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楼主: 小草

高龄患者易瑞沙耐药后的出路在哪里?

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 楼主| 发表于 2008-7-25 01:41:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

母亲已经有12天没有吃易瑞沙了,表面上看症状没有什么变化。人很虚弱,行动很缓慢,饮食量还可以,只是经常说吃东西后嘴里发苦。家里人商量还是先将胃调理一段时间,再决定是否用特罗凯。另外我也是想停一段治疗的药,让母亲将体内的易瑞沙循环出去,再上特罗凯好一些。

最近我的时间比较充裕,这周开始哥哥一、三、五晚在母亲家值班,其他时间我来。每次晚上我来时,转天下午保姆快来时再回自己家。这样一周有2个下午只有父母在家,一来我可以多陪陪母亲,二来也减轻父亲的担子。毕竟父亲也已经86岁,能完全自理就非常好了。保姆中午12点回家,下午5点多再来,这段时间家里只有父母时,就得父亲照顾母亲。每次回自己家最主要的事情就是补觉、休息。

在深圳工作的侄女晚上刚刚回来,母亲见到孙女一定非常高兴。

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 楼主| 发表于 2008-7-28 16:49:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

上周五(7月25日)中午单位有事在外边吃饭,上午11点从母亲家出来去饭店,下午3点30分回到自己家。4点接到父亲电话说母亲上午10点躺下休息后,中午只起来解小便,未吃午饭就又躺下,现仍在睡觉。父亲说不知母亲是怎么回事,不知该怎么办。我听后说回家看看,老公立即开车陪我直奔母亲家。一路忐忑不安,等我进门后看母亲正坐在沙发上吃着西瓜看电视呢。一切还好,悬着的心落了地。6点回自己家,晚上哥哥在母亲家陪伴。

转天(7月26日)早晨往母亲家打电话询问母亲情况,父亲说昨晚母亲情况不太好,能否联系住院。随后我到总医院呼吸科见到董主任,将母亲情况和她讲了,她觉得应住院调整。董主任帮助联系的床位,恰好有二人间病房,办好住院手续后,中午赶到母亲家。午饭后准备住院的物品,下午2点送母亲去医院。和负责大夫详细介绍了母亲的病情,又回自己家拿以前的片子带回医院。5:30从医院回家,吃晚饭、洗澡,晚8点到医院值夜班。

母亲住院后主要是常规检查和输液,主要是消炎药,葡萄糖带的一些微量元素。验血、便、尿、痰。具体治疗方案还得等检查结果出来再定。母亲住院后生活规律完全被打乱,生物钟全乱了,输液多也累。母亲还需要适应新的环境。

这两天有一些事弄得我非常非常非常生气,现在不多说了。连着在医院值2夜班,今天中午从医院回来,午饭后睡了一觉。晚上还得到医院给母亲洗一洗,今晚哥哥值夜班。

[此贴子已经被作者于2008-7-28 16:51:27编辑过]
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发表于 2008-7-29 08:31:12 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
QUOTE:
以下是引用小草在2008-7-22 1:11:31的发言:

我爱妈妈1982你好!不用和我这么客气。我母亲1995年因胆结石,手术摘除了胆囊,今年5月份CT报告有食道裂孔疝。大夫根据这些情况开的药。你母亲能到医院让大夫看看更好,开的药针对性会更强。看到你小小的年纪忙母亲的治疗、忙工作,真是太幸苦了。自己也一定要多注意身体。

小草楼主,谢谢您的关心,我辛苦些没关系的,只要妈妈的病情能稳定就行,我还年轻累些身体都能承受,不知您的年龄,看您母亲的年龄我猜您也到中年了吧,您为了母亲奔波劳累,还要忙工作和照顾自己的家庭,也要多注意身体啊!

我妈妈验了肝肾功能和血常规等,没有大问题的,所以也不需要挂营养液体,但是CEA高达249,而且这次7月29日的胸部CT比6月3日有进展了,我拿到肿瘤医院的肺内科主任看,他说发展的不是很快,但是ct报告上写着进展。他的意见是做曾敏化疗,然后再吃特,他说直接吃特有效率只有27%,我和爸爸商量后决定还是直接换特罗凯,这样风险小些,毕竟去年的化疗还让我们心有余悸,还是先试试特罗凯吧。而且昨天也从医院买来了国产胸腺肽(迈普新),从今天开始改服特罗凯,注射胸腺肽。

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 楼主| 发表于 2008-8-5 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

    这几天经常在医院陪母亲,很少上奇迹,今天一来面貌一新。谢谢为奇迹网辛勤付出的所有人!很惭愧从未为奇迹网做过什么,而却一直在受益。

    母亲还在医院进行治疗,仍主要是输一些营养液、消炎和化痰的药。口服消炎药和紫龙金。这次住院母亲非常反感,抵抗情绪非常严重。不好好吃饭,也不好好吃药。每天只对冰淇淋感兴趣,而且还一定得是麦当劳的。奶油蛋糕也喜欢吃。青菜和水果很少吃。精神总是有些恍惚,反应较慢,记忆力明显减退。每天大部分时间在输液,自己行动的时间太少,觉得人都软了下来,穿衣、洗漱、大小便都需他人帮助。每天在想尽办法让母亲多吃一些,效果甚微。

    好在这段时间比较充裕,医院离我自己家又很近,能常陪母亲。尽管这样仍感觉很累,身体累、心理更累。值夜班睡不好觉,头昏脑胀的。天气又热,很烦躁。常常自己默记坚持、坚持、再坚持;耐心、耐心、再耐心!能有机会为母亲付出必须充分利用。

[此贴子已经被作者于2008-8-5 16:06:23编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-8-20 16:24:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
QUOTE:
以下是引用奚琴在2008-8-10 18:00:32的发言:

楼主辛苦了,照顾母亲的同时一定要爱惜自己的身体啊。

祝福。

  谢谢奚琴!祝福你的家人!

  昨天母亲已经出院,其实状况并不好。上周二大夫说可以出院时,母亲还能推着助步车在楼道里慢走。由于母亲家所在的小区更换自来水管,所以晚出院几天。可是这几天母亲不仅无法自己站立,自己都不能坐稳,嚼东西也非常费劲。生活已经完全不能自理,意识时而清楚时而不清楚,很难完整表达自己的意思。每天的变化都很明显,一步步在衰退。母亲不仅要承受身体上的痛苦,精神上的痛苦似乎更大,几乎没有求生的欲望。

  几天没来论坛,看到一些网友的家人在逝去,在为他们感到难过的同时,自己也是倍感恐慌。内心充满的是矛盾,母亲现在生活质量这么低,活的这么痛苦,不知如何是好。

[此贴子已经被作者于2008-8-20 16:24:52编辑过]
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发表于 2008-8-20 16:48:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小草加油,祝福你的家人。
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发表于 2008-8-6 08:03:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

小草楼主辛苦了,天气太热,你也要注意身体啊!

病人吃不好饭,也有天气热和上火的原因,可以喝些较浓的绿豆汤试试,每天喝对改善食欲有点帮助的。

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 楼主| 发表于 2008-8-25 02:34:47 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

  母亲已经完全不能自理了,刚出院那两天人像软面条一样,四肢无力,自己不能躺下、坐起,一切的一切全需要他人帮助。身体很虚弱,用吸管喝水的劲都没有,只能用小勺一点点得喂。饭要弄得很烂,吃得很少。基本不说话,偶尔说几个字。这两天感觉母亲的腿比刚出院时有点劲了,扶着能站一小会。吃的也略多一些,每天必吃的是麦当劳的新地和蛋糕(一定得是名店的)。家里为此又请了一个人专门照顾母亲。特罗凯是不敢试了。以目前的情况真不知是在家里进行一些支持性治疗好,还是再回到医院。每天提心吊胆的,夜里常常不敢睡觉,生怕母亲出点什么问题。

  舅舅姨来看母亲,他们走后母亲就会落泪。母亲的一个初中同学刚刚从香港回内地探亲,明天要来家里看母亲,母亲在高兴之余,还会有伤感。

  都说年龄大的人发展的慢,其实也不然。母亲还会像以往的8年中那么幸运吗?看着母亲艰难的生活,我心里很难过,泪水常常涌出,但只能往下咽,我根本就没有哭的时间。马上要进入工作季节,每年的下半年都比较忙,再加上母亲的病情发展,忙乱的生活开始了。

[此贴子已经被作者于2008-8-25 2:35:04编辑过]
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