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不幸老爸的治疗(氩氦刀)

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发表于 2009-7-25 14:10:51 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
原帖由 不幸父不孝子 于 2009-7-25 13:07 发表
谢谢你的宽慰。但是就是盲目。我也知道过去的是无法改变的,我也在为今后准备,但最近还是迷茫,希望多给意见。

不是宽慰。
CT只是影像,很多疑似还都要做手术后才能明白的,甚至,有些病理都需要开放式探查才能明白。
总之,手术切掉了大的病灶,不能说完全错误。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-25 14:33:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
你那应该是对肺门和支气管残端用根治性量
但是纵隔没有病理和CT影像支持,预防从何说起
如果CT有,手术中就该清扫啊
不理解,什么医院治疗的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-25 14:34:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

第五次化疗后的复查

第五次化疗后,我依旧不在老爸身边,不过这次咳嗽依旧,痰里伴有血丝。(我也是后来知道的,他们怕我担心)
老爸老妈到了北京,住进了D医院(不知道这一开始是不是错误,但就这么一直继续着),做了复查
CT:
右肺中叶切除术后改变,双肺多发结节影,考虑转移癌可能性大,较前(2009-05-11)罗先增多增大;
双肺炎症,邮费们增大,右肺中叶区域是变影,转移?炎症改变?
栓侧胸膜增厚

               癌胚抗原:   1.21   参考:0-3.4
             CA125:   10.56  参考:0-35
           非小细胞抗原:   1.27   参考:0-3.3
神经细胞特异性烯醇化酶:     7.20  参考:0-15.2

从血象上看没什么事,都在下降,但CT显示应该是有转移。
也就是在这种情况下,D医院主治医生和老妈说不用化疗了,我给你们开点药带回去吃就行。
当时老爸老妈高兴的不得了,我在外地,他们打电话我,没见过他们那么高兴过。
但我心里明白,可能有进展了,但我就是不明白它可以瞒着我老爸,但他为什么不告诉我老妈呢?
我打了个电话,当然是下班的时间,好在她没有发火,我问他我爸是不是有进展,他说恩,所以用易瑞沙。
虽然老爸有进展,但使唤易瑞沙是我已经预料到的事了,只不过觉得有点早,不过想它可以没有那么多副反应了,也就没什么了。
提起了易瑞沙,我想起了王笑民的重要我可以提高易瑞沙的疗效,就让老爸的朋友去挂了一个特需,开了点中药。
这样,老爸就开始吃易瑞沙了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-25 15:43:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

易瑞沙无效

老爸回家后开始服用易瑞沙,刚开始是高兴的,一个星期后,皮疹,呕吐,腹泻,无力等一系列反应出现在他的身上。
在论坛上看别人服用易瑞沙没有这些啊,老爸是怎么了?他说和化疗的时候一样的难受。
老妈问主治医生,他说不可能?(我当时也挺生气的,不可能但事发上了,应该说怎么办),他没有说,没办法老爸难受的厉害,
停药4天,在当地医院咨询了一下,说这么大反应也少见,也许是有效果的症状。就这样老爸坚持着,每天连饭都不想吃。
我说提前去复查,老爸不愿意,我明白,他也想在家里度过,不像在去医院了。
我已经有了不详得预感,我就开始查易瑞沙耐药后的治疗,可是根据这次CT和血象证明这不能说是耐药,而是无效。
我业咨询了主治医生,说怎么没做个药敏,他说药敏要一个月下来,要花5000多,(其实我想说我老爸难受了一个月,还浪费了16500)不如直接用。(不知道有没有道理)
也不知道当时为什么不用特罗凯,老爸吸烟30多年了。哎,不知道,易瑞沙无效,特还有没有效果
我说那易瑞沙无效后会不会反弹?(当时应该说反扑)。他说都没有效果如何反弹?

2009年7月15日,老爸CT上显示右肺有炎症(不知道是放射性肺炎还是易瑞沙的间质性肺炎,或者是癌症引起)
我在奇迹里看到易瑞沙无效后一般都是上力比泰联合铂类。
但是主治医生却和我说用原来的方案,也就是力比泰+卡铂+恩度我之前也在奇迹寻找,有的说好,有的说不好,总体而言说不好。

我又去了北肿,挂了专家,询问医生建议用培美曲赛,视经济情况加阿瓦斯丁。不建议恩度。
我到301问诊,挂了普通号。他说用了这么多药不管用,越到后来效果越差,而且这个病人的时间不会很长,他的恶性程度大,
我建议不要化疗了,可以服用中药,如果有强烈得治疗欲望可以用培美曲赛,或者阿瓦斯丁。他说老爸只有6个月了,到后来会发展得很快。我当时很害怕,也想放弃治疗,让他能舒服一下,最终没有做出这样的决定。

我听说有双环铂,我们哪里有人用这个药,说效果好,就是贵。我就打听这个药,准备最后一搏。但主治医生很肯定泰素帝原来有效果,并且这次值得一试。他说也有别的方案,但都太昂贵了。我问了他3次,他那么肯定。
网上看到恩度的销售很猛,不知道我老爸的主治是不是这样的人,送易瑞沙到恩度,我不希望他是,真的。
(大多数医生问我为什么使用泰素帝+顺铂换易瑞沙?如果失败为什么换回来?)

方案确定后,因为老爸肺内有炎症,所以要先消炎,我就趁着这几天到处问。

我到301挂了2个专家号,专家看完我总结的病厉,然后看了看片子,说肺炎可能是放疗所致,今后方按效果可能都不明显,有2个方案:培美曲赛+顺铂;索拉菲尼(比较贵,一个月5万),不建议恩度。而且他看看了免疫组化,说怎么像含有小细胞,建议重新检查。
另一个专家:培美曲赛单药;索拉菲尼;化疗+C255或者阿瓦斯丁也可以是恩度

东肿专家:让我先住到东肿,既然使用恩度,可以在东肿继续并且制定后续方案。
建议用力比泰+顺铂,可加恩度,先不考虑阿瓦斯丁。感觉他不是很负责任,原本想到东肿治疗,现在有点怕。

赚了一大圈,自己静下来想了一下,难道真是老爸命不好?我开始怀疑肿瘤病理的分析。
自己又跑到D医院接了片子,有买了8长白片,到东肿挂了个病理特需。医生看了后把我分析的也有点乱。他说腺癌时一定有的,还有神经内分泌,还有小细胞。他说D医院染得可以,不用在染了,要不你还得在花6、7百。
他看完后的结论是:主要是腺癌,分化差,看完免疫组化后,有翻阅了一些资料定为复合型小细胞癌。TTF-1+++,CD56部分++,
SCLC部分++,SP-B少见+。

临走的时候,他说帮我问了一下,腺癌的治疗方法和伴神经内分泌的治疗方案差不多,但是小细胞就不一样了,我说那哪个恶性程度大就用哪个方案啊。他说他觉得腺癌还好,小细胞好像更恶一些。
我又一次陷入迷茫。不知道该怎么好。

[ 本帖最后由 不幸父不孝子 于 2009-7-25 22:16 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-25 16:01:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

总结过去

在我看来,首先得了癌症要先稳住,不能慌,要收集资料,同时进行正确的检查。
对于手术,一定要衡量利弊,咨询清楚,不要盲目进行。如果手术,病理对以后的治疗很重要,可以到权威的医院进行核实。
不能手术的可以通过适当的技术去的或者判断,也有必要核实。
放疗一定要适度,做好治疗时防护,和治疗后的预治疗。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-25 16:05:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了我都觉得蒙
看来属于混合型,很复杂
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-25 16:09:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

面临问题

1.要不要转院,转院到哪里去?我不知道301、北肿、东肿是否就一定好,是否好入住。似乎东肿好进(但也有顾忌)。
2.泰素帝+卡铂+恩度要几次才会有结果,才需要评估?一周期后是否CT,有进展是否换药?
3.如过有用,要一直到进展?
4.免疫组化在区别的医院看,如果又是一种说法(我想我要崩溃了)。如果是混合小细胞又怎么治疗?
希望大家给些建议。希望有类似的病友交流下经验(几率太小了)。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-25 16:24:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
你这情况很少见
连权威医生都难有定论
化疗一般两周期做评估
除非自我感觉发展太快,顶不住了
有爱,就有奇迹!
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