愿一年又一年（爸爸病况记录）

爸要坚强

向阳而生 发表于 2018-6-5 22:22
D143
6/5 早上10点 184 晚8服易
目前到晚上没什么不良反应，和平时一样。爸爸说觉得肩膀好一点，但胸骨和腰 ...

吃184注意副作用

向阳而生

爸要坚强 发表于 2018-6-6 21:28
吃184注意副作用

嗯 谢谢

向阳而生

D144
184第2天 晚上正常服易
今天第二天看起来没有什么特别大的副作用，当然也没有特别明显的效果，爸爸只是觉得肩膀舒服一点。难道骨转只针对肩膀，爸爸胸口还是另外的问题？明早复查血常规等检验，希望肝功能保持平稳，不要太恶化。目前吃的是gnc的水飞蓟宾胶囊。
周五安排爸爸胸科医院门诊，就希望一切流程顺顺当当，医生也会做好心情抚慰工作即便真的进展了，有时候我的一百句话抵不上医生的一句话。一切加油～这周爸爸也要经历考试呢～

向阳而生

D145
184第3天 晚上正常服易
今天做了血象复查，肝功能还是继续再升高，谷丙谷草都220多，高7倍。明天去看胸科肯定要我们停药了，真不知道怎么办好，并且爸爸血小板也低，不懂，吃靶向药不是血小板会升高吗，怎么血小板降低了。祈祷明天一切顺利吧。

向阳而生

D146
今天带爸爸去胸科医院看诊，医生表示目前我们原发病灶还是很稳定，至于为什么胸部有进展，应该不是骨转的原因，建议我们搭配贝伐单抗这一类抗血管生成靶向药物。下午挂了艾莫坤，挂水期间碰到很多类似病友，其中一位病友让我印象深刻，他表示自己现在还在吃烟，到目前一年为止，期间做过十几次化疗和放疗，效果显著并且没有任何不耐受的副作用，更让我惊奇的是他基因突变，却没有服任何靶向药，仅通过放化疗保持现在良好的状态，前几天刚去爬了黄山。我自己分析下来能有如此效果良好心态固然是一部分，但是有钱并且自己不迷信伪科学能自我研究才是硬道理（忘了说此为患者央企干部，所有医药费都免费，我们挂的一样的骨转针1500左右，他居然一分钱不要。）嗯 查了下贝伐单抗好贵....

向阳而生

D147-148
184服3停一，易还是每晚服一粒
这两天早上已经吃了第4，5粒184，在我爸爸身上现在没有发现什么副作用。周末服了以后，带爸爸去逛了逛外滩，东方明珠，路上没有发现什么不适情况，状态很好，这两天将近走了4w步，我都累死了，爸爸居然觉得不累。晚上问爸爸觉得原先肩膀骨转处这两天觉得很舒服了，胸口周日的时候也觉得比前两天好多了，在我这里住两天，爸爸胖了3斤，我觉得多半还是和爸爸心态有关系，希望自己这次做的是正确的，184希望真的是对症了，以及像现在这样没什么副作用才好。

当然肝还是个大问题，现在指标还是降不下来，在胸科又配了点药，这次再服一个月看效果。另外医生建议我们换凯美纳（改成每天2粒）或特罗凯改成每天100mg的量，但现在特罗凯我买的是150mg，这个要怎么弄呢？

向阳而生

怎么搞的？这几天记录不见了？

向阳而生

D149-151
6/14-6/16  
爸爸从上海回家后，身体就不是很舒服，回家第一天第二天一直腹泻，不知道是不是184副作用，手臂和胸口又反映说有点疼，我爸真的体感很敏感，这样也挺好，本来我们肿瘤指标就不明显，体感敏感监控起来也比较好。
6月爸爸体重记录下： 127，希望7月份爸爸体重可以突破130。

关于184说几点：
好多人担心184有副作用，没错，我之前也很担心，纠结了快两个礼拜才用上。不过就现在我爸服了一个礼拜的效果来看，利大于弊，副作用没我想象的那么明显。 所以靶向药，真的要因人而异， 关键时刻还得下决心去试，一旦对症了，又可以争取些时间。