我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

妮子1976

原帖由 海月 于 2009-12-7 16:18 发表
顶一下，妮子1976！祝愿你的上海之行能够顺利。
小细胞要是真有靶向药就好了，不用这样的紧张，只能依靠放化疗，至少有个退路啊。
相信能够有那么一天的，科技发展这么快。

海月，谢谢你的鼓励，期待明天更加美好吧！

妮子1976

原帖由 smh 于 2009-12-7 17:05 发表
妮子：去上海路上要注意保暖，出入路上带上口罩预防甲流感，我已经患病五年了，近来躲在家里，不太出门，祝您上海之行顺利

smh大叔，谢谢您的关心关注，真是羡慕您有这样好的效果！衷心祝福您永远平安如意！今天坐在上海胸科医院特需门诊的候诊椅上，我还在想：如果爸爸当初一发现肺癌就来到这个医院治疗多好，说不定也会有您这样的好效果。现在也不知道说什么好了，还是万分期待奇迹会在我父亲身上出现，可是想起爸爸就莫名心痛.....

妮子1976

原帖由 shihua52 于 2009-12-7 17:16 发表

虽然与小细胞肺癌所经历的战争有着残酷性，但是我们仍然希望后续的治疗能够给我们一丝曙光。衷心的希望妮子1976的上海之行能是希望之旅！

shihua大叔，还记得那次打电话向您咨询，您不厌其烦的和我聊了近一个小时，今年7月长沙这边有郭林气功老师去北京，爸爸还托他们问候您，只是可惜回来后说您不在他们去的那个片区。感谢您为患者们所做的一切，祝您好人一生平安！

妮子1976

2009年12月9日
    早上下了火车就直奔上海胸科医院，事先预约了韩教授的号，我是第8号。感觉今天的韩没有以前那么认真，带的一大堆片子，现在回忆起来他好像一张都没有看。把爸爸的情况向他做了说明，韩的意思现在锁骨上淋巴、胸膜部位小结节、低钠血症都是由于原发病灶没控制引起，现在唯一的治疗方案就是化疗，推荐了两个药，一个是拓普替康，另一个是日本的新药，在我国属于实验阶段，叫做氨柔比星。对于支持疗法他认为用日达仙比较好，多到可以一天用几支，可以用一到两年，主要作用就是增强体质，当然一般普通老百姓按他那个说法是用不起的（760元/支）。追问他哪个药更好，回答都一样，都是试试，且说后者买不到，国内尚且没有，只能到日本去买。
    爸爸最近吃万年青胶囊、灰树花胶囊、灵芝孢子油，都是他听从广告买的，我一直不主张，但是爸爸说不吃进展了，不吃又怎么办？我知道他的无奈。今天问了问韩，回答那都是假的，前两个根本没听说过，后一个吃了不但没用，反而会影响肝功能，他说倒贴给他他都不会吃。
    下午挂了三个号，肺内科的姜、李，还有肿瘤中心的成。这次问诊所有的医生都对片子不太感兴趣，也许是认为没太大必要，似乎所有的人在听完病情介绍后都是推荐化疗而没有像以前那样去关注片子，关注细节。姜认为不能再用前面用过的伊利替康和VP16，她没有在我的病历上留言，只是推荐我可以试试健泽。我说有医生建议用拓普替康，她说拓普替康和伊立替康是一个性质的，不建议用。如实在要用不如再上伊立替康，第一次6个化疗后近6个月复发，她认为时间上不上不下，很难确定伊的疗效是否很好，但是用拓普替康，她觉得不如继续用伊。姜翻看了10月20日和12月3号的PET-CT报告，她认为病情没有在这一个半月进展，12月3号报告上所说胸膜处小结节其实10月份就有，只是写报告的人描述不一样而已。放疗后有了很大改善，是有效的，建议可以继续做足量放疗，难道真是这样吗？明天记得提醒医生好好看看片子。成建议用拓普替康，她的理由是上次伊保持了六个月，所以同类型的拓普替康应该有效，除此外就用紫杉醇类，依患者体质决定是单用药或是加铂类，如果病人条件许可（身体素质好）可以拓普替康和紫杉醇类一起用。李没有给出具体的方案，但是她说我建议申请疑难会诊，并很热心的给我打电话预约，真是很感谢她！希望明天上午可以顺利会诊，期待会有更多更好的建议。

[ 本帖最后由 妮子1976 于 2009-12-9 21:33 编辑 ]

妮子1976

第三代合成蒽环类类似物氨柔比星
小细胞肺癌是一种恶性细胞形成于肺部组织的癌性病变，它几乎总是发生于吸烟人群。小细胞肺癌大约占肺癌总数的15%左右，它比普通的非小细胞肺癌具有更大的侵袭性，生长速度也更快。在美国和欧洲每年估计诊断出来的6.5万名小细胞肺癌患者当中，大约有60%的患者在诊断时具有广泛性病变，剩下的40%带有局灶性或局限期病变。

    氨柔比星是第三代合成蒽环类类似物，它在小细胞肺癌的治疗上表现有强大的临床功效。它是一种有效的拓扑异构酶II抑制剂，目前正以单一药物形式或与其他抗癌疗法联合应用的方式对它进行各种实体肿瘤的治疗研究。氨柔比星目前已经在日本获得批准上市，用于小细胞肺癌的治疗。

    Celgene公司（Nasdaq：CELG）2008年6月2日宣布，来自领先医学中心的医师们已提交了氨柔比星的两个II期临床试验的研究资料。这些试验是在有广泛病变的小细胞肺癌（SCLC）患者体内实施的，他们分别对铂类一线治疗表现为敏感或有抗药性。研究结果表明，癌症患者的总体治疗反应率得到了提高，其结果与拓扑替康（topotecan）具有很好的可比性；同时，在氨柔比星累计剂量高达1000mg的情况下，并未出现蒽环类所诱导的心脏毒性迹象。

    在第一个研究当中，一项随机化的多中心美国临床试验一共涉及到了48家医疗中心的SCLC患者，他们以前对一线铂类化疗表现敏感（在为期21天的治疗周期中，于第1-3天静脉注射氨柔比星，剂量为40mg/m2/天；或者，在为期21天的治疗周期中，于第1-5天静脉注射拓扑替康，剂量为1.5mg/m2/天）。初级终点为反应率，次级终点为疾病进展时间、无进展存活时间、总的存活及安全时间。

    对于研究的初级终点，当接受氨柔比星治疗的患者的总的反应率达到34%时，即认为已达到初级终点；而对接受拓扑替康治疗的患者，则在总的反应率达到3.8%时认为已达到初级终点（P<0.004）。另外，接受氨柔比星治疗的患者的平均无进展存活时间为138天，接受拓扑替康治疗患者的平均无进展存活时间为106天。对于晚期SCLC患者，氨柔比星能够得到很好的耐受性，其主要的剂量限制性毒性为骨髓抑制。
研究中，对于氨柔比星治疗的患者，最常见级别的三种或更严重的不良反应事件为嗜中性粒细胞减少症（44.9%）、血小板减少症（26.5%）与白细胞减少症（20.4%）。

    在第二项多中心国际研究当中，对一线铂类化疗表现有抗性的SCLC患者接受了静脉氨柔比星治疗（在为期21天的治疗周期中，于第1-3天静脉注射氨柔比星，剂量为40mg/m2/天）。初级终点为反应率，次级终点为疾病进展时间、无进展存活时间、总的存活及安全时间。

    在69名接受治疗的患者当中，研究的总体反应率为17.4%的患者具有一次完全反应。这些反应率与以前使用拓扑替康时所出现的反应率具有很好的可比性。另外，平均无进展存活时间为97天。研究中，氨柔比星大体上能够得到很好的耐受。可逆性骨髓抑制为主要的剂量限制性毒性，未出现蒽环类所诱导的心脏毒性迹象。

    最常见级别的三种或更严重的不良反应事件为嗜中性粒细胞减少症（62.3%）、血小板减少症（36.2%）与白细胞减少症（27.5%）。

    美国科罗拉多州丹佛市落基山癌症中心（RockyMountainCancerCenters）的RobertM.Jotte博士（其中一项研究的主要研究人员）说：“在这些研究当中，氨柔比星的反应率表现不俗，与拓扑替康的治疗结果具有很好的可比性，这为深入研究这种很有前景的新型蒽环类候选药物提供了依据。由这些临床研究所源源不断产生的信息资料将会为这种危重病症的患者带来新的治疗选择。”

海月

妮子1976，不要灰心，在外求诊确实很不容易，要自己跟自己打气，多问问再比较，这样的经历和心情我们可能都经历过，在寒冷的冬季更是不容易。
坚持到底，永不放弃！

妮子1976

补2009年12月10日记录
    上午挂了放疗科吕教授的号，要求他好好看了看爸的片子，吕的回答是放疗效果还是蛮不错的，放疗的次数和剂量够了，不需要再作处理，下一步继续综合治疗就行。胸膜小结节也不一定能说明病情进展，至于SUV值升高的问题，有时候放疗也会引起，继续观察看看。
    李教授昨天申请的综合会诊时间就快要到了，来到住院部十三楼，交了400元会诊费，来的都是肺内科的主任医师，韩也在内，有一点小尴尬，因为昨天才问诊的他，之前也不知道到底有哪些专家参加。病情介绍完之后，韩第一个发言，认为还是用和美新比较好，随后他也想起来我昨天看过他的号，呵，韩教授说：“集思广益也好。”韩说完后，沈说拓普替康不太合适，因为以前用过伊立替康，她们建议用白蛋白紫杉醇，1、8、15天单药用。这也是最后讨论的结果了，韩也没有异议，我说用哪个更好，回答：试试吧，紫杉醇不行再用拓普替康（和美新）也行。顾教授提了一下DC免疫疗法，说可能对提高免疫力有帮助，下一步考虑如果可以的话让爸爸做完化疗后去试试。
    下午问诊简，回答首选拓普替康化疗，其次用紫杉醇类，DC没有什么效果，花费大，创伤大，收益小。周五问诊上海肿瘤医院，回答首选拓普替康单药。
    回家和父亲商量，下步估计会用拓普替康，因先前肿瘤医院主任也建议用这个，而且这次问诊大部分医生也是建议这个方案，如省肿瘤医院有进口的更好，我们会选择进口的。出院几天来，爸爸低钠现象还是存在，感觉头昏乏力，比以前状态差了不少，加之天气寒冷大部分时间是在家里呆着，大床上看电视。查钠比正常值低，一两个月来每天都在补充浓盐水，不知道长期这样会存在哪些副作用。可能下周会考虑住院的事情，希望化疗打上后这个顽固性低钠血症会消失，希望爸爸的治疗路上会有好消息。

海月

妮子，今天在前沿地带看到白蛋白紫杉醇的介绍，你有空上去看看。
我们现在也是矛盾之中，五次化疗7月份结束，11月份结束29次放疗，目前在家休息。前期的EP没太有作用，后面的紫杉醇加顺铂还没评估。
我们计划一月份住院检查，化疗方案也要去上海胸科讨要了。