祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

小元

一直想整理一下记录.老是不爱动.打字太慢.今天简单整理一下.便与大家借鉴.

2007年7月2日手术.左肺上叶肺腺癌.T2N2Ma.高中分化病理.切左上肺.
术后常规化疗3次NP方案.长春瑞宾加顺铂.耐受性不好.只做3次.
2009年3月19日常规复查发现双肺多发结节不排出转移
吃易一个月
2009年4月22日复查双肺结节明显易无效.
2009年4月24日住院力比泰1000毫克加络铂50毫克化疗.用药基本无反映
我们用的是山东齐鲁的塞珍.
2009年5月17日力比泰加络铂化疗
2009年6月18日力比泰加络铂化疗
2009年7月15日力比泰加络铂化疗
2009年8月15日力比泰单药
2009年9月14日力比泰单药
2010年5月7日复查又有新的节结
2010年5月12日力比泰单药1000毫克.
2010年6月2日力比泰单药1000毫克.
2010年6月23日力比泰单药1000毫克.
2010年7月15日普来乐1000毫克加卡铂
2010年8月15日普来乐1000豪克加卡铂
2010年9月15日普来乐1000毫克加卡铂
2010年11月22日发现脑转移瘤。开始住院X刀治疗
阁日一次,每次6格瑞. 共6次.
2011年1月月10日吉西他宾2，4。 1-8天 联合顺铂120毫克，可能就是这个大的量造成骨隋严重抑制，脱发，太受伤害  ，信心受挫，影响后来的治疗。              
2011年月26日 吉西他宾2，0。  1，8 天。第8天药没用出院。
2011年2月24日晚8点第一片罗氏特罗凯      
2011年4月26日罗氏特2个月，  肺CT肺部新增结节。最大的由原来直径1，5变成2，9厘米，脑部没变化，特罗凯无效。。。
2011年5月19日 尝试阿帕替尼。。。
2011年6月24日 培美曲赛1000毫克。
2011年7月15日 培美曲塞1000毫克。
2011年8月10日 培美曲塞1000毫克。
2011年9月15日   停阿帕替尼，付作用太大
2011年10月31日 培美曲塞1000毫克。
2011年11月21日 培美曲塞1000毫克。

        2012年2月，年后又一次复查。 肺部CT转移灶进展的很快，住院再一次化疗。
2012年2月18日  培美曲塞1000豪克。

联系了放疗医生，建议放疗
2012年2月27日开始对肺部转移灶放疗，每天2格瑞，30到35次，一共70格瑞。
放疗25次CT平扫转移灶略减小，继续到35次.
2012年5月31日复查肺部放疗后的情况，又做了头部增强核磁，肺部放疗过的地方病灶减小明显。周围又有新增结节。头部核磁原发部位放疗过的地方又复发，直径约1,2*1,5厘米，周围有水肿。担心的事情还是发生了。几天打了无数个电话。要处理头部的病灶还要去之前做X刀的医院。看看2010年11月26日做X刀的计划。

2012年6月4日去沈阳，中国医大四院。又做了一下骨ECT，左前第5肋骨转移。住院再次做X刀。对复发部位6次，每6天格瑞.
6月7日和医生商量建议用唑来磷酸4毫克静点。用后骨痛明显。之前没症状。

   2012年8月7日住院准备化疗，方案吉西他滨联合顺铂。为了两次用药后对照，又做了肺部CT，头部核磁。肺部又有新增结节，原有结节变大。放疗过的结节变小。
   头部两个月前做过X刀的地方由原来的1，2*1,5  变成2,5*3,5厘米，周围大面积水肿。顶叶又新增一结节1,5*1,8厘米。又拿着片子去沈阳医大4院，医大一院。202医院。看过几位医生。建议全身治疗（化疗）头部脱水治疗观察，主治过的医生不建议过激治疗。认为有到后期控制不住的趋势。本人无任何症状。
  内心又一次沉重的打击。。。。。。

2012年8月7日唑来磷酸4毫克加0,9%氯化钠100毫升静点。
2012年8月8日吉西他滨1,6  第1-8天静点，顺铂30毫克第1，2。3天静点。脑水肿严重，甘露醇125毫升12小时一次，加地米5毫克静推。替莫唑胺200毫克每天，连服5天。

2012年8月31日第25次化疗
  吉西他滨1,6第1,8天  顺铂30毫克第1,2,3天静点。9月3日唑来磷酸4毫克加0,9%氯化钠100毫升静点。甘露醇125毫升加地米5毫克一天两次。这几天视乎有一点症状。有时走路腿有些拌。
  2012年9月3日找熟悉的医生做了头部核磁没出片，和上次的对比一下。结果头部转移瘤又有增大，水肿也变大。证明两次脱水无任何效果。唉！

2012年9月14日头痛，肢体有些不灵活甘露醇250毫升加地米10毫克静点连5用天，症状缓解。

2012 年9月16日  克里左替尼250毫克每日两次口服
2012年10月8日肺CT病灶较前8月8日略减小。头部核磁脑转移瘤较前增大。脑部停放疗时间太短，还不能做局部治疗。无奈继续试克！

2012年11月5日晚九点左右突然抽搐一次，没有前兆，正打电话，突然说不出话，口角歪斜抽动。意识清，马上静点甘露醇，大约1-2分钟缓解。之后几天又出现几次类视情况。我内心清楚，有一个病灶贴近脑皮层，异常放电引起的癫痫。后口服德巴金。每天两次，每次一片。没在发生癫痫。情况越来越复杂。病情正在一步步的加重。

2012年11月6日吃克里左替尼50天肺CT 病灶比一个月前明显增大。头部增强核磁原有病灶继续增大，又发现新的转移灶。天啊！以为克继续吃会逐渐增加头部浓度，或许会有效，侥幸的心理。结果是肺部也无效。上个月有效看来是化疗的效果。

替莫唑胺300毫克每天连服10天，看看加大量后的效果。

  无路可走，对克里唑替尼抱太大的希望。结果无效。。。医生不建议积极治疗了。  实在不想放手。。。

2012年12月3日住院。 要该用骨转移的药了。看现在状态还不是太坏，想再配合做两周期化疗。和医生商量也许做了也不见得有效。我说不做就更没有出路。做了，也许就有点用！最后定下继续GP方案联合替莫唑胺。

第26次化疗
2012年12月4日继续化疗第1，8天  吉西他滨1,6     2，3，4天顺铂30毫克，第5天 唑来磷酸4毫克。替莫唑胺300毫克每天连服10天。用药后食欲差，人乏力。状态差了很多。12月10日验血白细胞1600，注射重组人血粒细胞刺激因子两次   12月13日验血白细胞升至15000.  12月14日开始第八天的用药。吉西他滨改用1,4.   第二天开始难受，头部症状表现明显，腿阵发性不好使。语言不太流畅。食欲差，并伴有癫痫发作。 整个人状态比用药前差了很多。 有些后悔。也许该听医生的。不该化疗了。可是真的很难选择。

12月18日验血白细胞1300，血小板70，人有些糊涂，立即用上甘露醇，并注射粒细胞刺激因子一天两次，升血小板注射白介素11,。12月19日在验血白细胞5500，又注射一次粒细胞刺激因子。12约21日验血白细胞15000，血小板65，和医生商量，不用化疗药可以观察，暂不用升血小板药。一周后血小板升至正常。这次化疗，没有看到好的一面。反倒使身体受到了很大的摧残。 晚期病人医生不建议积极治疗，也许是对的。病人家属的心理老是觉得不想放弃治疗。这里的确很难选择。

2013年1月6日住院，肺部CT检查病灶比一个月前明显增大。头部核磁增强，明显进展可见病灶5个。水肿较重脑室变窄，医生再次交代病情危重。随时能出现脑疝

2013年1月6日尝试2992，原料药50毫克。期待有效！

2013年3月6日 肺部CT ,和原片比较双肺结节增多增大，纵膈淋巴结增大。  2992无效！ 其实头部症状一直在加重，潜意识应该知道是无效的。不想再检查了，但是内心还是报有一点点幻想。真是无奈啊！

2013年3月11日  开始尝试 AP26113  ， 150毫克口服。 期待有效!
口服近两个月，症状无明显缓解，依然要甘露醇加地米脱水，没做检查停药。
2013年5月3日癫痫大发作两次，住院昏迷两天，后逐渐有些清醒，恍惚，卧床，语言不清。幻觉，幻听。躁动不安。

2013年5月25日开始尝试4002，每天300毫克分两次口服，两天后联合AP26113， 200毫克每天一次。最后一搏！ 依然期待有效！一周后逐渐清醒能说话，但是吐字不太清。可以下地，室内走走。
  
  7月中旬开始又走路不稳，语言变差。

2013年7月18日4002联合BKM120  50毫克口服。10天后症状逐渐加重，着急。。。

2013年8月30日299804试药，8月21日观察仍无明显改变，继续加重，无奈，8月21日联合AP26113。8月23日症状明显好转，说话清楚，肢体明显好于前一天。很高兴，精神也较好。食欲明显变好。


中药一直在吃.吃过上海群力的
吃过北京广安门医院张宗歧的
吃过北京广安门医院陈长怀的
现在吃附近医院医生配的.
胸腺泰打过7个月.不爱打了.
每天一只海参.
2009年3月开始练郭林气功.



二00七年六月二十三日.发现病情.
   最近一段时间.   先生总是说乏力.  半年前得的糖尿病.  现在血糖正常.   怎么能乏力呢?  半年前全身检查还作了胸部ct   一切正常.   乏力的原因找不到.   我考虑可能是亚键康壮态.    工作压力大紧张造成的.    我决定放松一下.   我们一同去了北戴河.  想住几天放松一下.   到北戴河以后住上了疗养院.常规检查发现左肺有一钙化点.  问我以前得结核了吗?  我说得过.   上大学时得的.以前有没有钙化点.我说好象没太注意.建议我们做ct.后发现左肺有一节结.  当时一个教授告述我.别紧张没事的.   可能是良性瘤.因为表面光滑.没有血运.  恶性的有毛刺.  血运丰富建议我斩时不处理观查一段.  看看长不长.  我认为不妥.  想上北京去.先生不同意.  我们只好回家.  他认为离家太远不方便.如果需要手术，还是选择的离家近的医院方便.  这时看得出他以很紧张.  我只好安慰他.  没事的.   你半年前做ct还没事的．

我在心里不停的说．老天呐!  可不能让我们生病．我们还年青啊！得病以后我们不知流了多少眼泪．．．．．．

[此贴子已经被作者于2008-1-13 18:26:23编辑过]

[ 本帖最后由 小元 于 2011-4-29 12:42 编辑 ]

小元

      2013年8月14日 晴热

  很喜欢病友果子的文字 ， 向死而生  “死亡太近了。我听得到他的喘息声。在他的恐吓下，生，也成了问题。。。”

  几年前读这些文字被深深的感动， 几年后也面临着这样的问题。 的确现在生也成了问题。 首先肿瘤晚期所带来的全身状况，痛，无时不在，时轻时重。每天都在挣扎，身体的，心里的。内心有太多的不甘。

  放下，  放得下吗？ 出家人能放得下，俗家弟子哪个能做得到？  哪个人能坦然的面对死亡？

  299804已经半个月了，联合4002也有4-5天了，依然没有任何起色。 不过倒是出现了面部皮疹和结膜炎。由此我似乎又看到一丝希望。也许接下来会有效？ 偏瘫更为严重了，这周开始已经走不了路了。人反倒很清醒，思维清晰。语言更差，我听的也很费劲。 更让人感到了残酷。 情绪也变得沮丧。。。

妮子1976

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>以马内利</i>在2008-1-21 16:13:24的发言：</b><p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">祝愿小元的先生能保持稳定平安，也祝福小元和先生能一起庆祝第三十三周年结婚纪念日，四十三周年……</font></strong></p></div><p><font face="楷体_GB2312" size="4">同样的祝福送给小元姐和她至爱的先生！</font></p>

小元

<p>十二月十日.放生与感恩</p><p>今天是初一.我又买了100只麻雀放生(之前以放过两次了)看着小麻雀在出家师傅的咒语引导下.展开双翅飞向蓝天的场景心里很放松.希望这些放飞的生命.能给先生带来好运......</p><p>&nbsp; 近段时间心里一直有一个感恩的心,感恩奇迹网里这些年轻朋友给与我的信心和一些专业知识.因为你们研究的以很专业了.感恩出家师傅.帮我求佛.感恩我周围的很多朋友在先生有病以来给与我的关心和帮助.感恩社会给我承担了一部分医疗费......前几天我在 爱狗狗的博客里看到了她的文章里说.他先生在得病一年后单位解除了劳动合同.让我心里很悲哀......我感到国家应该有这方面规定.患病其间不许解除劳动合同.本来就得病了.再解除劳动合同不是雪上加霜吗?爱狗狗.和春暖花开俩人乐观向上的性格给与我很多勇气.我一直关注她们俩.因为奇迹网里.都是为父母求医.只有她们俩是为夫.并有那么好的心态.我很羡慕......我求上苍保佑她们俩的亲人永远平安!也求上苍保佑奇迹网里所有朋友们的亲人永远平安!</p>

小元

<p>妮子.jimizz.谢谢你们俩个年轻朋友的关心.也感谢奇迹网所有年轻朋友.是你们的爱心.孝心深深感染了我.中华民族的传统美德被你们发挥的淋漓尽致.看得出你们都很优秀.我告诉我儿子要象你们学习.(儿子读大四.准备考研.我不想牵缠他太多.唉.可怜天下父母心)特别是以马.之之.亲人以离去.还在义务为我们工作.真令我感动!</p><p>&nbsp; 妮子.我也很看好郭林气功.十月份我就买了书和碟.先生看了也说挺好的.只是不愿意练.他现在已经上班.老说没时间.到现在我还动员他练.如果能练效果真的很好.</p>

jimizz

<p>小元，不知是不是该叫姐姐，呵呵，你丈夫的病情和我妈妈很相似，我妈妈确诊时也是3A期中分化，你先不要太急 ，我妈妈现在已经快两年了，虽然有转移，但是精神还是很好的。</p><p></p><p>白菜头：我妈妈在练习郭林气功，我也是在网上找，邮寄的书和光盘，我找的是青岛的一个老癌友，给你提供个电话053282884462，你可以找他咨询。</p>

白菜头

<p>郭林气功在网上可以下载学习吗？</p><p>有没有课程光碟什么的？</p>

小元

从上海回来后.即按着韩宝惠给的np开始化疗..前3个疗程还可以.没太大的反应.只是乏力.有点恶心.没吐.也没耽误吃饭.第二个疗程开始白细胞低.注射惠而血后恢复正常以后又开始第三疗程.口服升白安.咳嗽太厉害.不停的刺激性咳嗽.只好停掉.第三个疗程以后大约10天左右开始心慌.气短.呼吸困难.手脚麻.整个人状态特不好.我们去肿瘤医院复查问了内科主任.看他状态确实不好.建议先停一下.说np方案这种情况太少见.建议换方案做.先生不同意.说再化就死了.他们单位有一个人得肺腺癌11年了.得时比他还重一侧肺全切.只化疗一个疗程.不能耐受就停了.吃长春李哲的中药.注射白介素2一年.到现在还好好的.刚出院时还来看他了.使他很受鼓舞

小元

<p>7月31日.阴</p><p>很长时间没有记录了.奇迹到是每天都上的.这个月论谈里又有几个朋友的亲人先后离去.又有几个朋友的亲人转移或复发.感觉每天头上都象悬了一把刀.心里一次又一次的流泪难过......</p><p>这个月发生了很多事情.先是先生要去同学聚会.我心里很担心.怕去了看到其他同学都健康幸福.想到自己得病了产生自卑心理.不利与病情.又怕受到歧视.唉!感到很为难......还好去了3天回来后心情挺好的.大家都很关心他.也给了他很多的鼓励.同学有很多毕业就没见过面也没联系的.但是感情依然真挚.以至回家几天了还激动.从来不上网的他看我一上网就让我上他的校友录看看有没有更新.在这里我对他的所有同学表示深深谢意.祝愿每一个家庭都平安健康幸福!</p><p>7月月21日是农立6月19我和先生一起皈依佛门.从此我们都是真正的佛门弟子.要按着释迦牟伲老师的教悔.依教俸行.潜心修佛.希望得到阿弥陀佛的保佑.健康平安!</p><p>7月28日去复查了.得病13个月了.算是一年的复查.胸部CT.头部核磁都正常.血CEA以前几次都是1.4或1,5没有高的.这次是2.39.正常值是0-15.彩操显示以前颈部有肿大的淋巴节都没了.只是左锁骨上有一5.9*4.1毫米小淋巴节.内没有明显血流.反复问了医生都说没有意义.我心里还是有点担心.毕竟这时是最危险的时间段.去检查的前一天.我心里不停的念阿弥佗佛!</p><p>骨ECT显示胸椎12有异常核素凝聚.让主任看了让做局部核磁确认.天那.我要崩溃了!拿了单子飞跑到搂下.核磁室.被告知刚做完ECT注射核素不能做其他检查.要4天.又有一人说要7天.晕!没办法.先回家吧.坐在车上我的眼泪一次又一次的涌出.我都控制不了.....昨天上班我就去我们医院的核磁室问了到底该什么时候做.听说过了24小时就可以做.我立即给先生打电话来医院.我在室内看着电脑显示屏.一层.没事.两层没事.三层没事.终于没事.这颗心放下了......</p><p>阿弥陀佛!感谢佛菩萨!希望永远平安!也希望奇迹论谈里的朋友的亲人都平安!</p>

生命不息

{:soso_e178:} {:soso_e178:} {:soso_e178:}

      如何不舍都要走
      如何难过要放手
      他来过了
      他回去了
      带走了
      他的痛
      你的爱
      留下了
      他的笑
      他的爱
      他的智慧
      他的温暖……..

小元，节哀！保重！！

妮子1976

<font face="楷体_GB2312" size="4">小元，你先生是什么类型的？经常看到你热心的给大家提供帮助，却第一次听你提及先生的病情，很关注！这里是大家共同的家园，希望有时间多来看看，希望我们也有能帮到你的地方，祝好人一生平安！</font>

小元

谢谢你妮子.先生是腺癌.3期a 手术后.我也想把治疗过程写出来.希望能帮助别的病友少走弯路.打了一下午.一发还没了.气死了。

javier

<span style="font-weight: bold;">发之前先把文字全部复制一下，事情总是不遂人愿。</span>

小元

<p>六月二十六住院.我们医院的外科主任帮我联系省肿瘤的外科主任.七月二日做的手术.术后病理肺腺癌.3期a高中分化.这个结果我实在接受不了.先生一生为人忠厚本份.小心意意.常行善事.怎么会得这样的病呢?老天呐太不公平!我内心实在不能承受......毕竟我们太年轻.手术后医生告诉我只能活三年.不用做化疗.化疗和不化疗没什么区别.不会延长生命.天呐!这不等于放弃吗?我决不能放弃.医院大门口小广告铺天盖地.我实在无奈.挑选了一个叫胞逆康的保健品.里边含有灵芝.硒元素可以抗癌.先吃吧,管它有多少用.吃就比不吃强.2400一个疗程.在痛苦的煎熬中终于盼到了出院.走时医生告诉我吃易.当时.我不知道易是什么药.跟本不知道能耐药.回家以后,我不停的上网.搜索看到了韩宝惠周彩纯做客搜狐网谈肺癌的靶向治疗.我当即决定去上海.找他们俩个.看看到底化疗不?</p>
  网上搜索发现了奇迹网.一直潜水.一次次的被奇迹病友们的孝心感动着......
  谢谢以马创建这个平台!

[ 本帖最后由 小元 于 2009-6-18 19:26 编辑 ]

小元

啊.谢谢javier

小元

<p>七月二十三日.我和先生去了上海.当时正是三伏天.先生术后不到二十天.我们北方人.大家可以想象有多难.......可是为了活命.只能这样.没有选择.另外住院时听病友说上海群力草药店的中药好.他认识的一个病人.膀胱癌.手术打开腹腔又逢上了.满腹都是.医生告诉他能活三个月.后来吃了群力的草药三年了.还好.能正常上班.只要有一线希望我们也不能放弃......</p>

小元

看了韩保惠和周彩纯的专家门诊.都强烈要求我们做化疗.每周注射胸腺肽两次一年.可以配合吃点中药.提高免疫力.至于吃易暂时不用.手术后的病人.瘤子以切掉.没有参照不知道有效没.不能吃.并告诉我们3期a.手术加化疗5年生存百分之46.这又使我们看到了一线希望!又去群力拿了中药.拿了后当即买了一药壶.就开始了吃中药.一直吃到现在.茅医生说要吃三年