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以下是引用wind2007在2008-5-26 14:35:59的发言：
我有个建议给之之，受惠于你上次捐赠的肿瘤坏死因子的病友能否联系一下上来汇报一下使用的情况和感受。这个是延长有效时间的一种尝试，我们都期待这个尝试能有结果，在没有大范围使用的情况下更是如此。相信这样可以帮上更多的病友和家属。 我来了，真是不好意思，从3月拿到肿瘤坏死因子，到现在，一直还没有使用过，先跟之之说对不起了。 3月爸爸的CT报告显示肿瘤有融合，这时他服用易瑞莎以来13个月第一次报告有不好的消息，当时把已经做了很长时间鸵鸟的我吓了一跳。所以给之之发了消息，之之也立刻联系后，把药拿来给我了。不过当时其实不是很警觉，觉得“肿瘤融合”是很模棱两可的词，搞不好是医生看错了片子。后来也去看过肺科医院的医生，他们建议服用反应停，顺便也问了肿瘤坏死因子，他们认为没必要服用。而且相比雾化，最好是注射。我爸爸的中医让他不要用反应停，我爸爸很相信中医，所以事情也耽搁下来了。 这样一阵看下来，离再一次拍CT报告，领取下一次慈善赠药的时间也只有2星期了，我们就决定等等下次的CT报告再说。 不过5月的CT显示，病灶增大了。其实我自己肉眼都能看出的确有变大。肺科医院的医生建议不要服用易瑞莎了。也就是说要停止慈善赠药。这事情让爸爸很害怕，因为他不愿意再化疗，也不愿意再吃更昂贵的靶向药物给家庭带来负担。而我当时看爸爸的状态，一点都不像耐药的样子，脸色，睡眠，食欲都比原来更好，而且加练了郭林气功的吐音功，每天练气功的时间要有3－5个小时。所以为了能让医生同意继续开药，我陪爸妈去肺科医院大概有4－5次。。。不是碰不上医生就是医生提出要看以前的片子让我们回去拿，后来是我跟医生说，我们要加服反应停才同意继续开了药方。 拿到这个赠药，回来还是很犹豫，也许是因为个性吧。我一直怕反应停的副作用打断了爸爸好不容易找来的良好状态。后来没等我让他服用，他自己就开始服用了，到现在半个多月，似乎没什么特别大的反映。现在我在考虑让爸爸用肿瘤坏死因子，最主要的顾虑有2点，第一就是怕副作用，爸爸现在把练气功当成很重要的一种治疗方案，每天4点多就起来了，早上5－11点几乎都在练功，下午睡到3，4点还要练一下，担心副作用会影响他练功，因为爸爸是比较要自己作主的人，如果副作用影响他练功了，怕他怪我“我本来挺好的，干吗给我吃有副作用的药”。还有现在已经用了反应停，两个药的副作用叠加会不会太大呢 第二就是仔细看了下纳克思的说明书，这句话让我有点犹豫“其中ARDS的病情与支气管肺泡液中TNF水平正相关，所以不能排除过量TNF可引起ARDS并促使病情进一步恶化的可能。”肿瘤坏死因子就是TNF，我爸爸也就是支气管肺泡癌，所以有些犹豫，当然这写的是过量的TNF。另外还有就是因为是用于检疫的药品，瓶子上没有药物的标签，也就是光溜溜的瓶子，我不会对药物有怀疑，但是怎么跟爸妈说，还是需要想个说法。 拿到这个药好久了，也没上来说一下，愧对之之，可能我有些顾虑太多，希望别怪我，我也是考虑到爸爸的实际情况和接受程度。对你给我的帮助我是非常非常感谢的。这个周末回去还是打算调试一下雾化器，让爸爸试用一下。
[此贴子已经被作者于2008-6-14 17:56:05编辑过] | 
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狗仔卡
发表于 2008-5-26 14:35:59
显身卡
发表于 2008-6-16 23:18:27
