易瑞沙-泰瑞莎-化疗—老爸肺腺癌骨转脑一年余：希望能记录第一个五年，大家一起努力！

奇迹兔

老爸67，有糖尿病史5年，一直未服药，靠运动和饮食来控制。 2017年12月下旬，在凶猛的甲流大潮里未能幸免，有反复几次发烧，咳嗽时间持续较长，后喝了芦根煮的水慢慢止咳，自2018年1月始小腿前侧痛，一直以为是小问题，拒绝去医院就诊1个月，待2月8日起转辗在新华医院看骨科，内分泌（怀疑糖尿病病变），神经外科等，所配药物未能解除其疼痛症状，随着时间推移，腿痛变严重，影响到行走，人消瘦严重，没有胃口、晚上因腿痛无法入眠。后3月29日入华山分院静中心，3月30日见血液指标中CA125: 213 (参考值 <35U/ml》，CYFRA21-1:  25.84 (参考值：≤3.3ng/ml)， NSE：25.8 (参考值：≤16.3ng/ml)，铁蛋白： 969.6 (参考值： 23.9-336.2 ug/L)， 均超标。当时医生有疑虑，但也安慰说可能炎症也会导致CA125升高，至于其他，二甲医院的值班医生比较年轻，估计也不懂，我们回去自己百度了一通，也没往坏的地方想。
4月2日见平扫CT结果：右肺上叶不张伴密度不均，周围阻塞性肺炎，右上肺支气管闭塞，双肺散在小结节灶, 纵隔内淋巴结肿大。CT提示MT（恶性肿瘤）。测血清，白蛋白仅24。
4月3日门诊上海胸科，肿瘤医院，两大医院医生肉眼判断均为恶性且晚期可能大。
4月4日脑部MRI，显示无转移，肺功能较差：弥散功能重度减退，通气功能中度减退。挂诊曙光肿瘤方面的中医特需门诊，医生在没有明确诊断前仅开了些调理的中药，但读片后也认同之前两家医院的判断。
中间等待了一个清明小长假， 还需要做骨扫和气管镜，骨扫描预约4/9日，气管镜需等待排期入院检查。
4月8日再次催促胸科的医生，同天老爸在不太清楚自己身体状况的情况下强烈要求从静中心出院。
4月9日的骨扫描取消，担心这两天胸科会通知我们去做气管镜。
4月10日预约了4月17日入院，18日早气管镜，因医生看了老爸的身体状况，认为还是需要住院做气管镜比较放心，如果身体状况可以，日间门诊可以很快安排。在此之前做完血液，增强CT和肺功能。
4月12日，腿部疼痛加剧，早上无法行走，据老妈说只能爬行。当天服用了西乐葆，症状减轻，下午可以用拐杖行走。
4月13日中午完成血液检查（抽血5罐），增强CT，肺功能。
4月14-15日老爸状况如前，腿部症状略有减轻，行走不算非常困难，但皮肤继续扯痛，脚踝酸胀，晚上起夜几次，胃口不好，下咽食物觉得有噎到的感觉。
4月17日入胸科医院，当日心电图，打了维生素B12针，医生看了上周五做的检查，发现有贫血，肝功能下降，肺部阴影略增大的情况，配了保肝灵。
4月18日早上空腹，等到10点半开始做超声气管镜（ebus），和医生要求做最全的基因检测。做完出来老爸一直吐血痰，到傍晚开始慢慢减少。晚上再去看他时说做气管镜是他一辈子遇到过最痛苦的事情了，生不如死，我心里揪得紧紧的，安慰老爸现在做完了，不要多想了，好好休息。他说想睡也睡不着，精神压力很大，如果倒霉，是真毛病了。
4月19日早老公陪同老爸去做同位素检查（骨扫描），我办理出院手续。中午11点多开始做扫描，后医生提醒老公去付费做断层扫描，此时我基本知道骨转移已经是比较确定了。
4月20日下午2点多胸科医院的李医生非常热心，电话我告知结果是全身多发性骨转移，特别帮忙问了右小腿部位也是骨转移。沟通下来，还是需要等到下周的病理报告出来后才能开始治疗，甚至他都推荐等基因结果出来。最快可能考虑做放疗姑息治疗来减轻骨痛和预防骨折。老妈知道情况后通了电话，提到其实她之前有提醒是否是骨癌，但是不知为什么，当时我就是没有去查询这类信息，一直在查皮肤痛，腿痛，想起来眼泪又想出来了。
4月21-22日，周末回去，精神状态尚可，说话也有中气，但腿痛剧烈，不吃止痛药无法行走，如“剥皮”一般剧痛。容易全身出汗。
4月23日，李医生主动来电告知病理结果已经出来，淋巴结上的组织显示转移性肺腺癌，肺为原发，报告上未提分化级别。继续等待基因报告。

奇迹兔

4月25日，李医生看到骨扫描报告，发现老爸右边整条小腿长骨都已经转移，病情属于非常严重，紧急约第二天去做骨保护并换止痛药。
4月26日，骨保护用药：茵福10mg骨治疗；人血白蛋白1瓶
                 甲基强的松龙 40mg + 0.9%氯化钠（山东齐都）50ml
                 茵福 10mg + 0.9氯化钠 （回音必）500ml
                 艾速平 40mg+09氯化钠（浙江济民）100ml
配药：奥施康定 56片 、 保肝片1瓶、醋酸甲羟孕酮片2瓶（暂时未吃）
4月27日, 晚上睡眠较好，早上有低烧，腿有拉扯的感觉，中午感觉略好些。接到医生电话告知基因结果出来，有EGFR突变，可以吃靶向药，让第二天找主任医生开药看吃哪种。
下午接家里电话说腿痛更加严重了，不用拐杖已经无法走路了。

奇迹兔

4月28日，拿到基因报告，和医生沟通吃哪种药，原来想着医生会告诉吃哪一种，所以前一天也没有做足功课，没想到医生说4种药（易瑞沙，特罗凯，国产易瑞沙，凯美纳）都可以，根据服药的便利性（凯美纳一天服3次），经济角度（凯美纳可以有赠药），毒副作用（特罗凯药效大，副作用也大）。和家人紧急沟通后也没有结论，最后我匆忙决定了易瑞沙，当时考虑比较多是特罗凯是入脑的，我们没有脑转，只有骨转，还是觉得进口会更好些，易瑞沙临床的时间最久，副作用也略小。但是后面咨询了其他人之后觉得我爸老烟民，应该是特罗凯更好些。只能观察了，如果不行就换吧，希望是有效的。
下午2点吃第一粒易瑞沙。腿痛加重，无法行动。

奇迹兔

4月29日老妈来消息说腿不能动，连平移都觉得很痛，继续发烧，问了主任医生，说要么去输液，再去查个血象，肝功能，哎，但是节日去医院也不是件容易的事情啊！和老公讨论下，担心是不是骨裂，挂了六院第二天的号，后来想想还是在附近的骨科医院先拍个片看看，到家，老爸自己很自信地说骨头肯定没有问题，于是骨科的事情全部先取消。

4月30日腿还是肿得很严重，继续发烧，我去的时候老爸坐在花园晒太阳，看着骨瘦如柴的老爸，我鼻子一酸，眼泪就要流出来，硬是压着，也不知道这样煎熬的日子什么时候能过去。老爸自己感觉胃口比原来好点了，喜欢吃东西了

奇迹兔

5月1日还是继续发烧，腿照旧。晚上讨论原因，发现是在靶向药当天老爸停了消炎药，和医生沟通后确定消炎药和易瑞沙没有冲突，开始重新吃消炎药。
5月2日全天的温度比之前略低了1度，控制在37-38度之间，腿肿也有一定的改善，能自己下地稍微走动下。但是监测了血糖，发现空腹到9, 餐后到11, 有点不太敢放开吃东西了。晚上我们离开后没多久，老妈来消息说咳血，这次不同上次，咳的是鲜血，不过不能算很大量，频率也不是很高，但惊慌之下还是让老公赶快去附近的药房买了云南白药送去，送到时说老爸已经睡觉了，也没吃。

雨泽

奇迹兔好用心，记的太详细了，果然女儿是爸爸的贴心小棉袄啊这确诊之路真是不平坦，兜兜转转检查受了不少罪，叔叔也是棒棒哒，能有突变也是非常幸运，而且丰度很高呢。加油加油加油！期待你们靶向药吃上个十年八年

老倪有奇迹

看帖子骨转的提到打骨转针，你可以搜下看看需不需要。
祝安好！

奇迹兔

雨泽 发表于 2018-5-3 17:26
奇迹兔好用心，记的太详细了，果然女儿是爸爸的贴心小棉袄啊这确诊之路真是不平坦，兜兜转转检查受了不少罪 ...

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