我父亲IIIA期中心型非小细胞鳞癌（T3N2M0）治疗交流及汇报

kinna

6月7日

今天5瓶，因为开始的比较晚，下午输液完毕的时候已经近6点。

6月8日

父亲今天状态不错，姐姐要回上海了。

考虑来济南一趟不容易，上午，父亲、母亲和姐姐三人去了济南的趵突泉公园，玩玩转转，很开心。

还去服装店里给小侄女买了一件漂亮的小裙子。

母亲说弟弟电话过来的时候，小侄女还在旁边咿咿呀呀。

等到母亲跟她说话，她就哑然无声了，不晓得父母回去的时候，小丫头的闪存还是否保留着爷爷奶奶俩个人。

姐姐下午5：00的火车，爸妈也因为堵车的关系5：00的时候才回到旅馆。

转了一天，父亲说不累，就是天气有点热。

母亲说最近麦收，路上堵车堵的厉害，最近不打算走的太远出去转悠了。

6月9日

济南今天太阳很大，很热。

父亲上午去医院查房了，病房里还是只有他一个人，另外一张床没有人入住。

扎手指验血了，下午出血压结果，不过下午依旧没去医院，等明天看结果了。

没有问题的话就等第八天注射了，然后基本就算完成了第二个疗程的任务。

母亲说父亲提到的3床的病人还没有出院，不清楚什么原因。

父母上午在医院待到11：00，卫生间的热水来了，母亲还洗了澡。

下午母亲还洗了衣服，然后到房间休息乘凉。

我就问为啥不去病房吹空调，母亲说父亲哪能那么轻易就吹空调呢。

才发现自己一直都不是一个会照顾别人的主。。。

还有，这两天我忽然觉得自己特别不会安慰人，尤其是狂躁的人，还有病人。

晚上上qq，跟来qiji认识的第一个网友聊天，她推荐给我一个76岁老人抗癌的记录，花了1、2个小时去看他的帖子，被他的坚强和乐观深深感动。

有时间的qiji友们，如果还没看这个帖子，一定要去看看：

http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=1&replyid=26712&id=5249&page=1&skin=0&Star=1

晚上更晚的时候还跟另外一个奇友聊天，他父亲跟我父亲病情类似，交流了很多东西，互相鼓舞，希望以后有更多的机会沟通。

[此贴子已经被作者于2008-6-9 22:49:19编辑过]

kinna

6月10日

姐姐电话回去，得知父亲情况安好。扎了手指头抽了血，正常。

6月11日

父亲抽了2ml的静脉血，结果正常。

6月12日

今天是第八天。

因为前两天的血液检查一切正常，上午开始注射一些药。

估计又有氯化钾，输液的速度很慢，直到下午近3点的时候才结束。

父亲坚决要出院，一刻都不愿待在医院里，不吃午饭立刻就要办理出院手续。

说自己已经切除了肿瘤，还做了CT检查和两个疗程的化疗，没有必要继续化疗了，CT更不会做了。

心急如焚，万般无奈之下，母亲打电话过来跟我商量，左右为难，最后还是决定告诉父亲实情--当初肿瘤没能切除。

父亲得知实情之后很难过，但说自己明白了很多，心里清楚了，决定不出院了，继续治疗。

于是听从医生的建议，把床位调到了25元/天的6人房间，挂床请假。

想象之中的，父亲压力特别大，母亲让他平静了一会儿情绪。

打电话给均叔告知明天要回家，情绪又低落，忍不住痛哭起来。

军叔和另外两个叔叔很担心，即刻赶来，还带上了小弟金宇。

大姑听军叔说了父亲要回家的事情，不明原因，和大姑父分别打父亲电话，不通，就把电话打到我这里来了。

就这样，不可预知的定时炸弹必然的爆发了。

两个月了，大家就像踹了一只猫在怀里，忧虑重重又小心翼翼，因为不知道猫什么时候会蹦出来。

有时候期待它早点蹦出来，但更担心蹦出后造成的巨大恐慌，于是更努力隐藏。

但无法避免的是它总要出来，于是满是无奈。

现在好了，压在所有人心头的石头终于落了地。

父亲的压力却空前。

[此贴子已经被作者于2008-6-12 19:47:33编辑过]

赞美生命

楼主加油，永不放弃！

lzhftwo

Kinna加油，我父亲现在感觉心理包袱也挺大的，话不多也不太笑了。其实病人的压力要比我们做子女的更大，不过我们子女一定要顶住。

kinna

QUOTE:

以下是引用lzhftwo在2008-6-15 18:07:04的发言：

Kinna加油，我父亲现在感觉心理包袱也挺大的，话不多也不太笑了。其实病人的压力要比我们做子女的更大，不过我们子女一定要顶住。

最近觉得自己很懦弱。

因为父亲不在身边治疗，我每天至少一个电话过去询问治疗情况。

有时候就跟父亲聊一聊，父亲说起之前化疗的副作用打嗝让他刀口就像撕开一样的时候，就会难过的掉泪。然而不管是否就在父亲的身边，我都无能为力，只能是徒增忧愁，心情很低落。

也是因为这样的一个恶性循环，有时候我都非常抵触往家里打电话，但同时又非常想知道父亲的情况，于是及其矛盾、痛苦万分，之后还是要打电话。

患病之后，痛苦的不止是病人，亲人也是备受煎熬。

所以，你们也要加油！

kinna

QUOTE:

以下是引用赞美生命在2008-6-13 21:02:33的发言：
楼主加油，永不放弃！

说好了，不放弃。

kinna

上周四（6月12日）告诉父亲真实病情之后，父母还是决定暂时回家省亲。

请了10天假，周五（6月13日）一早堂叔们就把父母接到了收费站，军叔电话联系了汽车司机，说8：20左右经过，11：00多到达单县。初听还很高兴，以为父母中午就能到家吃午饭了。不想汽车过来的时候已经9：00多了，到单县的时候竟然下午2：00了。父亲又不同意打车回家，执意等了公交车来，这样折腾到家的时候已近3：00。想想省城济南离我家单县也就3、400km，竟然能晃悠那么久，实在无语。没有火车，有火车的话怎么也不会受此长时奔波，看来关键还是因为所在位置交通闭塞。

总体来讲，父亲到家后的心情比之前在医院里好了很多。最好的事情是终于见到了活泼可爱的小侄女，父亲增加了不少活力。不好的事情是父亲好友之一的广洲大爷家的长子立新哥去世了，死于脑血管破裂，父亲到家的时候他出事刚3天，这件事给父亲带来不小打击，很大程度的影响了父亲的心情。对于父亲原本沉重的心情，无疑是雪上加霜了。

周六的时候电话回去，跟父亲聊起了他的病情和治疗，答疑解惑良久。又谈到了以后的治疗，就说起了化疗，父亲又提起化疗后打嗝的副作用，说每次打嗝时揪起未来得及痊愈的刀口都像要撕裂一样，注射瑞血新的时候感觉生不如死，说着说着就又落泪了。我的心情也变得非常沉重，不知道怎么接话才好，就机械的说化疗都有副作用，每个病人为了有好的治疗效果都要忍耐这痛苦，如果我们过去的两个化疗疗程效果还可以的话，就再化疗2个疗程，之后就回家吃中药吧。初知实情的父亲有些心急，想要周一到县城的医院做CT检查看看肿瘤有没有缩小，因为之前大夫叮嘱说不承认别的医院的影像学检查，我就劝父亲多等几天，等回到济南再去做CT也不迟。

最近我发现自己的心情也大起大落。电话回家时只要条件允许就跟父亲聊天，聊天的时候大概有30％的几率父亲会伤心落泪。每次也只能是隔靴搔痒似的安慰几句，通话之后我的心情也十分低落。又没有人可以倾诉，上班不能跟同事说这些家事，下班到家又大部分的时间都是独处，于是就开始抵触这种糟糕的情绪，进而害怕跟父亲讲电话。我不止一次的想，如果父亲患病只是一场噩梦就好了，因为梦境不管有多恐怖、事件多惨烈都会有醒来的一刻，但父亲罹癌不是一场梦，是很难走出的人生困境和低谷。于是，我懦弱了，有了逃避心理。

也是因为自己的逃避心理，昨天，父亲节，我没有跟父亲通话。我担心自己在父亲提出“那么多病人，怎么就咱们能拣到那个漏啊”“某某人用的艾素，怎么怎么好”等问题时再次急躁的、草草的、心虚的、无奈的解释。

我永远也无法知道究竟是用GP、NP还是PC方案对父亲病的治疗最好。对于父亲的治疗而言，也不能武断说艾素就比吉西他滨好，但同样也无法证明后者比前者强。我们得到了免费使用国产（齐鲁制药厂）多西他滨的机会，我相信这个临床使用良久的药没有任何问题，但却说不清楚为什么那位牛主任没给他的老乡们使用。我只能再次只触皮毛的说我们是幸运的，有机会参加“多西他滨和培美曲塞”这么一个实验组，还幸运的抽签拿到了一线用药“多西他滨”。我们很开心，因为省了化疗药物的钱，在后面的二线、三线治疗可以有更多的财力支持，以后可以自费多购买几盒2w高价的“特罗凯”。

我想父亲是因为太想要一个好的疗效，才会恨不得所有的有效的药物都恰恰是自己使用的那一种。但这些事情都有很大的不确定性，我们所有的家属，也只能是尽力而为，无奈的、看不清未来的、做不可逆的尝试。偏偏我又多少遗传了父亲的偏执和好胜，于是经常有巨大的挫败感。

今天，家里小雨。应大夫之要求，父母一块去了县城，父亲去东大医院查血，因为找了表弟的同学，几分钟就出了结果。父母拿了查血结果，又去了老干部处审核母亲的退休证，然后父母一起去了畜牧局，大概是说父亲编制的问题。

很开心，因为父亲今天的血液指标正常。

[此贴子已经被作者于2008-6-16 17:11:31编辑过]

fineclouds

加油！坚持，一定会有好结果的。