91奇迹

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楼主: 天佑妈咪

榄香稀是什么?

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 楼主| 发表于 2010-4-25 20:18:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
妈妈咳嗽厉害,是咳到呕那种程度。我带妈妈去照了个X光,发现心包增大,医生让妈妈再做个心包B超,结果是心包大量积液,第二天就进行了引流,经过一天引流了将近1000ML的积液,然后医生通过引流的管子打了一次化疗药进去,是VP16+顺铂,小剂量的。第二天妈妈就呕吐了三次,胃口全无。
在做引流前,妈妈分别做了ECT和MR的检查,结果显示骨有进展,左肩关节病灶浓聚增强,范围增大,还多了个左膝关节的病灶,第五胸椎第九腰椎病灶同前。妈妈每个月都会打一次搏宁,不料病情还是进展了,不知应不应该换另外一只药。MR的结果却出乎所料,标题为“与前次检查比较脑转移有所缓解”,片中显示多个病灶均变小甚至消失。妈妈一共吃了20天INDIA的特罗凯,咳嗽越来越厉害,皮疹腹泻倒是没怎么出现过,令我怀疑特对妈妈无效。那么这次脑部的缓解,到底是貌似无效的特起的作用,还是两个多月前做的那次化疗起的作用?很费解。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-26 16:02:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
在做完心包化疗两天后照B超,显示还是有中量的心包积液,决定今天引流。医生也没法解释为什么妈妈脑部会突然好转,只说了句什么“异质性”。14天后再次化疗,用的应该是健择了。妈妈还是咳嗽,可能是心包积液影响吧,还说感觉到一咳的时候右边肋骨的位置会痛,我可怜的妈妈。。。愿天佑好人,天佑妈咪。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-26 19:09:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我妈妈今天做了CT检查,发现原灶肿瘤增大了,抱着一线希望准备以久的特今天晚上就该上场了.看了楼主妈妈用特的情况好象不怎么有效,我心里也起了很大的疑虑,我妈妈是一发现就上吉西他滨(副作用无法承受)2个疗程后上易11个月以后改力比泰6个月又重回易将近3个月,现在只能祈祷能用特有效!
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 楼主| 发表于 2010-4-27 11:11:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海

回复 91# 伟大的母爱 的帖子

你好 当初我让妈妈上特也是抱着和你一样的心态 有点侥幸 不过很多事实都证明易耐药后特有效的机率实在少之又少 我认为你都是做两手准备好
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-29 19:41:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
妈妈昨天终于出院回家了,胃口慢慢好起来,医生让她14天后再回去做化疗,方案应该是健择。自从从心包那里插管抽积液后,妈妈每逢咳嗽时都会感到右边肋骨的位置痛,我问了医生,她答得很含糊,说是什么神经啊黏膜啊都会有影响。出院时心包还是有中量积液,不知为什么就是抽不到了,奇怪!
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 楼主| 发表于 2010-6-5 01:03:40 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽亳州

有谁了解从美国买力比泰带回中国的事宜?

很久没上奇迹,记录一下妈妈的治疗情况:
抽心包积液时加了VP16作巩固治疗。然后开始用健泽+草酸铂进行治疗,D1D7,14D一疗程。至今已进行二疗程。今天拿了CT结果,原病灶3*2CM (5月5日在省医照的),现3*1.6CM(6月4日在广医照的),但这是两家不同医院的结果,不知这样对比的意义大不大。另多了一项右上肺尖出现放射性肺炎,我妈妈从来没做过放疗,不知为何会出现放射性肺炎。
打算继续用健择加草酸铂,可惜主治不在医院,要等到下星期一把结果给她看,判断后才能决定是否继续了。
今天又跑了一趟到东风东路的四五八空军医院,上住院部问了自带力比泰化疗的事,基本能在这间医院办到,但必须签字,后果自付。肿瘤科的医生提醒我,与其在网上买INDIA版的力比泰,倒不如直接使用国产的还实在,要是被骗就麻烦了,想想也是,我并没有十足的把握能买到真药。也找过使用国产力比泰的心得,褒贬不一。在回家的路上突然想起妈妈的好朋友在美国,曾经几次打电话给我们,要是有什么能在美国买到的东西都可以跟她说,她会尽量帮我们,我马上想到让她给我们买美国礼来的力比泰。不知道价钱是多少美金?能否以快递形式寄往我国?希望有经验或者了解的朋友回答我,谢谢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-5 13:06:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
原帖由 天佑妈咪 于 2010-6-5 01:03 发表
很久没上奇迹,记录一下妈妈的治疗情况:
抽心包积液时加了VP16作巩固治疗。然后开始用健泽+草酸铂进行治疗,D1D7,14D一疗程。至今已进行二疗程。今天拿了CT结果,原病灶3*2CM (5月5日在省医照的),现3*1.6CM(6月 ...


Alimta是处方药,买不来的。

[ 本帖最后由 爱姐姐 于 2010-6-5 13:09 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-6-23 23:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆

崩溃了

至今天为止,妈咪一共做了1个半疗程的健泽加草酸铂,由于三年多以来所做的化疗实在是太多了(紫杉醇6次,泰素帝2次,诺为本2次,再加健泽) 还有平时大大小小的抽血等等,原本不怎么干活血管纤小的妈妈已经承受不了,在最后一次化疗中护士很艰难地找到了血管,吊到一半的时候却突然渗漏!情况十分危急!医生马上过来打了封闭针,然后手肿了1个星期,也觉得痛!
妈妈的体质已经承受了最大的考验,我很为难,这种情况应该怎么办?已经没有什么有效的靶向药可以试了,不化疗的话还可以做些什么?
来自己贴子写记录之前,看了S和小跑的帖子,都看得我落泪了。S妈妈与她的抗衡,也令我深深感受到精神威力的强大,原来当一个人深信一样东西的时候,是可以那么奋勇直前,我这样说不是表示我同意阿姨的做法,作为同是广州的病友,我接触的人并不多,S是我最熟悉的,我知道她有多爱她妈妈,但当她妈妈被迷惑后,表现出的一反常态甚至说出让S那么痛心的话时,我真的感同身受!虽然我妈妈并没参与练什么功,可是在这10几年来,一直有人在妈妈身边影响着她的一切,她的生活,她的思想,她的家庭,要是种好的影响的话,那是动力,否则,只会是阻力。我之前一直很奇怪为什么妈妈病了3年,我劝了3年,还是那么无力?原来一切有因。。我难过得掉泪,我不知妈妈能不能理解我的苦心,但作为一种尊重,我不能干涉她太多,“ 我心照明月,明月照沟渠”。
当看完小跑的帖子后,也很大感触。那些表面看似称赞我对妈妈好的亲戚,其实背地里并不这样认为。小跑说的重点是钱,而我的重点是治疗。从妈妈病了就开始泡奇迹,虽然发言不多,但总不至于是一个门外汉,记得有人说过,只要你多看多了解多积累,谁也能成为肺癌专家。而我的多看,多了解,多积累,到了亲戚口中却变成了专横,无理,他们认为我应该多找医院看看,多问不同的医生意见,好作出判断。其实我们都知道,对于晚期肺癌,治疗的手段非常有限,特别是在易耐药后,几乎每一种治疗都只是一种尝试,这种说法做法无论去到哪个医院,哪位医生口里都应该是一样的。谁也没法肯定地说哪种治疗会有效,有的话也只是想骗钱。例如我知道有不少医院主张病人做消融,但对于我妈妈这样一位骨转脑转的病人来说,这是一种很笨的尝试。为什么我会不断地向妈妈的体质作挑战,鼓励她一次又一次地接受化疗?化疗固然伤身,但只要你碰上一种你敏感的药物,有可能可以稳定半年以上,而且我比较主张这种全身性的治疗思维,毕竟多处的转移,不是一个什么消融能达到缓解的。好不容易找到一位医生,肯配合我对妈妈隐瞒病情,每次入院都为我想办法,免除很多正规的手续,虽然这位医生大大咧咧,做事不够细心,但这些非原则性问题,在这个关节眼上已经不重要了,无奈敏感的妈妈一再埋怨,在我看来晚期病人的心理更需要治疗,像我妈妈这样极度神经过敏的患者,能骗就骗,能瞒就瞒,说句老实话看些这么多病友的离去,我也不再奢望什么奇迹会发生在我妈妈身上,我只希望她活着的每一天都少受些折磨。而这些可爱的亲戚偏偏信奉什么大医院,专家,认为只有他们才能出好法子,认为思想上的照顾并不比生理上的重要,对于这样的指责,我感到痛心和无奈!却无从解释!
也看到妈妈健康在小跑那的回贴,写得真挚,有时那种压力,可以无端端使一个人颤抖,其他人是不会明白我们感受的。在这么艰难的道路上,有几多个真正支持我们的?没有也罢了,可当我们最最亲爱的妈妈也不理解我们这些女儿对她们的付出时,我们还该做些什么?
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