[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

海的女儿

加油！！！坚持！！！

相信自己，相信奇迹！！！

sugheart

1 特罗凯35天,邦罗力第1天.

2 爸昨晚仍有阵疼,上午起床后至三点打邦罗力前剧疼一直没有出现,早饭食鸡蛋,午饭食红薯,馒头蔬菜.

3 下午三点半开始在正和医院注射邦罗力.爸来之前,照例我把这里的一切准备工作做好,清静的注射间,上药,换标签.

  这里的医护人员也轻车熟路,前五次艾本也是在次注射.

   3:30 开始注射,用500mL 葡萄糖注射液配6mg伊班膦酸钠,小针头,调至每分70滴,估计两个半小时滴完

   3:50  开始爸有不适感,加垫,挪位,连续换了几个姿势还是不舒服感增强.

   4:20  开始疼痛,随后逐步加剧,爸已无法忍受,逐步不能躺,不能坐,起身也难以站直.

   4:30  取一粒美施康定30mg(第一次)让爸吞服,疼痛仍持续.全身出汗较多.

   4:40  疼痛再加重,难以耐受,表现为背疼,前腹两侧,牙龈三处剧疼.综合疼度已达得病以来之最.

   4:50  起身,再房间内走动,转移,寻求最适姿势,最终为下坐上臂趴能稍微耐受,并同时背部按摩.

         此后持续一小时还是剧疼,有几间隔期能耐受,稍瞬即逝.

   5:50  邦罗力接近打完,疼有好转.

   6:00   注射完毕,可耐受,起身穿衣穿鞋离开医院.

    整个两个半小时过程很紧张,感觉美施康定还没起到作用,应该是两小时后达到峰点,但疼痛如此之剧始料不急.

   邦罗力不良反应中为:静脉输注邦罗力后最常出现发热。个别报告出现流感样综合征包括发热、寒战、骨和/或肌肉疼痛。

    数情况下这些症状于数小时或数天内消失，不需特殊治疗。

   如果是邦罗力带来的疼痛能有这么严重吗?况且还有牙疼,但只有这样解释才是好的现象,如果是肿瘤阵疼,那持续之长之重明显是进展

   要考虑特罗凯耐药问题.

  回家后,好了一个多小时,七点半又开始阵疼,八点半加重,直到现在,总体没下午严重,咨询医生让再吃一粒美施康定,尚未进行.

  

  

sugheart

4 总结： 今天的疼痛如此剧烈经分析应为肿瘤阵痛与药物反应疼痛之叠加，

         因为今日服吗啡不是很敏感，考虑到邦罗力针对的是肿瘤吞噬骨细胞使腰椎骨质受到破坏引起的

        单纯的骨疼痛，这种疼痛应对吗啡敏感.

       而骨转移中另一种疼痛则要比单纯的骨头痛要严重些，这就是肿瘤压迫神经或是肿瘤侵犯神经。

       这种疼痛是因为肿瘤在开始成长的时候就将周围的组织，

       神经包裹着一起生长（或者是肿瘤不断的长大挤压周围的组织或神经造成肿瘤压迫神经）

       这样要将肿瘤与组织和神经分割开来就很麻烦，而且要用相当大剂量的吗啡才能控制疼痛。

        所以我估计父亲的情况是两者都有，所以在邦罗力起作用的情况下还要考虑那个问题。

        按说特罗凯有效应能抑制住的，再征询吧。

      到现在了，爸爸还是疼痛，而且还没吃止疼药，一定要吃，不论怎么样，

      到现在了，爸爸还是疼痛，而且还没吃止疼药，一定要吃，不论怎么样，

      爸爸一定要把这一关先坚持下去，先能好好休息一下，快十一点时，吃了半碗汤面。

       能进食就好一些，爸爸，现在只有保佑爸爸了，

      刚咨询了医生，都没说出好的办法，先把这一疼忍过去，下一步我们再想法子，都会有办法的。

     爸爸，晚安！

5       问诊：今上午还去了四医大的西京医院问诊了两个专家，一个是肿瘤科刘医生，一个是呼吸科陈卫强医生。

    他们都对父亲的现状不是很乐观。

    其中刘医生没有说出多少有用的信息，说现在情况没有什么好的办法，止痛是权宜之计。

    而陈医生对我这一年来的治疗比较肯定，他建议我将特罗凯坚持用下去，

    他认为特应比易好，但因为大家大都是先易后特所以效果不是很显著，

    而且易的见效启动快，特的作用是渐进持续的。

    他的一个病人是直接用特的，从去年三月到现在还没有什么不适，肿瘤还减少了。

    所以，还是给我了一些信心.

    对于下午要打的邦罗力，他们都没有发表意见，因为他们临床还没有用过

    他们对他们本院出的“纳克思”都不是很认可，认为其功效夸大，所以我也打消了尝试的念头。

[此贴子已经被作者于2008-1-11 0:43:43编辑过]

sugheart

爸到凌晨三点还在疼,我昨夜始终是无眠和恶梦,保佑爸爸!

论坛上敬爱的clf6019 老伯给我极大信心的两个贴子:

1

癌症病人都是痛死了的……

在以上的两个月治疗过程中，胸、背和肩的疼痛不但没有减轻还更有所加重，这种剧烈难忍的疼痛，在很大程度上有可能产生自杀的想法。我也曾有过，说实话我不怕死就是怕痛，但这些都只是瞬间即过，因为在我的周围有好多好朋友和亲属，他们在时刻陪伴着我，鼓励着我，我不能离他们而去，我坚强的活下来了……

我在“知音”杂志上看到了武汉协和医院 黄滔教授战胜肺癌的报到，他是医生，他有患肺癌的亲身感受和体会，于是我便给他发了一个E-Mail去询问，这种疼痛会有多长时间？很快他回答了我：大约半年。于是我兴奋了，因为我已经痛了约3个月了，这更树立了我坚强活下来的信心和决心。

然而事实际上还不是那么简单，隋着时间的过去疼痛变得更加厉害了，甚至于就连左背摸起都痛（相当于十级疼痛的第九级了），即或是服了安定也不能入睡，整个晚上都只有靠不停的翻来翻去，或坐或躺，不时地从床的这头爬到哪头，以此来减轻疼痛(这种痛是持续性的，并不像其它的痛那样，是痛一阵、松一阵，)。在这些日子里我一直坚持只服用非阿片类药物如布洛芬、300毫克的阿司匹林、解热止痛散、阿米替林、奈普生、卡马列西平等。但都只能免强止痛且时间很短，一句话——反正就是根本得不到丝毫安宁。生存质量之低那是没法用言语来表达的。每天吃药的剂量往往都超过常用量一倍以上，总想早点减轻一下疼痛。然而却事与愿违，在这一类止痛药中，我感觉到只有阿咖酚散（解热止痛散）止痛效果要好一些，每次吃两包可减轻半小时，我尽量少吃，但一天也都在10到12包，其它的药也一颗都不能少。时间一长还是不起作用，怎么办呢？既然没法止痛，那就只有一个字“拖”，一分一秒地在痛苦中挣扎着，老伴和儿女们见状都背着我流泪，我知道他们比我更难受……

后来我不得不于9月初开始服用二类止痛药，盐酸曲马多和盐酸曲马多缓释片（曲同康），前者每天计量为8片准时6小时一次，服后依然不起作用，止不了痛但并没有发现付作用。近而又开始服用后者，每天三次每次一片，但缓减疼痛非常可怜。医生给我作工作叫我还是服用阿片内药物，可是不管怎样说我都不用，硬是强忍着。既然止不了痛，那就干脆每天服三次盐酸曲马多每次二片，除此之外什么我都不吃了，看你能痛过啥样子，能拖到哪天算哪天。（在这里特别提醒病友们：千万不要像我那样吃药，因为那是太危险的）。

就是在这样低的生存质量下，我还是每天都要坚持起来一会儿，从开始的上午半小时，下午半小时，然后再不断的增加到上午一小时，下午两小时，并且还开始了在嘉陵江边散步。就在这样脑火的日子里，我还是在坚持每天上网，用以分散注意力和了解相关知识。我看了很多有关的论谈，最后我主观认为肯定属于肋间、背丛和肩肘神经在手术中被大量破坏所致。后来我发E-Mail问了上海411医院伽玛刀中心，回答是：这种疼痛历时将会是数月到数年。太可怕，太可怕了……但我还是在坚持着每天慢步一会，就这样到了9月下旬我终于能在床下坐、站、走的时间总和超过5小时了，尽管疼痛并没有丝毫减轻。这些都在一颗强烈求生的信念下支撑着……

2  癌症产生的根源在世界上都是一个未知数，要想靠某种药物来治好它，我认为那只是天方夜谈而已，要想战胜它必须要有一个良好心态和一个决胜的信心，这并不是一句空话。人体本身就有自我修复功能，只要你细心去想一想就知道了，药物在很大程度上也只能预防和控制疾病。而这种自我修复功能并不会都是好的结果，比如：当你腰部受伤而不能承受自身的重量时，它便会在椎间长出一定的骨头来，正是由于这样它又压迫了神经而产生疼痛。又如：本来不属于自身应有的正常细胞，一但入侵身体后，你的白血球便会增加而去消灭它，所以淋巴结也会肿大，这些都是正常的。又如手术后那么大的伤口，是治好了的吗？答案肯定是否定的，正确的答案，应该为消毒干净不被感染而靠机体自生的修复而好了的。根据这一看法推理，癌细胞一旦入侵或在身体内产生时（我不是医生原因也不明白）也有被消灭的可能。所以战胜疾病的决心不可失，为什么有的人一听说自己患了癌症不几天就去了呢？而有的又会活数年呢，我认为心理素质很重要。

   老伯的视频风采:http://www.56.com/h60/u_clf6019.html

[此贴子已经被作者于2008-1-11 9:36:45编辑过]

lshlcc

楼主加油,觉得特罗凯起效了吗,骨痛真的太烦人了,却没有什么好办法

sugheart

1     特罗凯36天，邦罗力2天

2       经过昨天的折磨后，今天爸爸的症状有了一定的好转。凌晨三点以后，爸爸开始入睡，并且连这几天无法側卧的姿势也可以承受，总体来说应该是12月28日以来睡眠状态最好的一天，爸爸一直睡到了今天上午十一点。睡眠一好，脸上气色也好了许多。当然，我也深知造成这好的结果有止疼药的效果。今凌晨一点服用了第二粒美施康定。镇疼，镇静，嗜睡，犯困，此药的种种作用一一体现。当然，更希望是病情有所转机。

      饮食也好于昨日，一日三餐还以清淡搭配为主，在饮食上增加了营养部分，前几日太素淡，中午还多喝了杯酸奶。疼痛感今全白天几乎没有，隐疼还有，下午两点多，晚上八点多稍微严重，晚九点服用第三粒美施康定，如果情况还可以，考虑明天先暂停此药。中药因这个月服用百草堂中成药的效果不明显，所以今晚重新换回以前新安医院的中草药。

3         总结观察今日情况较好，是否邦罗力有效还待明天进一步观察。特罗凯是否耐药因无法医院检查估不是很好把握，所以先设想了三套耐药方案备用，待与各专家医生求证后采纳待确认耐药后实施。其余饮食用药情况依旧。

[此贴子已经被作者于2008-1-12 9:22:46编辑过]

sugheart

今天是2008年1月12日.

永远不会忘记去年的今日,父亲被确诊为肺腺癌晚期伴胸锥腰锥骨转移.

那时真觉得天都一下子暗淡,为了保护爸爸的心情,我们改了病理诊断书:

描述是良性细胞增生,有恶性趋势.

就这样,我还是永远记得爸爸呆呆的看着诊断书的样子.

那天,爸爸就一下子精神垮了,病情随即加重.

从此,我们深刻的理解爸爸的心态对病的决定性.

在这以后的一年里,我们一直瞒着爸爸,所有有关的信息都更换.

再没有让爸爸去过医院.

我们从各个医院,医生,资料,网络上汇集信息,制定方案.

感谢以马的博客,感谢奇迹网,就从那时我把这里当成了我一个学习的殿堂,温情的港湾.

一年的历程很艰辛,但我们很欣慰,还会和爸爸一起走下去.

祝福爸爸!

sugheart

1 特罗凯37天，邦罗力3天。

2 昨晚9点服了第三粒美施康定，一点左右睡觉，九点左右起床，睡眠还是比较良好，但整个白天精神不如昨天。早上九点多又有疼痛，所以再服美施康定一粒，今早饭没吃，中午食用蔬菜汁，半个红薯，半个馒头，一碗银耳海参汤，后来又补充了一碗蒸鸡蛋糕。午后还喝了一杯酸奶，晚上吃了半个馒头，一碗稠米粥，再有一些蔬菜。这是爸爸今天一天的饮食过程，对于数日没出门很少没活动的爸爸来说，不知是否足量。不过爸爸的食欲不太好，不催是不吃的，而且很少动肉。今天还量了体温，37度4，有些低热。有邦罗力的药物作用，也有一些体质原因。晚上九点多又开始疼痛，就再服一粒美施康定，很准，十二个小时药效，否则爸爸无以维持，盼望邦罗力早点起效果，疼痛是最带摧毁力的。今天还发现爸爸有了一个不好的症状,呼吸不是很顺畅,我问了爸爸,他说他吸气的使劲.

3 明天再想问诊，不过西安的医生很难找到能确实起作用的，而且我没有这一年任何检查的资料，很难，但是还是再找医生吧。

[此贴子已经被作者于2008-1-13 0:43:00编辑过]