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楼主: iamblue

爸爸,希望你能快乐地度过每一天!(肺腺癌脑转骨转,易特耐药,还有什么办法T_T)

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 楼主| 发表于 2010-12-31 13:24:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
12月31日
爸爸昨天下午做了第1次的放疗,因为我不在身边,所以不了解具体的情况,爸爸说没什么感觉,不会头晕也没有呕吐什么的,胃口还不错,放疗完推了护胃的针,具体什么药也不知道.

今天早上做了B超,肝胆脾胰没什么异常的,昨天做的胸部增强CT也没有异常,谢天谢地,骨扫描也没有异常.最麻烦的就是脑了,让爸爸放心做好脑部的放疗就好了!!易瑞沙还没有停,继续吃,边做放疗边吃,还不能说明耐药了,因为和10月份的头颅CT对比肿瘤也没有变大.

唯一担心的就是费用太贵了,虽说有医保,但是也要先自己出了回去后再报销,还不知道能报多少!!真不是一笔小钱啊,开始询问的时候吴教授告诉我们全脑放疗大概2万多,昨天爸爸去做的时候护士又告诉他大概要4万多,天啊,怎么差那么远,好象一般都是在2~3万之间的吧,为什么那么贵啊!!爸爸最担心的就是费用问题了,只好让爸爸放心钱的问题,不要担心,我们会有办法的!!


lj-spring:
你好,我爸爸3月初就发现脑转了,还有很严重的水肿,当时右脚走路都难,在我们县医院脱水治疗了半个月后无好转,4月13号就开始吃易了,吃了后症状就慢慢好转了,之后的生活质量一直很不错,如果易有效果的话,可以先试试,特比较贵,可以以后再试,护肝的中成药可以吃,肝功也很重要的.牛樟芝没吃过.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-31 20:28:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
中午爸爸打来电话,说让交费,欠费37000,天啊,怎么那么多?!
一下子没那么多钱,只好向亲戚借,深刻体会到"钱到用时方恨少"放疗的钱要一次先交完才做,元旦还放假2天不做,白白浪费2天时间了.

今天下午做了第2次放疗,滴了125ML的甘露醇,注射了地塞米松,暂时没有不良反应.

既然1月1,2日都没有治疗,打算2号陪爸爸和妈妈去白云山走走~
新的一年,希望有新的气象,爸爸能天天开心,妈妈身体健康!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-4 01:12:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
从医院回来,心情很不好,因为弟弟真的很让人生气.

爸爸心情也很不好,但是在我的面前装做无所谓.
一转眼的时间,爸爸妈妈都老了,连清单上的字都看不清了,对于大医院的各个科室手续什么之类的连我都被搞得晕头转向的,更别说妈妈了,现在连弟弟也回家了,留下爸爸妈妈2人在医院,真不放心,虽然爸爸没有什么不良反应,但愿爸爸的放疗能有效果。

现在爸爸住院没什么不舒服的,放疗也不象化疗那么多药水要点滴,每天都是放疗后滴甘露醇125ml,静推地米10mg,半个小时就可以了,只是可怜爸爸每天都要被打一针,天气冷,血管又不好找,留着针头又不方便。

每个星期六日都休息不做放疗,那么爸爸妈妈就没什么事情可做了,看来要做好计划,有空就带他们在广州到处走走,免得他们无聊!元旦第2天就带他们去坐地铁,在医院附近的商场逛逛,虽然爸爸妈妈什么都不舍得买!

@_@新的一年努力赚钱!!!希望这次可以稳定1年、2年、3年……癌细胞,求求你们快消失吧!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-4 10:37:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
蓝蓝,你们是哪里?怎么全脑放疗这么贵啊?我在北京,我妈妈去年做的全脑放疗,是8000多,我记得有好几个病友在301做的是6000多,你们怎么比我们贵那么多?
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 楼主| 发表于 2011-1-4 23:15:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
原帖由 ljzp98 于 2011-1-4 10:37 发表
蓝蓝,你们是哪里?怎么全脑放疗这么贵啊?我在北京,我妈妈去年做的全脑放疗,是8000多,我记得有好几个病友在301做的是6000多,你们怎么比我们贵那么多?

我也觉得好贵,因为我询问的人都告诉我2,3万左右就可以了,所以才去做的.
我们是在广州的南方医院做,因为手术化疗都是在这家医院,比较熟悉周围的环境,所以决定在这里做的.
我拍下了清单,很多疑问,但是我1~3号在医院的时候,医生和收费的那个护士都放假了,所以没办法询问,只好下次去医院问问.

大家看看怎么会那么贵?!
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发表于 2011-1-5 08:30:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
我妈每次住院,医院都多收我们钱。有一次是做的CT平扫,他们收我们增强的钱,多收了1000多。有一次是增强CT,出了4张片,他们收了5张的,还说这很正常。我们从住院到出院只有7天,他们的护理费能收10天~~~~~~。我现在每次都仔细地对帐,本来钱就很紧张~~~~
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发表于 2011-1-5 14:05:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你具体问问吧,两三万应该是有精放的了,如果只是普放的话,应该是1万5包括住院之类的,可以搞定了,我看你们那个模具制作就是5次的钱,我们当时是就收一次,以后每次也都是就用那个模具就可以了。
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 楼主| 发表于 2011-1-8 21:44:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
这几天天气都很冷,很担心爸爸会感冒,今天终于出太阳了,爸爸又不用做放疗,和妈妈在医院的花园里走走,晒晒太阳,晚上回出租屋煮饭,爸爸喜欢吃牛肉,买了牛肚,早上是牛肉粥,能吃就好.

因为天天用甘露醇,所以爸爸的大便有点干硬,现在每天都吃一条大蕉,褒番薯糖水喝,保持大便通畅,做了7次的放疗了,爸爸暂时没有太大的不舒服,每个星期打2次胸腺肽,这个药应该可以报销的吧,一瓶好象130元左右,每天还是推地米,不知道放疗一个月,是不是一个月都要滴甘露醇和静推地米,担心甘露醇用太多了不好,地米是激素,爸爸胃口好也可能与它有关!

前几天叔叔伯伯们都来看望爸爸了,爸爸的心情也好多了,希望这次放疗爸爸能恢复正常的走路,让他对放疗有信心!!!

原帖由 ljzp98 于 2011-1-5 14:05 发表
你具体问问吧,两三万应该是有精放的了,如果只是普放的话,应该是1万5包括住院之类的,可以搞定了,我看你们那个模具制作就是5次的钱,我们当时是就收一次,以后每次也都是就用那个模具就可以了。

我也很好奇那个模具怎么要收那么多个,暂时我爸爸都是用一个.等10号我去医院才能问清楚.

[ 本帖最后由 iamblue 于 2011-1-8 21:47 编辑 ]
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