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楼主: 默猿

聆听每一次呼吸——母亲晚期肺腺癌治疗记录 (克罗佐替尼)

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发表于 2008-9-18 13:32:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
默猿,你好!看到你们在使用低分子量肝素,我们曾经在医院因为血凝度居高不下连续使用了两个多月的肝素,但是也无法使D二聚体定量降到合理的程度,回家后也曾经用过一星期,在地方医院里因为医生相熟所以才配到了该药,但是用完一周后有出血现象就不敢再用了,不知道你讲的使用12周是连续使用吗?那么跟踪检查D二聚体定量和纤维蛋白原等等数据吗?这种药因为使用起来会有不同程度的出血现象一般只允许住院使用,你们是怎么使用的?能否交流?
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 楼主| 发表于 2008-9-18 21:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好,后知先觉。

对不起,恐怕要让你失望了。我们并没有很多使用低分子肝素的经验。

我妈使用低分子肝素主要是为了防止血栓生成,只是在化疗住院期间使用,并没有坚持一定的周期。我开始的时候并不知道低分子肝素或有抑制肿瘤的效果,后来是浏览在美国癌症总局临床试验数据库备份的三期试验时,看到了在法国进行的试验,我前面贴子里提到的12周的用法,是他们在临床试验中的用量。

由于该试验是三期试验,所以能找到不少关于低分子肝素抑制肿瘤的文章。我浏览了一些后,发现目前主要的尝试方向是为手术后的非小细胞肺癌患者使用低分子肝素,从而消除或延缓癌症的转移。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-18 22:03:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我母亲是2005年9月查出的中分化腺癌,当时也是54岁,再过几天就快3年了。我妈妈也不抽烟不喝酒,就是以前工作太忙了,老写材料到凌晨,还记得查出癌症的头一年有一天晚上夜里2点我妈妈打车去给市里送材料,那里的人也干通宵的。我让我老公陪她去的,太累了,过年我妈妈都不在家,去低保户,五保户那里送油送米。我想人不应该那么操劳尤其50岁那个更年期的年龄里。那个时候妈妈有一个司机有专门的车,但是我妈妈从来都是自己骑自行车去上班,不让司机送她,除非去开会。我觉得妈妈是个有责任心,有事业心的好人。可是好人为什么都得这种病呢。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-20 15:37:04 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
请问楼主,你的意思是服用易瑞沙最有效的时间是凌晨是吗?我妈从去年12月开始吃易到今年5月,后来进行了手术和化疗,现在打算从10.1开始继续再上易。我以前听说易要中断了再上可能会影响疗效,请问是这样的吗?
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 楼主| 发表于 2008-9-20 20:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 幸运健康妈妈 于 2008-9-20 15:37 发表
请问楼主,你的意思是服用易瑞沙最有效的时间是凌晨是吗?


这个误会可大了。。。 。。。我的意思本来是2008-9-18日凌晨更新的,关于应将易瑞莎作为几线药物才能达到最优的治疗效果。。。其实原来的标题在“凌晨”后面有“关于”两个字,可是那样就超80个字符的限制了,我于是稀里糊涂的把“关于”去掉了。引起了你的误会,实在对不起。

不过有时候想想,科学里的奇迹就是这么产生的吧。试验室里的一个小失误经常会催生大发明。。。凌晨起来吃易瑞莎。。。想像一下也挺有诗意的。。。不知道效果会不会好呢。。
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 楼主| 发表于 2008-9-20 21:11:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 幸运健康妈妈 于 2008-9-20 15:37 发表
我妈从去年12月开始吃易到今年5月,后来进行了手术和化疗,现在打算从10.1开始继续再上易。我以前听说易要中断了再上可能会影响疗效,请问是这样的吗?


据我所知,目前还没有这方面的数据,没有什么评估对易瑞莎采用间歇式疗法的临床试验。所谓间歇式疗法,就是没进展的时候不用,一出现问题就马上使用,达到一定效果再停用。。。如此往复。

看了你的帖子,知道你们今年5月停止使用易瑞莎,转而采用手术和化疗,是因为易的效果很好,争取到了手术机会。那么如果现在没有进展的话,是不是不用急着回易呢?易瑞莎的耐药性应该是由于持续用药催生了新的基因突变。如果能间隔足够长的时间,易瑞莎再有效地可能性会更大吧。

我记得原来看过一个国外论坛上的例子,那位病友是使用易瑞莎一段时间后病灶全部消失,于是便停用了。。直到18个月后病情才出现进展,于是又开始服用易瑞莎。。但后来的结果不知道怎么样。。论坛上的医生Dr. West认为如果使用易有效,病情得到了很好控制,间歇使用易瑞莎值得尝试。

个人意见,仅供你参考。一起努力吧。。。祝好运。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-2-20 22:52:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

爱,和希望

好久没更新啦。。。妈妈即一线泰素蒂加顺铂,二线单药力比泰后,休息了大概两个多月,我们一家一起过了个安稳年。现在复查后,病情还是有了进展,所以开始用易。(详细情况见一楼)

希望易能有效。这过去大半年的治疗,妈都耐受的很好。心态也不错,虽然有时候也不免出现些低潮,发些小脾气,但都过来了。2008真是让人难忘的一年,虽然充满痛苦的彷徨,但值得永远珍惜和回忆。在和妈一起面对生死考验的日子里,我比任何时候都更强烈的体会到了人生中最美的东西——爱,和希望。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-2-21 06:35:11 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
和我妈妈病情相近,治疗上我妈妈接受了2次的射频消融手术。
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