[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

sugheart

1 特罗凯44天，邦罗力10天

2 情况继续稳定，今天只有两次较痛，持续数分钟，其余饮食睡眠皆正常。希望这种状态一直能到过年。

3 回小白：我现在给我父亲是减量服用美施康定，基本上是一天一次，30mg的，每晚九点多服用，白天服了犯困。刚开始一天三粒都不止疼，如今效果这样好，也许邦罗力与特罗凯都起作用了吧。对于特罗凯，我感觉是对于骨转移的抑制作用没有易瑞沙好，当然，那是一年前了。那时易瑞沙+艾本，现在特罗凯+邦罗力，区别是药效更强一些吧。最近有人推荐我密钙息，我看到论坛也有人提到，准备考虑。另外，我这里美施康定只能限时一次开十粒，比较麻烦，不知其他地方是否也这么严格

4    对于耐药，其实我判断的很主观，因爸爸不检查，十一月时还在吃易瑞沙，那时开始身体各种不适，所以根据分析得出耐药于十二月换特罗凯，前十几天没见效果，后来见效十余天，又无效，最今又感觉有效果，虽然是没检查，但我将爸爸每天的感受症状都了解的很清楚，那应是最直接的疗效反应吧。所以，现在有些疑问？难道特罗凯真是要反复几次才能真正见效呢，那就坚持吧！

sugheart

1 特罗凯46天，邦罗力12天。

2 西安连续十一天下雪，父亲也从注射邦罗力后再也没出门。还好，这个时候出门要是感冒或者滑倒那可是不好办的。今两日情况还是依旧，凡起身必有疼痛，不动时还能忍受之隐疼。食欲尚可维持，情绪一般，但休息好象比前几日有所下降。

3 今日又问诊了唐都医院的专家，比较失望，也没给出什么好的建议。只说没有什么好的治疗办法，对他提出的多种检查要求我实在无法实现。一年多了，父亲已无比的抵制医院的检查，以前的种种真的让我们对医院都很失望。但现在，又能怎么办呢。最担心的，是现在父亲的行动不便，而且有加重的趋势，放疗不行，靶向无效，再注射一次邦罗力还得和爸爸好好商量，希望就这样能坚持下去。

4 这几天，陆续看到这里的病友发出的好消息，weiwuzi,boshi,小白等，心里由衷的高兴。很喜欢这里纯净真诚的氛围，就算有了一时的争论也能很快互相体谅。当然，我在给父亲的治疗路上和大家不是很完全一致，我总觉得这样没有让心理脆弱的爸爸失去元气和信念吧，所以我这样坚持着。希望大家能给我鼓鼓劲。论坛一位朋友的贴子说道：“第二，肿瘤医院除了检查，确诊，手术及其化放疗，加上抢救和实验组，实在想不出有别的功能。消炎保肝止疼等就不说了。至于用药，其实，每个专家都有自己的好恶，每套方案都有自己的优劣，只能说存在就有存在的价值，价值的百分比对于个体是毫无意义的。对于转移病人，除了化放疗和急救抽胸水，实在没有太多的选择可以做。

”我很赞同，问诊了这么多，各个医院各种医生各方流派真是各说不一，互相的观点有的真是完全相反，所以互相诋毁，互相排挤也就不用说了，如果采用不同医生的观点，就会有不同的治疗方案，还个个都处于权威之口，倒底谁对呢？

   看到为weiwuzi父亲的奇迹出现，祝贺之余还是要想的是确定，与反思。因果关系一定要搞清楚，对他和其他病友都有很好的借鉴之处。那个指导专家我也大概知道情况，周三下午有时间拜访一下吧。

weiwuzi

连续约了两天，也没见到指导的那位教授，明天我也会去医院。

记的教授讲过他（接触？）的一位病人，持续服用易瑞沙六年（九年？）的情况，感觉他对靶向的认识要肯定的多，明显超过接触的其他大夫。希望您明天的问诊能得到有用的信息。

weiwuzi

很关心你问诊的情况

songh

关注．

sugheart

1          特罗凯49天，邦罗力15天

2          三日没有太多的变化。睡眠，饮食目前维持到一个刚好可以耐受的情况，维持日常的起居应没有什么问题。要紧的是起床起身仍有持续加重的趋势，起身不但感觉疼痛，还无力，真的害怕再有什么不好的进展。疼痛应该来说比前些日应能好些，没有那种持续性的剧痛，仅靠一粒美施康定来控制应是不错的。考虑再次注射邦罗力，先期给爸爸有了一定的灌输，以便有心理准备，因为十五天前的那场疼实在恐怖。

3          谢谢weiwuzi的关注，我周三上午只是去了附属一院继续问诊，下午有事没有去成二院，去拜访指导您的那位专家。我问诊的结果还是止疼为主要的，还开了多瑞吉备用。我迫切想提的问题还是没有得到好的答复。一个是：怎么控制住越来越厉害的行动起身不便。第二个是：易瑞沙和特罗凯是否能同时吃？希望这里的朋友们也能帮我咨询一下，给个建议。

4          对于目前的情况我只有维持现方案，默默的祈祷，保佑平安，等待过年。因为，这些日子情绪的影响是致命的，经常会见爸爸发脾气，或绝望，爸爸对胸部的症状都是极其忌讳，不让提的。所以检查，放疗那些等到节后吧，希望那时候能赶趟。对于医院问诊，我是不报什么希望了，一想也难怪。病人自己不去，近一年任何检查记录也没有，让再检查又不可能（一提起爸爸极其抵制恐怖，真不忍再提），所以医生也只能把我敷衍了事了，一切保佑过了年吧。

sugheart

1 特罗凯51天，邦罗力17天

2 天又下雪，爸爸昨晚的情况又有所不好，难以入眠，起身躺下多次，并引发较持续的抽疼，一直到今早上才能入睡。经判断，应是昨日美施康定服用晚了所致，因昨白天也加了一颗，故晚上再吃较晚，到十二点以后，所以药效起效也拖后，造成以上局面。今日决定还是在晚九点多吃止疼。饮食状况与前几日差不多。

3 今拿回家七粒易瑞沙，想与特罗凯一起服用，没下决心。只要没有坏处，为什么不试呢。我现在的感觉是各种努力都在尝试，在都被宣布无效时，心里无奈绝望，看着爸爸一天天的状况不好，自己有无穷的劲又无法使出来，那又是一种什么样的煎熬？真想找到救命的稻草，特+易，希望有所得。

白菜头

我问过很多医生,

他们都说易和特一块吃没有什么特殊效果......