感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

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杨淘淘 发表于 2012-7-11 23:10
大多数病人Crizotinib有效期都比你弟长 的，所以说你弟怎么有效期就这么短，那只有一个字来解释：命。
经过 ...

谢谢您专业的分析！

现在弟弟的口腔溃疡非常厉害，舌头下面的皮都掉了，进食困难，有什么办法吗？
弟妹在那边找了中医，但是不知道是对中医抵抗，还是进食困难的原因，弟弟就是不肯吃，现在进行中医治疗会不会进一步伤害肝功能呢？如果不伤肝，我还是希望弟弟能试试。

liubiyun

含VB2维生素试过没
盐水小苏打漱口？

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活在当下 发表于 2012-7-11 22:51
杨医生，趁你在这里，就请教一下：如果目前基因测试ALK是阳性的话，再用EGFR的特/易明显是多此一举；但 ...

谢谢您的指导

弟弟在这个医院住的还算舒心，对病人的照顾好很多，让人在最后阶段活的更有尊严，受到家人之外的家人般的呵护。
如果弟弟身体好转，能用诺华的LDK378就更好了。

45860964

liubiyun 发表于 2012-7-12 08:57
含VB2维生素试过没
盐水小苏打漱口？

他的溃疡是病引起的，不是普通的vb2的缺乏。
之前医生就提醒，注意口腔溃疡，出现会很麻烦，应该是医生早就有预见了，估计需要一些特殊的方法。
自从克卓替尼失效，弟弟病情发展很快，口腔的问题也难以控制了。

scss

45860964 发表于 2012-7-12 09:02
他的溃疡是病引起的，不是普通的vb2的缺乏。
之前医生就提醒，注意口腔溃疡，出现会很麻烦，应该是医生早 ...

试试嚼玉米粒，我见过对化疗后口腔溃烂（不过没你弟严重）用这种方法有效，可能会嚼起来很困难，如果无法吞咽，可以不吃下去，只是嚼玉米粒。起作用的话，二三天内应能感觉到效果。是否现在白细胞很低，白细胞升高可能也有助缓解口腔溃烂。祝好运！

yezi2012

没想到肝功损坏这么严重，是克卓替尼的副作用吗？现在有对症治疗吗？

对口腔溃疡医院有措施吗？如果没有，可以试一试Manuku Honey， 要活性大于10以上的。据说这种蜂蜜具有抗菌消炎的作用。我父亲用这个管用，但他的症状没你弟弟严重。

在国外碰到好中医的可能比在国内还小，还是慎重为好。

imynnyang

yezi2012 发表于 2012-7-12 17:00
没想到肝功损坏这么严重，是克卓替尼的副作用吗？现在有对症治疗吗？

对口腔溃疡医院有措施吗？如果没有 ...

manuku honey家里有，一直都买15+的，所以好像不能用热水冲服。那个蜂蜜有种不一样的味道，他不太愿意吃。怎么用呢？含服么？

yezi2012

这种蜂蜜的味道是有点儿怪，但还能接受。 对于少量的，小面积的，尤其是新出现的溃疡，涂抹在表面，让它自然化掉（大约5-10分钟）。对于大面积的，应该含服更有效。化掉后，可以喝小口水润润喉，但不要漱口。每天3-5次。

另外，有人说含冰块儿也有用。如果牙齿足够好，也可以试一试。

祝福你们。