91奇迹

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楼主: 天佑妈咪

榄香稀是什么?

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 楼主| 发表于 2010-1-20 22:59:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可怜的妈妈服用易2年后,伴随严重的咳嗽,今天拿了MR的结果如下:
两侧额顶叶,右侧颞叶,右侧放射冠及左侧基底节见散在弥漫分布大小不等的多发结节状异常信号影,T1WI上为等或低信号,T2WI上为高或等信号,走私约0.3-0.5CM。周围无明显水肿,增强后呈结节状或环状强化,脑干未见异常信号影。增强扫描脑未见异常强化灶。双侧侧脑室,第三脑评戏形态对称,双侧脑室及三脑室无增大。脑池,脑裂,脑沟无增宽。垂体大小,形态未见异常。双侧海绵窦未见异常。双侧上颌窦,蝶窦,额窦粘膜无增厚。双侧乳突未见异常信号影。
诊断:
1.两侧额顶叶,右侧颞叶,右侧放射冠及左侧基底节多发强化上结节,结合病史,考虑多发转移瘤。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-20 23:01:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
现在医生建议全脑放疗(20次)加健泽化疗方案,可是看了下全脑放的资料,有点吓人,有些病友放完后出现的情况令我很害怕,真的不希望活生生的妈妈会变成那样。。请教有经验的朋友,我妈妈现在脑部情况严重吗?除了用全脑放还有其它什么办法吗??迦玛刀是否可行??
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-21 22:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
明天妈妈就要入院进行化疗了 ,方案为健泽单药,外加全脑放疗20次。好不容易才做出这个决择。
在公司的一整天,都没有工作,只顾在奇迹上找资料,看案例。都怪妈妈在易的时候我太放肆了,曾经很害怕来奇迹,因为觉得这里充满眼泪,也由于当时妈妈病情得到控制,才泛滥了我这种思想。现在可好了,妈妈耐药了,病情进展了。。现在回想起来,我太大意了,妈妈很久都没查脑和骨,省医也没要求妈妈去查,以致现在一查出来全都转移了,为了这件事我深感内疚!虽然医院有责任,但我的责任也逃脱不了,那种心情很难形容。。现在只能尽量多了解,用最适合的方法去帮自己唯一的妈妈。。
在此很感谢SHIRELY,我们都是广州的病友,这两三年来她总是走在奇迹的前方,为妈妈谋求最好的治疗方案,在她身上我看到不少自己的不足,很惭愧。。在S的照顾下,她妈妈生活质量一直不错,而且她妈妈性格很好,在这条抗癌的路上,这对母女显得格外情深,很羡慕   虽然我妈妈的性格不够好,我也不够S做得好,但我会努力起来的,因为那是我唯一的妈妈!
在S的帮忙下我带着妈妈去了广医一院,找到了张医生,现在的方案也是她开出来的,张医生为人随和简单,令人觉得很好相处,在我的要求下,她也愿意为妈妈隐瞒病情。关于全脑放疗,我的心一直纠结着,有没有更好的方法可以代替??看了一路小跑妈妈的例子,虽然她妈妈全脑放后多争取了1年半的时间,可以脑白质却无情地出现了,这是我最不想见到的。谁愿意将自己活生生的妈妈变成这样?我将我的想法告诉了张医生,她表示这个已经最好的方法,如果不做,中位只有2-3个月,做了的话,起码能争取一段很长的时间。。说到这时我也沉默了。。这个病的无情之处就在于此,明明知道化疗有多伤害身体,却逼不得意要去做,明明知道耙向治疗有效,却要接受耐药的到来,明明知道其实所做的一切其实是在默默地摧毁自己最爱的人,却不得不这样做。。做吧,谁叫我们出生得不合时,也许再过那么3-5年,癌症就能被攻破,如果我们打的持久战有这么久,也许还能赶上渡轮。
还有3个星期我就要去生BB了,希望妈妈这次放化疗一切顺利,要是中途有什么变卦的话,而我又不能亲自处理,我想我会疯掉的!BB,你要祝福你外婆。。这段时间很累,肚子越来越大,妈妈的病情也出现变化,巴不得一天有48小时来处理事情!
为什么现在我一想起全脑放这三个字,还是会那么不开心?虽然我一直把爸爸妈妈蒙在鼓里,告诉他们这是预防性的放疗,一个人难过总好过三个人难过,要是告诉妈妈她的病情有那么严重,恐怕对她造成的打击会更大,如果一个人的心已经死了,做什么也许都没有意义了,我妈妈本来就是那么消积的人,这样瞒着她,起码偶然还会听到她的笑声,她的一颦一笑,对我来说是多么的弥足珍贵。。
这已经是妈妈的四线治疗了,希望往后还有机会接受更多更高层次的治疗,只要上天给我们机会,我们一定会好好把握的!请大家祝福我们吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-22 23:39:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
今天本来带妈妈来做疗,在等医生时,她给我们带来了徐光川教授,并请他为妈妈出方案:徐教授不主张做全脑放,因为4000GY不够力量,若加到6000GY以上,人必定有问题,主要是现在脑的问题还不算很严重,可以尝试做化疗,看能否对脑产生干预,新方案为异环磷酰安+诺唯本+奈达铂   三药的力度很重,妈妈从来未打过三药的,但三药是徐教授的特色,这也不是什么正规方案,可以说是因人而异的做法,我觉得这样对妈妈比较好,就签下了同意书.不知道脑部能不能受到药物的控制而有所改善,但起码在妈妈脑部问题不太严重的情况下,我们还有尝试的机会,还有喘一口气的空间,总之听到先不用做全脑放,我心情已经好了很多,很多!
现在妈妈还在医院做第一疗程,听说这个联合用药的副作用很大,一直都很担心妈妈能否受耐,不知道对脑会不会起到干预作用,如果效果不好的话,是上力比泰呢还是做全脑放?不知为什么到现在还是很不能接受这个全脑放,觉得太恐怖了!!比任何化疗都要恐怖!!
祝福妈妈!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-23 01:49:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

         太好了!

         昨天看到你的记录,说第二天给妈妈做全脑放疗,很焦心!已经是深夜,我找不到你的电话,想着给你留言也来不及了...... 只好不让你纠结了。

        全放真的要慎重,我这些天都在想,如果当初知道后果,我是不会选择一线二线给妈妈上化疗和放疗的,因为这些伤害尤其是放疗,是物理性伤害,无法恢复。有时候看着熟睡的妈妈,放疗过的脑部皮肤颜色和未放疗的有些不同,纹理也不同,想到什么样的伤害让妈妈脑部改变成这样?!心痛不已!

         同样是损伤性的治疗,还是先不要全放吧!真到了没办法,再用。

         祝顺利!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-23 15:38:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

回复 61# 一路小跑 的帖子

小跑 我之前在QQ找过你 可能你比较忙都没时间上网吧
今天是妈妈化疗的第二天,暂时看来情况稳定.
通过一天的了解,真的觉得全脑放损伤太严重了,幸好来了个徐光川,听说他老婆在放疗科做了40年,我想他们两公婆在这方面会互相影响吧.
以后多联系啊~~我那天看你的帖子,一天也看不完,我要向你学习的还有很多,谢谢你的提醒!希望我们的妈妈都能陪我们很久很久~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-23 22:45:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

易耐药后化疗应否马上停掉易?

刚刚从医院看完妈妈回来,总体感觉妈妈精神状态不错,就是打的水太多,手跟脸都肿起来了。晚上6点多终于完成第二天的化疗,我就陪着她在医院散散步。
这两天我也没让妈妈停易,因为不知道新方案对妈妈是否合适,若不适合的话,为免让情况一下子恶化,我还是让妈妈先不要停药,但很坦白地说易对妈妈来说已经是耐药了,她CEA已经升到720多,很吓人   其实这个我没咨询过医生的意见,不知这样是否妥当。有知道的朋友吗?大家都来说说
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-24 07:41:56 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
如果还没有出现症状是可以先不放
看化疗可以入脑吗
做完一次后就做检查
看是否有效
无效换方案
如果期间出现症状
马上全放
有爱,就有奇迹!
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