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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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 楼主| 发表于 2011-9-7 18:59:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
一路上有你 发表于 2011-9-7 11:51
没有亲身的体会,是无法知道这种痛楚的,当从爸爸胸腔里抽出血色胸水的那一刻,老婆已经哭的稀里糊涂了。当 ...

我妈妈被诊断出肺癌的那天,也是8月10日,2006年。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-9-7 19:40:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
本帖最后由 吴娱 于 2011-9-7 19:41 编辑

在124页中,我写了一个新的话题:叫做先上化疗还是先用易瑞沙特罗凯?楼层是第986楼,有兴趣的朋友可以前往一阅。
在那个话题中,我阐述了自己的观点,简而言之就是我个人认为对于晚期非小细胞肺癌而言,建议考虑一线直接使用靶向药。具体的理由也讲了一下。

有位病友给我留言如下:
直接上易,等于赌命,女性、非吸烟还有效率高,其他的呢?大家把易适合的人群看清楚了。楼主是幸运的,易有效!

非常高兴有朋友参与讨论。虽然是和我持不同的观点,但请容我就您提出的问题解释一下

1、我并没有说让大家一线使用易瑞沙,我说的是:靶向药,也就是易瑞沙和特罗凯,合并简称为TKI。

2、在我这几年认识的数千名用靶向药有效的人群中,我可以非常肯定的说,所谓性别,吸烟与否,绝对不是判断靶向药会不会有效的条件,事实上,很多男性吸烟者用靶向药有效,而也有不少女性+腺癌+非吸烟的用靶向药无效的。

3、甚至是EGFR基因检测,其结果也不能100%准确地判断用靶向药是否一定会有效或无效。它能给出的只是一个倾向性。但我们能因为一个倾向性的结论就放弃一种方案吗?2007年时,奇迹有位很出名的病友,jli999。我太久没有回来过,不知道他现在还上奇迹吗?他的情况就像他自己在帖子里写的那样:
“父亲是肺鳞癌,表皮生长因子EGFR检测为阴性,这两个重要指标基本断掉了我们使用易瑞沙的可能,但实际的情况是父亲服用易瑞沙至今已近10个月.”

4、如果您认为一线上靶向药就是赌命,那么,请问您觉得一线上什么不是赌命呢?您觉得晚期肺癌患者有可能使用的那么聊聊几种方案中,有哪种不是赌呢? 事实上,肺癌患者目前能够使用的主流的六种方案中,四种化疗,两种靶向药,都有其局限的有效率,先用哪种都是赌,都有可能无效。只是从临床上来说,对于化疗不敏感的非小细胞肺癌,靶向药的赢面远比化疗要大。

5、事实上,在实际操作过程中,我们可以看到,靶向药失败后并不影响再去化疗的效果,就像化疗失败后也可以去用靶向药,并不影响总体生存期,我提出先从靶向药用起的观点,考虑得更多的是生存质量。

6、如果大家有兴趣的话,可以去百度一下“第八届中国肺癌高峰论坛”。2011年3月11日在深圳召开的,国内出名的那些专家,像孙燕,吴一龙,廖美玲都有参加,会议上有一项共识达成,网上可以搜索到,原话如下:
EGFR突变型晚期非小细胞肺癌的治疗,达成共识:不推荐将TKI和化疗药同时合用,所有的证据都不支持。可以一线使用,可以二线使用,可以维持治疗,都有支持的证据。(这里的TKI即是特罗凯和易瑞沙的统称)。

7、我在124页,986楼中的描述,我承认确实有一样疏忽,那就是,没有提到一线使用靶向药不适于小细胞肺癌患者,抱歉。

欢迎大家继续讨论!呵呵太久没回来,没有以前那么高人气了,好桑心。。。。。呜。。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-8 08:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
很感谢吴姐姐能再回来!这是多么高尚无私的心啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-8 11:06:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
一路上有你 发表于 2011-9-7 11:51
没有亲身的体会,是无法知道这种痛楚的,当从爸爸胸腔里抽出血色胸水的那一刻,老婆已经哭的稀里糊涂了。当 ...

您好!我爸爸抽胸水已经有5次了,其中有两次是血胸水,颜色那个艳呀(想着、看着就想哭),现在我爸在吃特罗凯和中药(我通过奇迹网上联系了北京的一个中医教授给开的药),上一次抽的胸水颜色已经变成浊黄色了,应该是一个积极的变化。就是胸水还在继续长
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-8 11:25:51 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
草长英飞子 发表于 2011-9-8 11:06
您好!我爸爸抽胸水已经有5次了,其中有两次是血胸水,颜色那个艳呀(想着、看着就想哭),现在我爸在吃特 ...

我们现在化疗2次了,第二次做完,听医生说胸水还有,但不抽了,让下次复查再看,说不行就用点药,我估计就是把化疗药打到胸腔里,有没有效不知道。我们也在吃中药,是自己去上海群力草药堂开的,估计吃了20天了,也不知道有没有效。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-8 12:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝以马、小猫、吴娱等中秋节快乐!

放下了才能重新开始,我们自然希望负重前行的日子越长越好,但不情愿的放手也是不得已的解脱。家还在,子女也健康,已经比很多人幸福了,知足长乐。

过去了就忘了,经历中就努力,当下最美好!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2011-9-8 17:54:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天完整的看完了吴娱的帖子,真的很佩服,也对姐姐的治疗更加有信心了,才43岁,一定会有奇迹的。也想请教吴娱几个问题:
1、姐姐也是腺癌,已经骨转移了,主要在腰部,而且已经有病理性骨折,因为姐姐之前有椎间盘突出,所以大意了。现在姐姐最大的症状就是腰疼,其他都基本正常。刚做完一期化疗,用的是多西他赛和顺铂(之前l对这个病了解不多,所以听医生建议直接做了化疗)。想问问吴娱这种情况下,姐姐下一步该怎么治?我们现在的想法是想先控制住她的腰疼,现在这是影响生活质量的最大问题。
2、现在打算让朋友帮忙从india带易瑞沙,他说现在的价格一瓶大约是6000india卢比,不知对不对?担心别搞错了。
在此先谢了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-9-8 21:25:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
qidaojiejie 发表于 2011-9-8 17:54
今天完整的看完了吴娱的帖子,真的很佩服,也对姐姐的治疗更加有信心了,才43岁,一定会有奇迹的。也想请教 ...

你好,我的观点如下:
1、下一步怎么办关键要看现在做的化疗有没有效。可能性有以下三种:
   第一种是化疗无效,(一般要两个疗程后评估,有任何方面的进展即为无效),这种情况下,就要马上换方案如其它化疗或是靶向药。
   第二种是化疗有效,一般也就只能做四-六个疗程,有的人化疗一停马上就进展。那么就要对应地马上换方案
   第三种可能性是化疗虽然结束了,但其效果会持续一段时间,短的三几个月,长的一年多都有可能。这种情况的话就不要急于换任何其它方案,做好定期复查工作。什么时候重新进展了,什么时候换其它方案。在稳定期间呢?敌不动,我不动!

所以目前还不需要急着去考虑易瑞沙,一切以化疗结果为主,做好定期复查工作。

2、至于骨痛,我不知道医生目前有没有给予相应的处理,比如说注射骨磷?或建议放疗? 这点你要和她的主治去落实一下,先把骨磷用上,如果仍不能止痛,就要考虑针对最痛点给予定点放疗了。

3、多西加顺铂,副作用也不小的,刚刚做完一次,可能尚未表现出来,要注意观察。

祝福你们!
有爱,就有奇迹!
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