感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

zhengbraver

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活在当下

45860964 发表于 2012-7-3 07:41
加油！希望没有这些药物折磨，弟弟的身体真正的好起来，过上有质量的生活。

”医生决定不等基因检测结果，先上特罗凯治疗。
吃8天特罗凯出现严重的副作用，皮疹严重，脸上大部分出现脓包流脓，结痂后再长脓包流脓，其他部位有同样症状，但没那么严重，停特罗凯住院治疗皮疹。住院5天治疗皮疹，好转，使用大量抗生素，咳嗽消失。
第六天得知上次标本基因检测失败，重新做肝部活检，送英国做基因检测。
停特罗凯两周。
3月17日重新吃特罗凯，药量减到50mg每天。
3月20日咳嗽加重。
3月27日出现气喘，咳嗽进一步加重。周一希望联系医生，考虑特罗凯是否可以继续使用。
3月30日病情恶化，特罗凯无效，停药。。。。“

我再仔细看了以上你弟弟的TKI治疗，其实有两个问题：一是吃的时间不够，中间还停药；另外是吃的量不够（后来只吃50MG）；而你们评估无效，我觉得有些不客观！所以我建议现在吃回特罗凯，150MG，从统计来看特对支气管肺泡癌是较敏感的，而且你弟弟吃特时副作用较大，貌似有效的表现，可惜刚刚8天就停了，7、8天是血药浓度刚刚高峰开始作用的时候！

希望你们认真考虑我的建议！

45860964

活在当下 发表于 2012-7-3 12:05
”医生决定不等基因检测结果，先上特罗凯治疗。
吃8天特罗凯出现严重的副作用，皮疹严重，脸上大部分出 ...

停药也是无奈之举啊，当时的副作用实在是承受不了，全身除了眼皮就没好地方了，大包套小包，出了一层又一层，皮肤科的专家特意拍照留念，都没见过那么重的。我让弟弟发个照片我看看，他告诉我直接看生化危机就行了，后来看了照片，弟弟真的没夸张。就算是真的有效，也吃不了。

45860964

zhengbraver 发表于 2012-7-3 11:55
给弟弟吃中药吧。如果西医没有办法了，建议你弟弟回国，找肺CA最权威的中医看，喝每天现熬的汤药；同时，让 ...

谢谢您详细的指导！
弟弟就打算在那边买墓地了，根本不打算回来，毕竟那边一万欧元可以永远都不用担心被人家挖坟了。
上次回来之后就发烧，持续了半个月，现在走路都费劲，实在是没体力坐那么久的飞机，去试那些虚无缥缈的中药，都说中药好，可在这么严重的情况下治好的都是传说吧！
郭林气功我最开始就给弟弟买了，但是当时弟弟不练。希望弟弟这回肯练练，就当锻炼了。

zhengbraver

45860964 发表于 2012-7-3 13:22
谢谢您详细的指导！
弟弟就打算在那边买墓地了，根本不打算回来，毕竟那边一万欧元可以永远都不用担心 ...

不客气。你弟弟那么年轻，请一定不要轻言放弃。努力，再努力一下。中草药可以邮寄吗？如果可以，你可以在这边开了药，定期快递过去；同时，让弟弟在国外跟光盘学习完郭林气功，然后，每天去家附近的公园练习。

yezi2012

每个医疗体系都有自己的利弊。 在国外（尤其是全民医保的国家）的治疗都是这样按部就班，药物控制的也严。病人基本上没有主动的可能，象国内那样的用原料药更是匪夷所思。

我也觉得你弟弟的特罗凯用的有问题。50mg计量太低，为什么不试一试75mg or 100mg?  如果手上还有特，不妨再试一下。要不就说服医生，或者自己出钱买药？

总觉得，还这么年轻，就这样放弃了，太可惜！

请带我去阿尔科

我也觉的应该再试试特罗凯，第二次副作用反应有可能会减小很多。

45860964

zhengbraver 发表于 2012-7-3 13:47
不客气。你弟弟那么年轻，请一定不要轻言放弃。努力，再努力一下。中草药可以邮寄吗？如果可以，你可以 ...

中草药一大包才能熬出一小碗，邮寄一次恐怕都不够几天喝的，何况中草药那东西就算你敢邮寄过去，海关也不一定敢收，中医总是那么神秘兮兮的，都说不好是干什么的，海关怎么能通过呢！
郭林气功我倒是真想让弟弟练，那边除了公路，建筑，大部分地方都是绿地，出门随便拍两张照片在我们这就是风景了。希望那么好的环境可以帮助弟弟更好养病。