感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

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我同事的媳妇脑血管瘤复发，只有北京上海两家医院有可能治，挂号都成问题，难啊

imynnyang

活在当下 发表于 2012-7-5 22:28
如果没有更好的选择，与其在迷茫中等待，不如放手一搏！EGFR野生，不能说明特无效，见下帖：

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多谢各位指路，也非常明白各位的好意，但是特罗凯在此处是真的没用的，他已知是ALK+基因融合缺陷型非小细胞肺癌，这和特罗凯易瑞沙治疗的非小细胞肺癌属于 并列的 不共生的 不同 种类，这也是为什么他吃特罗凯会产生仅次于“致死”的毒性。每个人的基因不同，根据基因类型判断癌症更细微的分类，是以后个性化治疗癌症的趋势，这也是靶向用药的研发方向。ALK+目前是最有可能成为慢性病的一种肺癌，只可惜靶向药物的研发都处于婴儿阶段，最令人惊喜的一代ALK抑制剂，辉瑞的Xalkori/Crizotinib虽已在美国上市，但其对肝的损害程度，以及与其他药物食物的关系或者ALK的下属不同基因的作用都罕为人知，很多实验组今年才刚在美国开始。二代ALK抑制剂更是去年才有零星实验组开到欧洲，还处在第一次被人类应用的探索阶段。所谓前景乐观，道路崎岖，还要等很长时间。这时候就是命运了，你能等到新药哪怕实验组开到你面前，你能进入，你或许就得救了。此外已知针对ALK+有效的药物，他都已经试过了，现在肝功已经被损害到了不能再用那些药物的时候，所以医生就叫停了。这时候如果再盲目使用治疗药物，对肝功的损害都足以“促死”。这就是目前什么也不能做只能等待的原因。

杨淘淘

楼上是楼主的弟妹吧？
上面的发言非常专业！令我这样的医生都汗颜，仔细拜读楼主提供的病例就是一个学习的过程，同时还看到其中的亲情流露！
观点我很赞同，有很明确的基因分型，再去做无谓的尝试没有意义！
顺其自然吧，尽力就行！

活在当下

杨淘淘 发表于 2012-7-11 22:35
楼上是楼主的弟妹吧？
上面的发言非常专业！令我这样的医生都汗颜，仔细拜读楼主提供的病例就是一个学习的 ...

杨医生，趁你在这里，就请教一下：如果目前基因测试ALK是阳性的话，再用EGFR的特/易明显是多此一举；但小兄弟的肿瘤是经过多线治疗后，基因可能发生变化的；在美国的肿瘤相关会议提出过：在可行的情况下，建议每次定方案之前，都做一次活检。因为肿瘤在经过1线甚至多线治疗后基因可能发生变化；但靶向耐药多是由于通路的改变而造成的 。但我目前没有找到相关的系统研究文章。。。还在找寻相关证据和数据中。

如果基因有发生变化的可能，是否可以再尝试特/易呢！？当然如果肝功能很差，无法承受特/易的冲击，那就只好像家属说的：顺其自然了，我们唯有祝福！

另外，这里有个病友“南竹”，她是经过多治疗后来检测ALK阳性（在病初期检测却是阴性的，她怀疑之前检测有误，但也不排除动线治疗后基因变化），现在上克里磋替尼，效果蛮好的；小兄弟在“克药”上的效果似乎没那么好，而且有效期很短，纳闷！

杨淘淘

大多数病人Crizotinib有效期都比你弟长 的，所以说你弟怎么有效期就这么短，那只有一个字来解释：命。
经过治疗的病例，是可以发生基因再次变异的，这个也早就有这方面的文章，但是研究得还不透吧，比如说是从甲变到乙还是丙？不过过几年，这方面的文章应该会很多，国内国外现在都在做这方面的观察病例。
我以前贴过一个基因分型的图的，那列出了一点目前查明的基因分型，其实应该还有很多未知的分型，只是目前没有发现罢 了。所以“在美国的肿瘤相关会议提出过：在可行的情况下，建议每次定方案之前，都做一次活检。因为肿瘤在经过1线甚至多线治疗后基因可能发生变化”，有几个人能有这么好的条件每次都做呢？

你弟我真的不给意见了，我的意见还不如你们的好。我只有拜读和学习的份呀。
我还是比较宿命的，看造化吧

杨淘淘

对了，Crizotinib耐药后好像还有一个新药的，叫什么数字代码的，你们可以想办法去试试呀

imynnyang

杨淘淘 发表于 2012-7-11 23:12
对了，Crizotinib耐药后好像还有一个新药的，叫什么数字代码的，你们可以想办法去试试呀

诺华的LDK378，那个实验组爱尔兰没有，离我们最近的就是英国，美国都开了一年多了，效果也不错。其余所有的二代ALK抑制剂实验组，都只在美国，刚刚起步。日本还有另外一个，仅限日本人

imynnyang

杨淘淘 发表于 2012-7-11 23:10
大多数病人Crizotinib有效期都比你弟长 的，所以说你弟怎么有效期就这么短，那只有一个字来解释：命。
经过 ...

这么说来我们这次肝上进展后，教授还真的又再一次做了支气管镜和肝活检，检查结果和去年一样没有变化。eGFR野生，是不是血液就可以检查出来的？我看每天的详细血检报告最后都有这一栏关于eGFR的说明。