【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

海蓝

原帖由 阿夏夏 于 2010-4-21 15:39 发表

我想是否应该考虑一下病情是否进展?

阿姨，三月底的片子已经很明显地看出原病灶和骨的转移灶都进展了。如果肿瘤控制不住，估计换了邦罗力也不一定能控制骨转。
不过我爸的情况很奇怪的，去年8月和上周四两次突然发作的肩胛骨剧疼，都在打双氯芬酸钠止痛后就慢慢缓解，我有时候幻想也许是关节炎？
但这次我爸出现的全身骨骼尤其是腰椎脊椎酸疼是之前没出现过的，结合影像，我怀疑是骨转疼痛开始发作了。

爱的力量

这几天一直想写，每一天都有新的情况，我自己也要考虑暂搁工作的事情，总是打开了又说不下去了。。打第二次力比泰后，因为一直在吃叶酸，副作用相对好了那么一点，但是对比过年前我在家里的时候，化疗后还能大碗吃饭，大声说话已经没有了。。副作用要持续5天左右，服用地米又会睡不着觉，精神会差很多。经常不想吃饭，只能吃一点面条。昨天中午，妈妈想强行多喂一口，就吐了。。晚上也只吃了点面条，力比泰已经几天过去了，问及疼痛，爸爸总是轻描淡写，甚至说偶尔都感觉不到疼。。我只是更心疼。
昨晚妈妈给我留言，说爸爸最近老是流眼泪，之前吃靶向的时候会出现，大部分是结膜炎引起的，现在就不可能了，也没有干痒的情况出现，并且左边会厉害一些。。脑转还是脊髓转移压迫更深了。
最近老有病友来跟我说骨转不致命，是最轻的，我不知道该怎么说，我也一直这么认为，但是骨转就是一步步的从骨质，到椎管，再到腔体，压迫到脊髓出现的所有问题跟脑转的威胁是类似的。。
第一次力比泰下去，很快的缓解了疼痛给了我极大的信心，在我逼问之下，妈妈才说出了其实也就一周左右，后来又开始不舒服了。。加上副作用要持续5天，继续力比泰下去也就是玉石俱焚的做法了。。还能怎么办？
泰道是无效了。。多吉美跟索坦高度类似，多吉美刚耐药换了不到半个月而已。。易瑞沙去年化疗半年之后重返都无效，现在的情况更是不可能。。考虑换药化疗ABRAXANE，我爸爸之前泰素帝过敏，虽然ABRAXANE有白蛋白包裹，会让过敏度降低，但是我们毕竟是在家里化疗，风险很大，也完全没有入院的条件了。爸爸现在翻身都非常的困难。。。跟医生沟通过，完全不赞成我们采取任何治疗，我妈用的“嗤之以鼻。。”送去医院肯定也跟去年一个状况，只给营养支持。。还不如在家里能尝试一些稍微积极的手段。。
爸爸腹胀也厉害，跟小跑沟通以后 ，觉得灌肠很必要，妈妈沟通很久叫护士上门来灌肠，好不容易答应下来，还是说等爸爸吃几天泻药，不要折腾他了。很多事情，我不在家里真的处理的很麻烦，我们那里没有宁养院，止疼药现在不入院，只能自费，一个月的开销大概在3000左右。。我能买到的都尽量自己买了寄回去。那天听妈妈提到说爸爸现在西乐葆和曲马多只吃了一粒，我非常郁闷，反复强调重要性，反复强调不要省钱。其他所有的药，营养补给品我都自己开销，包括家里的衣食生活用品，我也定期寄，每次回家都会置办，以前会定期的给妈妈钱，爸爸怕我过的艰难，每次都私下还给我，我就不再给钱了，家里的钱其实绰绰有余的够开销，我也是不想让妈妈在为爸爸花钱的时候有一丝省钱的顾虑，尽量让她手头绰约，也让她不会觉得因为爸爸的病生活质量下降。结果是无论我做多少，还是会顾虑花钱，以前争执起来也会说我，不要以为钱能解决所有的事情。。我当然知道在疾病面前，一切都是炮灰，我想做的只是让爸爸尽量舒服点。。。之前我一直很注意积累止疼药，每天都死皮赖脸的去跟医生磨要他给我们开，每次入院都能积攒不少。过年的时候，医生跟我妈妈谈说我爸爸也就1个月的事情了，叫她不要囤药了，把家里止疼药都拿到医院吃了再说。。我听到转身就走，妈妈竟然照办了。。。我很想发火，还是压抑下来说，我现在没有放弃，我还在努力，已经用到能买到的最先进的靶向药了，我就算一个月用几万我也不放弃，我妈才开始惊诧原来那红色药丸如此昂贵，对于我类似疯狂的偏执，她已经知道没办法劝我了。之前会劝，小姨们也会拐弯抹角的说，尽心就行了。。现在谁敢跟我说这些P话，我完全不顾念长辈关系，直接扭头就走，小姨们敢给我爸爸脸色我都会直接瞪回去。全家人也都感觉到我已经不是以前那个温和的小女孩，没有再像前两年，敢随意给我撂话。。
无论走到外人看着多绝望的地步，我似乎始终觉得还有很多事情可以做，只要爸爸还在一天，就还有很多可以期待的。。虽然我早已不再期待神奇痊愈的奇迹，不再期待终生带瘤生存，我自己不知道在期待什么，只是觉得没有一天是可以松懈放弃的时候，就算爸爸不在了，我也会把这种不松懈带到自己的身上，必须好好的替爸爸活下去，多看看这个世界。。

后面的路已经不知该如何走了，目前打算是用脉冲特罗凯的方式，一天吃4片，停3天，联系护士上门隔天注射护肝的药物，最大限度减低副作用。这种疗法是一种针对中枢神经转移的试验性疗法，对其他情况不同的病友不具备参考价值。。

legenddad

最近我也不知道怎么办了,爸爸也只能卧床了,大夫也不给打针了,真是不孝,想到了放弃

rose001

安安的心情我都在经历，因为那是我们至亲的人，所以到什么时候不会说放弃。安安能做到的不是谁都能做到的。祝福！！！

小元

安安.可不可以给你爸爸办住院.然后挂床.不在医院住.那样开药不就算住院了吗?你问一下.我们这里可以不办出院.然后每天去开药,花床费.要找孰人.

坚强小鱼

安安，坚持！

海蓝

"无论走到外人看着多绝望的地步，我似乎始终觉得还有很多事情可以做，只要爸爸还在一天，就还有很多可以期待的。。虽然我早已不再期待神奇痊愈的奇迹，不再期待终生带瘤生存，我自己不知道在期待什么，只是觉得没有一天是可以松懈放弃的时候，就算爸爸不在了，我也会把这种不松懈带到自己的身上，必须好好的替爸爸活下去，多看看这个世界。"

安安，同为女儿，我自觉所做远远不及你。坚持，你是我们的榜样。

热水

我爸的情况一下恶化,血象很差无法化疗.  挂了一天丙种球蛋白后出现了黄疸,看来肝胆又出现了问题
爸爸疼痛厌食,医生天天找我谈话,每天到医院都是一种煎熬．．．

撑着吧，还不能倒下!