祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

小元

     6月20日晴   
    时间过的好快，转眼从北京回来已经一个多月了。几经周折吃上了阿帕替尼，可是这个药我先生反映很大，高血压，蛋白尿，口腔溃疡不能进食，咳嗽，发烧。手脚烫伤样改变。人状态很差，吃15天时，无奈开始停药，当时都想放弃不吃了，比化疗药还厉害，提前做了一次CT，想要是进展就不吃了。CT结果病灶无变化，应该算稳定，停药加对症治疗后逐渐好转，一周后基本好了，又开始再次尝试，原来吃750毫克，现在改吃375毫克，也许量小，但是我感觉还是以提高生活质量为主吧，观察几天再看看，也想再同时尝试培美曲塞联合，正在做工作，本人不爱做，最近没出去，体力下了一个台阶，五，一出去拍的花和大家分享！祝福大家！
上传失败！以后在尝试！

ljzp98

小元 发表于 2011-6-20 14:19
6月20日晴   
    时间过的好快，转眼从北京回来已经一个多月了。几经周折吃上了阿帕替尼，可是这个药 ...

用500mg吧，觉得比375mg要好些，副作用比750mg也能让人耐受点

手捧阳光

昨天北京来了个小聚会，我一直犹豫要不要给你打电话。我们继续加油~!

小元

ljzp98 发表于 2011-6-20 14:37
用500mg吧，觉得比375mg要好些，副作用比750mg也能让人耐受点

谢谢瓶子！正准备尝试500毫克。

小元

手捧阳光 发表于 2011-6-20 16:23
昨天北京来了个小聚会，我一直犹豫要不要给你打电话。我们继续加油~!

呵呵，是吗！很羡慕你们可以大家见面一起交流，祝福大家！问好！

为爱守候

祝福你！你老公有你这样的妻子，真是前世修来的好福气。

iamblue

真为你先生高兴,有你这么好的妻子,真有福气,还有这么好的老板,真是上天的眷顾,以后一定会更好的!!

小元

2011年6月26日  （4岁了！ 感恩。。。）

   2007年的今天确诊，7月2日手术，到现在整4年了，回想这4年的经历，内心感慨万千。。。  更多的是感恩！阿弥陀佛！4年了依然可以坚持工作，感谢佛菩萨的护佑才有今天的好状态。 还要感谢关心他的公司老板，同事和朋友，和众多的摄友，网友，大家的支持和鼓励给了他很大的动力。谢谢大家！问好大家！
  
4年来虽然经历不断的病情变化，不断的治疗， 我依然觉得活着就好！
   
目前已经做了18次化疗，头部一次立体定位放疗，仍然思维敏捷，记忆良好，未受到任何影响。感谢苍天！

  去年年底偶然发现脑部单一小转移瘤，对他打击很大，虽然无症状，但是也是病情严重的一项标志，做完放疗也未出现症状，到了年底他自己反复考虑想和公司提出辞职，认为自己可能能做的贡献是有限的，我只能同意。 可是和老板谈过后， 老板不同意，  并把我也找去挽留， 希望他留下继续帮助公司工作，如果认为有困难，不去上班也行，每天打打电话，安排一下公司的工作就可以，待遇不变。  我内心有说不出的感激，首先，要真回家了，那种失落感，肯定让他受不了，病情肯定进展的要快，这样，他会感到自己还有用，内心会有一种成功的喜悦。即使不存在工资待遇，人也还是离不开社会的。更何况有了每月一定的收入，会让他心里有底，毕竟不断的治疗费用也不是小数目。

  我只想说感恩！好人一生平安！

    现在的治疗是口服阿帕替尼500毫克每天一次，前一段因为副作用太大，停了一周，做了一次培美曲赛单药，现在又开始吃了，大家不要效仿，这是我自己想的办法，没问过专家，我是看有几个广东病友去香港看邵医生用几种分子靶向药联合的启示，不知道效果会如何，打算用2次培美后再去复查，看看结果。培美曲赛是我们用的，以前效果最好，副作用最小的化疗药。期待再次有效！