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楼主: xiaohanzlf@163

一起走到(2010年8月14日,确诊一周年!)

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 楼主| 发表于 2010-8-26 22:08:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

2010年8月14日,确诊一周年!

自5月1日开始服用易瑞沙,到目前为止,可以说是发现病情一年以来让我们觉得最安心的一段时间,要不怎么说易瑞沙有效的时间就是蜜月期呢。每个月的检查CEA检查一路下降,6月27日查为44.8,7月29日查25.2,但始终还未到正常值10以内。但幸运的是老爸服用易瑞沙,副作用并不明显,常见的腹泻,皮疹之类只在最开始服用时出现过,后来也基本上消失不见,甚至他一直念叨的背部骨头疼也在吃易以后没有再听他念过,可以说他的体质对于易瑞沙的正作用的敏感是大大多于副作用的。
回首这一年走过来,父亲经历了6次力比泰的化疗,对肺部、胸椎,颈椎,腰椎,头部,盆腔的局部放疗,他的体质是敏感型的,这些治疗对他个人而言是有效的而副作用极小。这一切都是在尽量保存他体质的情况下进行的,到现在一年下来,父亲的体重没有下降反而还有上升,胃口和精神也是相当的好,不得不说这是一种相当的幸运!但可惜的是一旦自我感觉变好,老爸那腺癌的脾气又开始显现出来了,对家里的大小事情又开始了指点江山,无论我们如何劝解都无效,很容易陷入自我的性格纠结中去,也许这就是江山易改,本性难移吧!
再过几天,我家将迎来一个小小的新生命,那就是我腹中的小宝,作为家中最小的孩子我未完成从女儿到妈妈的升级可以说是父母此生最后一个挂心的事情,能亲眼看到小宝的出生,也许他们此生也就没有太多的遗憾了,我也希望新生命的诞生能够给父亲带来更多的喜悦,从而让他的心态更平和,从而能够维持更长的时间。
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发表于 2010-9-27 15:35:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
请教:筱寒
我妈妈是肺腺癌二B,现骨转肺转,至今用india易瑞沙已经13个月,有耐药苗头,请问india的力比泰是不是直接在india药房就可以买到,注射液可以走航空的吗,携带时要注意的事项有哪些?谢谢。另外,你们用的india力比泰一般是在那儿买的哟,价格一个疗程好多,一次要买几瓶?谢谢,请把相关信息告诉我,可以吗?
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发表于 2010-10-14 00:34:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

上易4个月后第三次PET/CT结果

爸爸上易4 个月了,情况一直都不错,骨痛也没有了,易的副作用也很小,偶尔有点腹泻也不严重。每个月我们都会定期查CEA、血常规、肝肾功能、电解质,指标一直都很正常。CEA一直是下降趋势,上易前最后一次是397.1>98.29>44.8>25.2>4.4>4.01,总算在8月份回到了正常值。
  考虑到爸爸好久都没有全面检查了,又是全身骨转,表哥建议我们再做一次PET/CT,看一下这一年的治疗情况,2010年10月12日我们做了第三次PET/CT,今天结果出来真是令我们全家欣慰,肺部的肿块已消失,骨转的地方肿瘤细胞已处于代谢抑制状态(详见附件)。看来我们这一年的治疗是很有效的,但愿能长期稳定!感谢上天!

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 楼主| 发表于 2014-2-24 12:06:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
2014.2.22 确认脑转
因头顶出现一个小包,按压无疼痛感也不算硬,自己叙述血压高时有轻微不舒服的感觉。 门诊时,医生检查初步决定可能是皮下的问题,但鉴于有肺癌病史以及服用特罗凯两年多,有耐药的可能性,决定还是做个核磁共振排除下。
    又是一个周四的下午(2009年8月13日第一次感觉不适检查做核磁也是周四),又是核磁,又是老爸在医院独自昨晚后医生通知要做加强。得到这个信息时我顿时有了不好的预感。果然,加强核磁结果出来后,结果是我们所担心的:
1.顶部脑膜、颅骨、头皮转移瘤;右额叶转移瘤。
2.多发腔隙性脑梗死;脑萎缩;脑白质疏松。

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 楼主| 发表于 2016-5-27 10:42:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 xiaohanzlf@163 于 2016-6-12 11:41 编辑

2016年3月1日13点05分,老父与世长辞!
    从确诊到最后离开,父亲坚持了2391天,10次化疗,腰椎/颈椎/头部/胯骨/锁骨/腋下等等部位的放疗,靶向药从易瑞沙到特罗凯再到九二九一,目前市面上可以有的方案几乎都尝试了,但仍阻止不了生命的逝去。
    2015年7月左右,服用仿版版特罗凯4年,左手腋下发黑并带手臂疼痛,检查发现左侧腋下淋巴转移并锁骨转移,做陀螺刀放疗,每次对治疗敏感的父亲这次似乎好运用尽了,这一次造成了不可逆的放射性损伤,腋下伤口久久不愈合,淋巴系统的转移倒是免疫力直线下降,同时胃口开始不好,吃饭成了负担。
    2015年11月,在经历肿瘤科+外科的治疗后,腋下伤口稍微有所好转,但人的体力和体质已经下降,压制多年的癌细胞开始肆虐,CEA指标持续上涨,CT显示进展,个体感受也更加不适,开始出现癌痛,判断特罗凯耐药。抽血做基因检测,建议上九二九一。
    2015年11月底,上九二九一,总共服用了三个月,持续观察CEA等指标以及CT对比,指标下降明显,CT有轻微好转。但,个体主观感受始终未得到改善,止疼药从最基础的必理通到了曲马多再到吗啡,呼吸困难需要吸氧。
    2016年2月7日,农历除夕,晚饭后吃水果突然呛到嗓子里,呼吸困难,叫120送到医院缓解。医院诊断为心肺重度衰竭,已无计可施,只能做临终关怀治疗。从那天开始再没有力气坐起来,饮食从吃流食到基本不吃,靠营养针维持。
    死亡,终将有一天会要面对,但可怕的是神智清醒的看着死亡一点一点走进却无计可施;多么不愿意离开,在身边始终有至亲陪伴的时候,父亲的手始终握着呼救铃。
    而我,又是多么的后悔和遗憾,2016年2月28日晚上,陪伴了3周之后因为孩子开学回到了深圳,仅仅在深圳家中呆了一天,2016年3月1日一早,呼吸衰竭更加严重,大姐发来速速回来的信息,可最终我也没有赶上这最后一面,父亲于2016年3月1日13:05分离开人间,而我到下午5点才赶到,父亲早已送去了殡仪馆,我与父亲的最后一面是上午大姐发来的一张照片,隔着千里。遗体告别时最后一眼,那已是两个时空,希望真的有灵魂的存在,父亲您能否听到女儿的忏悔?!
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