我爱你，爸爸（2010年5月16日13时30分与世长辞）

帆帆20060912 · 发表于 2008-7-5 16:25:01

妮子，看了你的帖子，希望你坚强面对，很多你以为很可怕的事情，或者其实没有什么大不了的。妈妈脑转复发也是在发现病情后的第13个月，当时的心情就是你现在的体会，以为有治愈的希望，结果还是转移了，而且当时还是脑转，肺部复发。医生在我面前毫不在意地说：晚期。脑转后一般只有6个月生存期。夜夜从恶梦中惊醒。而这个时候，妈妈也知道了自己的病情。但是既然事实摆在面前，面对是唯一的办法。后我们经过全脑放疗，化疗。治疗效果明显。各种检查显示瘤体消失。但是安静的日子只过了3个月，肺部又出现阴影，于是又是化疗。妈妈现在身体稳定，天天比我们还忙。妈妈心态很好。也终于知道稍微保养下自己。有时候，至于死地而后生，或许是我们唯一的出路。妮子，不要太担心，美国2亿人，一千万带瘤生存！我现在的心理是：不管转到那里，只要吃得下，睡得着，拉得出，人舒服就行！

damashu · 发表于 2008-7-5 17:09:37

亲爱的妮子，这两天我的心情也跟你相似。在经过6次化疗，1次生物疗法之后，妈妈复查，原病灶又长了3.00*2.60。这次生物治疗科的医生说之前的化疗很不规范，EP一般都是停21天，而我们是停28天。停了化疗短短3个月后就又长那么大，心痛的感觉不言而喻。我老是让自己在外面伤心够了再换张笑脸回家。可是，光心痛是没用的。接下来怎么做才是关键。医生也不马上上化疗，而是说等下周一跟放疗科的会诊后再确定方案。也许化疗会没有效果……吐了半天苦水，妮子，坚强！我是以你和我爱爸爸为榜样的。

妮子1976 · 发表于 2008-7-6 14:43:03

帆帆，谢谢你！知道病情复发时不自觉泪如雨下，感觉父亲很可怜！现在唯一的心愿就是希望爸爸接下来的放化疗有效，希望爸爸可以高质量的生活长些时间，祝你妈妈平安稳定，能够继续保持现在好的状态长长久久！damashu，你妈妈这种情况可能不一定仅和化疗不规范有关系，如果六个周期都是用的同一种药而肿块仍在长大，是否应该考虑无效或已耐药，建议换药试试？天下不幸的人何其多，既然跑不过厄运，也只能坦然面对了，祈祷你妈妈和我爸爸都能够有好的疗效！

妮子1976 · 发表于 2008-7-6 15:00:03

2008年7月8日    现在回想起来，爸爸前段时间状态确实不是很好，总是感觉比较乏力，而且身上一度长满了皮疹，最近两天午后总是有些低烧，不知道这是不是肿瘤发出的信号？7月3日办了入院手续，住到了放疗科，7月6日第三次做全身PET-CT，结论和复查一样：纵膈淋巴转移！接下来做假报告给父亲，联系医生了解治疗方案。    中午到公园接爸回家，因想买个折叠式小木凳而一起去了超市，爸爸感觉胸闷喘不过气来，不知道是不是体内复发的肿瘤在作乱，阿弥陀佛，菩萨保佑！

[此贴子已经被作者于2008-7-6 15:03:51编辑过]

clf6019 · 发表于 2008-7-6 23:01:43

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用妮子1976在2008-7-6 15:00:03的发言： 2008年7月8日   最近两天午后总是有些低烧，不知道这是不是肿瘤发出的信号？7月3日办了入院手续，住到了放疗科，7月6日第三次做全身PET-CT，结论和复查一样：纵膈淋巴转移！接下来做假报告给父亲，联系医生了解治疗方案。 </div>关于发烧的情况请你参考我2008年1月18日"放疗的日子"一帖,放疗后的发痒也在这帖的下面有介绍.

帆帆20060912 · 发表于 2008-7-8 20:27:09

妮子，你爸爸还好，只有肺部有问题。我在问诊韩宝惠的时候，他对于肺部复发轻描淡写，告诉我，脑部才是最可怕的。所以从这一点，你要有信心。妈妈放疗后，记性差了很多，我们脑转时候是放化疗结合的，下药猛了点，差点把妈妈打翻，她躺了半个月的床。事后她告诉我：“以为挺不过这一关了！”现在，妈妈跟嫂子在外间开玩笑，咯咯地大笑，这样的日子，我还有什么不满足的呢。明天给妈妈到上海抓中药。

妮子1976 · 发表于 2008-7-9 09:16:42

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用帆帆20060912在2008-7-8 20:27:09的发言： 现在，妈妈跟嫂子在外间开玩笑，咯咯地大笑，这样的日子，我还有什么不满足的呢。</div>是啊，珍惜当下是我们最应该做的！我们应该调整心态，好好享受苦难中的幸福......帆帆还想问一下你，放化疗一起做用的是什么化疗方案？记得上次你提起过用的是草铂酸，那么另一味药是什么？

妮子1976 · 发表于 2008-7-9 09:20:27

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用clf6019在2008-7-6 23:01:43的发言： 关于发烧的情况请你参考我2008年1月18日"放疗的日子"一帖,放疗后的发痒也在这帖的下面有介绍.</div>范伯伯，感谢您的一直鼓励，您的帖子已读过，受益匪浅！

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