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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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 楼主| 发表于 2010-4-12 14:22:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 xiwangzairenjia 于 2010-4-7 23:23 发表
好消息。为安安加油!


谢谢你,xiwang~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-12 14:23:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 小元 于 2010-4-8 07:54 发表
真是好消息.每天都看你的记录.心情也随着起伏.不知道怎么安慰你.唯有祝福!

真羡慕你父母有你这么个好女儿!


小元阿姨,那天跟一个日本的病友聊天,他提到奇迹里两个稳定的很好的奇迹案例,一个是shirley的妈妈,一个就是你老公,大家都羡慕着你们呢,要是爸爸能跟您老公一样运气这么好,我该多开心啊。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-12 14:25:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 bg2qhq 于 2010-4-9 06:41 发表
原来癌细胞也能老啊!据说这种脊髓转移做离子植入挺有效的


语晴,这个只是我们的一厢情愿吧,呵呵,要是癌细胞真的会老的会,我不介意拿我几十年青春来换一下。。
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 楼主| 发表于 2010-4-12 14:30:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 滴答 于 2010-4-9 07:00 发表
安安,这真是个好消息。
祈愿有效期能更长一些,让你更放心一些。


谢谢你,滴答,你的话真的太贴心了。。我现在就是紧张的算日子呢。。 祝福你妈妈,虽然我们病理不同,也给不了什么治疗上的建议,看到你的关心,总是好温暖。。。
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 楼主| 发表于 2010-4-12 15:51:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 五瓣丁香 于 2010-4-9 16:17 发表
安安,看你在我帖子里的回复,还说我爸的情况更好一些。可是我居然那么灰心了,是不是很对不起爸爸。

本来,我都下定决心,因为血象和疗效的问题,又有爸爸的主管主任的话“别再折腾他了”。于是我带爸爸回来,重 ...


丁香姐,到这个地步,该积极还是该姑息,怎样做才是对,我也是无比的迷茫。之前爸爸治疗过程,一直副作用不算大,呕吐发烧难过的时候我也恰好没看到,可能是每次我在家里的时候,他的治疗过程都还算顺利,所以我才这么一路冲下来,只想着方案。我是真心的不想让爸爸受一丁点的苦,他难受的样子点点滴滴都是烙印在我心里的。前年全脑放疗的那一个多月里,每天半背半扶着他到楼下的放疗室,回来的时候看到他头昏虚弱的样子,总是不停安慰他一阵脱水就舒服多了,他吃不下东西,我也没办法吃下。。那时候我还坚定,毕竟这条路不走就更是屈指可数的有限时光了。现在我也经常开始觉得自己很残忍,爸爸也是不知道病情,而且我也感觉他是自己不想去知道,放在旁边的报告单他都不会去看的。。所以我也无法跟他讨论后面的治疗,无法让他自己选择,他更是无条件的信任我,所有的决定都必须是我来做。。
我爸爸打力比泰一直副作用很小,不仅对饮食没有影响,有时候我都觉得比吃特罗凯的时候还轻松很多,上一次因为疏忽没有吃叶酸,所以副作用大了一些。。我现在也肯定是本着对他最小限度的伤害来安排治疗,之前口服替莫唑胺吐了,我就不再想下第二个疗程了,后来想着方案算稳定不能随便更改还是坚持了第二个疗程,坚持下来还是吐了病情也进展了,让我很心疼。
你父亲的情况,力比泰算不算有效单看肿标可能还不太准确,结合一下病人的主观感受呢,是否有症状改善的?肿标之前结合实际病情进展,哪个指标是最敏感的呢?脑部伽马刀,是否耐受就更不好说了,如果你父亲的症状主要是脑部的引起的也可以重点考虑做脑部伽马刀吧,如果我爸爸还是全髓放疗,我也铤而走险了。。
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 楼主| 发表于 2010-4-12 16:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 坚强小鱼 于 2010-4-9 17:36 发表
安安,可以稍微松口气了


谢谢坚强小鱼, ..
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 楼主| 发表于 2010-4-12 16:21:51 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
原帖由 大鼻子 于 2010-4-9 23:10 发表
很高兴听到这个好消息。加油!


培美耐药4个月后重返有效确实算好消息。。呵呵 祝福你爸爸。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-13 10:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国香港

可以坐起来了

看了丁香姐的日记,对家人每日吃饭,睡眠,大小便情况细致的记录,才觉得自己做的好少,离的这么远,家里如今是什么状况我全然不知。我走之前,爸爸还是能每天坐起来自己吃早饭,午饭,晚饭,晚饭后还会坚持坐一会我给他洗澡。后来第二个疗程的蒂清过后,就完全没办法起身,疼痛也剧烈了很多。上力比泰之后疼痛缓解了一些,之后有一次给爸爸打电话,他说想坐起来,我很担心过度的活动会让人疲惫,可能对我们来说不算大量的活动,对他现在骨转如此严重的情况就是很辛苦的。。我劝他还是稍微等等,感觉轻松多点了再坐起来吧。爸爸很惆怅的说已经躺了2个星期了,一动都没怎么动。我心惊,想着爸爸平时这样一天盼一天的过日子已经是非常辛苦的了,每天还有那么一段时间疼痛很难受,看看新闻似乎也是唯一的娱乐,吃饭饮食都已经很少有想吃,喜欢吃的。突然一下不能坐起来了之后,他也是默默的躺着数日子,无比的心疼。。这两天打电话回去,爸爸说可以坐起来一下了,虽然坐的不是很稳。吃饭也好了很多,大姨包的饺子,他吃了一大碗。其实我还是觉得多给他变化饮食花样,他还是很乐意吃的,之前在家里的时候想方设法做了一些东西给他吃,他都吃的很开心。想做的很多,能做的很少。。回到深圳这样规律日复一日的生活,想着家里每天的情况,时常非常的恍惚,这里也就根本不是我的生活,我最关心最想投入付出的都在家里。。一次买了很多力比泰,权当是我美好的祝愿,希望爸爸能多打几个疗程。
早上来公司,看到门口贴的捐款的倡议书,公司一位不到30岁的女生查出来乳癌,我细心看了一下病理和分期,2期浸润型。第一年保守治疗预计了40万,倡导大家捐款。。 脑袋有些懵懵的,我要用这个速度花钱,不去想办法找一些替代,早也就没办法支持下去了。。有些事情,真心想做,就算拼尽一切想尽一切办法也一定要去做到的。
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