易瑞沙-泰瑞莎-化疗—老爸肺腺癌骨转脑一年余：希望能记录第一个五年，大家一起努力！

奇迹兔

11月6日一早李医生主动电话告知血检结果，T790M浓度很高，血液内测到5.6%，当时给了两个方案：一考虑入组看是否能吃国产9291，二，直接吃泰瑞莎。和医生沟通后知道入组还需要先放疗脑部后2周再做后期filter，考虑一时时间不能等，二是国产9291的小白鼠不太值得，毕竟泰瑞莎的临床已经是很成熟了。于是断然决定还是直接考虑9291，11月10日服用第一粒9291，同天开始间隔9+特罗凯和9+184，希望能短时间内有好转，但直到14日，给出的反馈都是体感不算佳，尤其腿部一天比一天疼痛感加重，14日早被腿痛给弄醒。于是非常担心是否是药无效，也担心死否184造成了血栓，但仔细观察，感觉还不是血栓的症状。从15日开始，感觉脑部症状有缓解和好转，终于松了口气，应该是药效出来了。只是腿部还是时不时有刺痛的感觉，不知当时那么严重的骨转是否后面能有所缓解。

奇迹兔

自家的状况想起给其他家属一个提醒：无脑转的肺癌患者，除了常规的CT、肿瘤指标、肝肾功能、血常规，应该2-3个月也做一次脑部MRI以排除脑转，医生毕竟病人太多了，不能顾得很周全，需要我们自己多上心。肺癌太容易随着血行转成脑转或骨转了。

奇迹兔

等一个奇迹 发表于 2018-10-24 09:41
我老爸和你爸一样的情况，烟民和EGFR突变。有没有联系方式加一个交流？

私信你了，加油

奇迹兔

中国好爸爸 发表于 2018-10-24 16:35
你们都很幸运，我父亲就没有这份幸运，基因检测吃不了靶向药。

看看其他治疗方式，或者可能的话盲试也可以看看运气，祝好运！

奇迹兔

一起加油！

陈庆楼

你老爸很幸运你这么细心的姑娘，相信奇迹出现一定会好起来的大家一起加油！我也是腺癌骨转

奇迹兔

陈庆楼 发表于 2018-11-23 09:32
你老爸很幸运你这么细心的姑娘，相信奇迹出现一定会好起来的大家一起加油！我也是腺癌骨转

谢谢，也祝你好运！

奇迹兔

17-19号每次回去发现老爸都用手托着头，很沉重的样子，问是否头晕头痛症状加剧，又说没有，后来才明白过来16号晚上我们走了后老爸老妈因为小事争执了，不知老妈说了什么话刺激到了老爸，他一直担心自己快要走了，感觉像得了抑郁症一样无法自拔。19号半夜腿痛剧烈，吃了止痛药。
20日早开车去了公司，下午回来时感觉有些不对，自己觉得冷，一量体温发烧了，38度5左右，晚上我回家时看到两条腿都是红疹。
晚上又吃错了药，吴将特罗凯吃了连续两天。
第二天一早，全身发遍了红疹，高烧继续不退。停了所有晚上的药。
22日继续高烧到39度多，去新华医院看内科被赶到皮肤科，等了近2个小时，验血C反应蛋白118，嗜酸性细胞计数800，判断为药疹。最后开了抗过敏药，吊三天甲尼泼龙激素。9291早上一粒。
23日体温开始下降到37度5多，腿上红疹略有好转。停药。
24日体温正常，红疹同前日。脸部发红奇痒，眼睛也有难过感，涂了红霉素眼药膏和皮炎平，滴眼药水。9291早上一粒。
25日小姑妈赶来看老爸，红疹略退，脸部开始蜕皮。眼泡肿，痒感减弱。停药。