能把至亲的治疗过程记录下来也需要勇气

尽人事听天命吧

妈妈去年11月底确诊，大量胸水，无法呼吸。情况危急。紧急入院贝伐打三次，开始培美奈达铂化疗两次，同时进行23次全脑放疗控制脑转。确诊时CEA就不是很高，8点几。不太明白，这么严重cea这么低？基因检测21号突变。放化疗结束评估PR. 小肝转消失，骨转稳定，脑转之前最大的9毫米缩小到3毫米，其他小转移灶消失。出院后维持每个月一次贝伐唑来磷酸，每天一粒特罗凯。出院时测的CEA是7.1 小幅度降低，有点怕CEA不敏感无法作为判断依据。
出院后第一个月复查，血常规，肝功12项，大生化，打贝伐唑来磷酸，测的CEA是4.2，很开心，证明特罗凯有用，cea应该是敏感的。
今天第二次回省肿瘤医院复查，打贝伐唑来磷酸，各种检查，CT显示原发灶又缩小了，确诊时4.0多，二化后2点多，这次1点多，肝部无异常，骨头稳定无异常。cea降到2.6。 唯一没那么好的是年前放疗后mri显示脑部3毫米这次查4毫米，不过这么小也许只是测量误差的问题。一颗悬着的心终于可以稍微轻松点了。。。这次复查自费加了一个项目，叫做'循环肿瘤细胞检测”，简称CTC .1600元，听说是一种可以更精确的评估治疗效果的血液检查，我估计有这个检查可以很早检测出来靶向药可能耐药的时间，只要有用，我们就做

尽人事听天命吧

我爸刚才微信我说ctc检测结果出来了，没有发现肿瘤细胞。好开心，特罗凯控制的很好。我妈现在看着一点不像病人，但我知道她体感没那么好，全脑放副作用很大，影响了她听力，视力，还有辨别食物的味觉。。。我只能给她吃很多澳洲的营养品，护肝片，硒片，omega3深海鱼油，安素蛋白粉，心脏辅酶coq10 每粒150毫克，还有发病后一直坚持吃的很贵的加拿大的redsenol人参皂苷复合胶囊。希望能缓解各种放化疗的毒性和靶向药的毒。这次去肿瘤医院复诊还请主任介绍了院里比较有名的老中医，给开了扶正的中药，老医生也说靶向药毒副作用上不了，长期吃肯定很损伤，所以要中药排热毒扶正，希望吃了中药妈妈胃口能好一些，只要免疫力在就能长期战斗。

高剑

尽人事听天命吧 发表于 2018-3-19 18:34
是啊说实话，这事出来后，我一夜之间对人生不再有憧憬了。这种心情除了病人家属，别人不可能理解

是啊，别人真的理解不了，真的是对人生没啥憧憬了

六字箴言

是的。没有憧憬。就是这个感觉

smallred

贝伐单抗与贝伐一样吗？

尽人事听天命吧

smallred 发表于 2018-3-25 07:21
贝伐单抗与贝伐一样吗？

一个东西，贝伐珠单抗，就是贝伐，也叫安维汀

尽人事听天命吧

更新一下。妈妈第二次复诊，上次是3月20 这次是5月20 ，肺内稳定不变，还是1cm0.7cm，好消息是上次脑里还有一个4mm的，这次消失，也就是说特罗凯贝伐对脑部控制还是可以的。脑部干净了可以放心一点了。cea上次是2.6这次轻微浮动3.0 感觉每次复诊家人都是坐在情绪的过山车上，检查结果良好就能预支接下来2.3个月的心情平稳日子。妈妈请你继续努力，你在那里我就一切安好，继续搬砖赚钱，等待着突破性治疗横空出世。

顺其自然不放弃

真好，加油