能把至亲的治疗过程记录下来也需要勇气

尽人事听天命吧

最终有勇气开始写下来母亲生病过程是在机场候机的时候，从2017年11月底确诊到现在将近四个月了。时间真的过得很快，不管是平淡的过还是痛苦的过，都很快。四个月没有在母亲面前流过一滴眼泪，因为我明白我们这些亲人心里再苦也没法和病人要面对的生死和被判了刑那种痛苦绝望相比，我必须装着很淡定，就算我心里有万马奔腾痛苦不堪，也不能让她再有额外的压力。现在又要离开了，终于痛快的让眼泪流出来，把前面四个月记录下来。去年11月，常年居住在国外的我回去探亲，已经小两年没回去了，妈妈看着消瘦了些，咳嗽的严重，说就是感冒了，可能花粉过敏，我也不当回事因为我妈一辈子健壮如牛，从来小病都不吃药，就扛过去了，后来看了无数个儿女的治疗贴发现越是这样女强人性格，什么都能干，什么都大包大揽，觉得自己不可能有病的女性，还不抽烟，最容易突然就查出这个病。。。就在假期结束前两天，妈终于在剧烈咳嗽几乎无法呼吸的情况下偷偷去拍了彩超，当天在本地医院就基本确诊了肺腺晚期了，多发转移，最糟糕的情况，当天抽了将近一个痰盂的胸水，我当下就知道从那天起我的家已经笼罩在乌云下了。跟这里大部分生病的父母一样，她在忍耐拼命忍，想等我走了再去治疗。我妈跟我说，你赶紧回去吧，在家也没用，你要是不走我就不去治，我妈的脾气我清楚，她一辈子都在拼命坚强，实际上所有的苦都吞到肚子里。我安抚她说我会走，其实我心里已经打算好先回去，工作交代好，假请好，办好长期签证再回来。就这样，艰苦的战斗拉开了序幕。因为爸妈都是医院职工，资源比较足，妈妈从本地确诊到转到省肿瘤医院，住院，做好穿刺，各种检查包括pet ct，样本拿去基因检测，开始第一次紧急化疗（用了三次贝伐终于控制住最可怕的胸水，化疗用的培美奈达铂），总共用了不到两个礼拜的时间，而我的父亲，本来就身体不好，在经历了突然这么大的打击和高强度的安排住院，办理各种手续，陪伴住院等等足以让一个正常人崩溃的琐事压力下，突发眼疾，视网膜几乎脱落，需要马上手术，万幸我办好事情在一个月里又回国，接替了父亲让他去紧急手术，开始陪着妈妈第二次化疗。活了30几年，没有觉得自己很顺但也一直没有经历过重大挫折的我，在2017年年底，终于体会到了什么叫你永远不知道明天与意外哪个先来，还有一句-祸不单行。有时间继续记录。。。

雨泽

不知道你是在哪写的这些（机场？），估计打字过程中心里也不好受吧中澳两头跑很辛苦的，希望你能把一切安置妥当，自己也要注意休息，既然发生了只能去面对了，期待你的更新，祝一切顺利

佳佳星星

又是一个孝顺的孩子

尽人事听天命吧

雨泽 发表于 2018-3-19 16:40
不知道你是在哪写的这些（机场？），估计打字过程中心里也不好受吧中澳两头跑很辛苦的，希望你能把一切安置 ...

谢谢你。对，刚回澳洲，该努力赚钱了，以后用钱的地方太多

坚强决定

祝好

尽人事听天命吧

以下是根据爸爸口述妈妈的第一次化疗，补充一下，妈妈61周岁。12月初入院三次贝伐（一次四支）控制住了胸水，胸水严重的时候妈妈几乎绝望了，因为喘气都困难。接着开始培美奈达铂化疗，主任原计划两次化疗评估一下，接着放疗（脑部有星星点点多处转移）然后根据基因检测结果看能否上靶向药。化疗从第四天开始难受，妈妈形容就是四个字-生不如死，解释不清楚哪里难受，就是浑身特别难受。化疗后面几天就是每天各种保肝保肾保胃的营养液。第一疗程并未出现血像问题，可能当时妈妈体质还比较强。当时在国外，从妈妈出事我就没睡过一天好觉，睡着了半夜惊醒，心跳可能有200.然后一身汗，想到这事，是不是场梦？平复下来，告诉自己不是。再就难以入睡。每天大量翻阅与癌共舞等论坛，找资料，看别人经验。初步开始急切等待基因检测的结果，心里祈求菩萨一定要是19.或者21.一定一定。只要有突变，我们就有办法，有药可吃就是不幸中的万幸。第一次化疗结束，基因检测结果终于出来了，当爸爸告诉我是21突变的时候，我阴霾的心终于看到了一点点光亮。但当时有个纠结点，到目前我也还在纠结是否做了对的决定，就是全脑放疗。按我看的一些前辈的总结，全脑放危险很大，副作用可能带来后续很多问题，脑部毕竟是如此娇弱的地方，其实我个人倾向既然有基因突变就应该直接特罗凯，它有控制脑部的功效，妈妈当时是脑部多发转账，不过最大的只有9毫米，其他都很小，且无症状。但当时爸爸和主任（我爸大学同学的妻子，都是熟人）都决定了全脑放，我也没来得及干预。一次化疗后，本来照计划是等二次结束开始全脑放，但坚强的妈妈一直很努力，也很配合，因为底子比较好，我爸问主任可否第二次化疗和脑放同步进行，主任同意。现在想想，就是年轻人我不一定能化放疗同步，我妈做到了。。。

高剑

和我父亲得病的时间一样，咱们的感受也一样，真的觉得天昏地暗的，我父亲也61岁

尽人事听天命吧

高剑 发表于 2018-3-19 18:29
和我父亲得病的时间一样，咱们的感受也一样，真的觉得天昏地暗的，我父亲也61岁

是啊说实话，这事出来后，我一夜之间对人生不再有憧憬了。这种心情除了病人家属，别人不可能理解