏放在瓦片上焙干,研磨成粉送到北京来。后来孤岛李大夫的方子还要吃土元,蜈蚣,蝎子,和毒蛇熬的汤药。最难以下咽的是生喝鹅血,妈妈不敢喝,我先示范了一下,但是她最后还是吐了。
那段日子,我开始在北京找工作,虽然是硕士应届毕业生,但是北京教育口在08年下半年的金融危机影响下,彻底向外地户口和生源的毕业生关上了大门。很多人开始从那个时候开始提出逃离京上广。而我,很快在一家民间团体组织上班,工资不高,没有保险。
乏力,呕吐,白细胞下降,打生白针。化疗第一个疗程,毒药就把血管打坏了,很严重的脉管炎,妈妈手臂上的血管像紫色的红龙盘绕而上,不分白天黑夜的疼,当时大姑在北京,因为见不了别人这么受罪,要求回去。尽管吃了很多苦,化疗还是渐渐没有效了,肿瘤又在生长。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2014-12-14 18:40:28 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
真是苦难深重啊。衷心祝愿安小妹回归平安,噩梦已醒,公主从此快乐生活着。

化疗复放疗,吃了天大的苦,却只换来3个月的和平期!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2011-9-26 09:12:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你走了10天的时候,我写了这篇叫我们的三年的文章,里面说了太多这三年咱们经历过的痛苦。现在我想说,虽然人世间的痛苦还有很多,但是我们经历过的那些都已经过去了,不是么?这也是一件好事。
今年3月份你转了一篇文章,我知道你早就知道会是今年,谁知不是年终就到达了末日。还有7天到49的时候我回复了你的日记,改了那首诗。我以后也会时常看看你的QQ,你的微博,就好像张阿姨说她会时常给你的牧场里打打蚊子。一切都会没太有差。

从中秋节开始,你的好朋友张阿姨就陪在我身边了,这让我觉得没有那么孤单。我经常早晨赖床,让她做早饭给我吃。我去了寺庙还愿,感谢菩萨让你多陪我那么久,并希望他们能把你带走。如果你跟菩萨们走了,就不要再回到地球上来了。反正要是我,就不准备回来了,这里污染越来越严重,人类越来越傻,老是破坏自己的家,虐待同类和动物,还说什么人定胜天。还是我去找你吧,咱俩可以在极乐世界重逢!想到能重逢,顿时觉得挺鼓舞人心的!

今天是你走后的第49天。

我很想你。我知道你也想我。让我们就这么阴阳两隔的相互想念,全当是时间定格在2008年,我还在很远的地方念书,咱俩老是见不着面吧。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-9-1 20:10:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
看完你的记录贴,很感动,也很有同感.
我们也曾一家人住在租来的小屋子里,每天在医院和住处往返,其中的苦只有经历过的人才能体会到.特罗凯有效的日子是最快乐的,看到你妈妈抗耐药的方法,先记录下来,希望以后我爸爸也可以有效,特罗凯可以用得更久.
我每天也在害怕爸爸会有一天离开我,不能想象这是怎么样的生活,唯有珍惜现在,我还不在爸爸身边,爸爸也总牵挂着我的终身大事,只有尽量多抽出时间去陪爸爸.
你妈妈很坚强,希望你也能振作起来,好好生活,好好过日子,一定要让自己幸福起来!!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-9-1 11:14:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
你的记录里流露出一种很深沉的情感,很打动人,我很羡慕你们坚持了三年,我爸爸不知能坚持多久,现在的选择很无奈,做的是谁都不看好的肺部介入治疗,而且也只是姑息性的。如果不治,只有靠中药,我不想打破我爸爸心中的一丝希望。
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发表于 2011-8-24 15:48:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
楼主,振作起来,加油.
有关耐药,请问以你的经验是要一开始吃特的时候就同时服用西乐葆或者丹参滴丸,还是快耐药的时候开始才服用了,盼回答,我父亲已经吃了六粒特. 谢谢.
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发表于 2011-8-24 12:33:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
也借楼主宝地感谢阳光!我妈妈最近最近状态不太好,准备复查。你们是大家的榜样,希望你爸爸一直稳定下去!
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2011-8-18 16:28:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
吃苦的日子来了
我的妈妈,6月17日发现肺部有6厘米*4厘米的恶性肿瘤,18日发现胸椎和腰椎有两处骨转移瘤。随后我们全家来到了北京,在肿瘤医院又做了一系列检查,确诊了肺鳞癌四期,已经失去了手术机会,开始接受内科的化疗方案。在北京开始的日子,我们住在医院旁边的小旅馆里半个多月,5平米的空间里摆了两张床一张小桌,一个可以转头的小风扇。晚上可以打死30多只蚊子。从同学那儿借来了蚊帐,终于可以不挨咬了。排队等化疗的日子,每天去医院焦急的等待床位,时而要挂专家门诊,要和爸爸彻夜排队挂号。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-18 16:29:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肺部放疗28次
2008年12月底化疗失败后,开始做放疗。快过春节了,我们每天晚上陪着妈妈去放疗室外面排队,大约10点能做完。因为参加了一种增敏剂实验,妈妈的末梢神经受到了严重的损害,脚根本不能沾地,很小的压力,脚就会疼。因为放疗的缘故,2009年的春节我们只能在北京过了。还记得,在北京过年的滋味儿,还记得缠着一瘸一拐的她走在地坛的庙会里,还记得跟男朋友分手的那段日子只能在家人面前隐忍眼泪的心境,也还记得元宵节那天回家前,走在一片热闹的爆竹烟花齐放的小巷里自己泪流满面的样子。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-18 16:31:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
3个月的和平期
2009年春节过后,妈妈开始定期复查,有针对性的用药,调节白细胞,这一段日子还算平静。我请假一个月回到学校答辩,毕业,又回到北京继续上班。搬了一次家,到我工作的单位附近,妈妈每天去附近的公园看别人跳舞,唱歌。我们一家人在一起,感到非常幸福。6月开始,感觉有进展,但是不建议化疗,开始在内科大夫的建议下吃药,到了8月检查发现,已经脑转了。我上着班,她很平静的在电话里跟我说这个结果,然后我去卫生间哭了一会,感到最后的日子就要来了,后来又被叫去开会,根本不知道开了些什么。老家的大姨说,舅舅从08年下半年在北京看完我妈回去以后也病了,骨癌,病情进展很快,2009年5月去世。
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