聆听每一次呼吸——母亲晚期肺腺癌治疗记录 (克罗佐替尼)

默猿

小鱼，不知道射频消融的副作用大吗？

我妈情况一直不错，唯一烦恼的就是后背总觉得比较沉，有个地方还时不时地觉得有灼热刺痛感。医生们觉得可能是胸膜上的转移灶带来的影响。于是，我就想能不能单独对付一下这些转移灶呢。问过一些放射科的医生，都说我妈的情况不太适合放疗，而且放疗副作用也挺大的。不知道射频消融能不能作为一个选择呢？

默猿

帖子发到病情讨论板块里，很快就沉啦，在这儿再贴一次。不知道是不是已经有病友提到了赠药程序的这点儿变化（我只是简单搜索了一下，没发现类似的帖子）。以防万一，我再详细说说。

自2008年12月开始，准备服药满6个月后申请赠药的患者，要在开始服用易的第一个月提交一个项目注册表。注册表可以向各合作医院的项目注册医生索要。凡自2008年12月后开始服用易，而没有进行项目注册的，赠药申请可能不会被受理。（详细情况见这里）

所以各位准备上易的，或者自2008年12月后开始上易的朋友，一定要记得做这个项目注册，免得到了申请赠药的时候有不必要的麻烦。

另外，还有一个递赠药申请时间方面的问题，也说一下。可能很多申请过的病友都知道，递赠药申请材料的时间应该是在第五个月末。如果满了六个月才递的话，因为邮寄和审批要花大概一个月的时间，第七个月的易还要自己花钱买。慈善总会允许提前一个月将审批材料寄送给他们，以避免患者有额外的财务损失。

以上材料是我根据自己的经验和调查所得。当然代表不了慈善总会的意见。而且各个合作医院的注册医生对项目的理解和做法也未必统一，请病友们不要简单的依靠以上信息作决定。一定要向开药医院的项目负责医生打听清楚，也可以拨打慈善总会的咨询电话4008106969（虽然很难打通）。

yangyufan315

啊~~我妈妈上个星期第一次买药的时候就没有注册~~看来要去补办了~~谢谢你的消息~~~你妈妈治疗时间和我妈妈几乎同时,上易时间也一样,希望两位妈妈都能转危为安~~~一起加油~~

手捧阳光

同一时间服易，希望我们都幸运儿！

灿烂仆人

原帖由 默猿 于 2009-2-22 22:36 发表
帖子发到病情讨论板块里，很快就沉啦，在这儿再贴一次。不知道是不是已经有病友提到了赠药程序的这点儿变化（我只是简单搜索了一下，没发现类似的帖子）。以防万一，我再详细说说。

自2008年12月开始，准备服药 ...

提醒的好！

默猿

有9个月了。今天来更新一个。

挺无奈的，虽然我妈属于典型人群，但易瑞沙、特罗凯都试过了，无效。

所幸的是还有力比泰。我妈从单药力比泰（5个）到力比泰+铂（4个）再到现在力比泰+阿瓦史汀（3个），一共12个疗程了（算对了吧？），而且仍将继续计数。（首帖里有用药的具体日程和剂量）

我妈现在的情况还是不错，能早晨练气功，自己做家务。我想除了个体差异外，一直没断的中药和气功对缓解化疗对身体的伤害还是有帮助的。

嗯，先说这么多。我会把几个关心的问题陆续贴出来，希望大家一起讨论。比如说，TS-1作为下一步的尝试，希望有多大；索坦的疗效跟甲状腺激素水平真的有那么大的关系吗，以至于我们也许可以用甲状腺激素调节剂来代替它；肿瘤标记物能不能作为病情进展的标尺，除了个体差异的因素外，是不是随着疾病的进展，或者药物的不同，它们也会发生变化呢

[ 本帖最后由 默猿 于 2009-11-28 23:39 编辑 ]

语笑嫣然

谢谢楼主的这些使用力比泰的经验，真的真的非常感谢！

默猿

语笑嫣然，太客气了。互相借鉴经验吧。