91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 向阳而生

愿一年又一年(爸爸病况记录)

[复制链接]
 楼主| 发表于 2018-6-6 21:58:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
D144
184第2天 晚上正常服易
今天第二天看起来没有什么特别大的副作用,当然也没有特别明显的效果,爸爸只是觉得肩膀舒服一点。难道骨转只针对肩膀,爸爸胸口还是另外的问题?明早复查血常规等检验,希望肝功能保持平稳,不要太恶化。目前吃的是gnc的水飞蓟宾胶囊。
周五安排爸爸胸科医院门诊,就希望一切流程顺顺当当,医生也会做好心情抚慰工作即便真的进展了,有时候我的一百句话抵不上医生的一句话。一切加油~这周爸爸也要经历考试呢~

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-7 22:16:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
D145
184第3天 晚上正常服易
今天做了血象复查,肝功能还是继续再升高,谷丙谷草都220多,高7倍。明天去看胸科肯定要我们停药了,真不知道怎么办好,并且爸爸血小板也低,不懂,吃靶向药不是血小板会升高吗,怎么血小板降低了。祈祷明天一切顺利吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-8 21:31:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
D146
今天带爸爸去胸科医院看诊,医生表示目前我们原发病灶还是很稳定,至于为什么胸部有进展,应该不是骨转的原因,建议我们搭配贝伐单抗这一类抗血管生成靶向药物。下午挂了艾莫坤,挂水期间碰到很多类似病友,其中一位病友让我印象深刻,他表示自己现在还在吃烟,到目前一年为止,期间做过十几次化疗和放疗,效果显著并且没有任何不耐受的副作用,更让我惊奇的是他基因突变,却没有服任何靶向药,仅通过放化疗保持现在良好的状态,前几天刚去爬了黄山。我自己分析下来能有如此效果良好心态固然是一部分,但是有钱并且自己不迷信伪科学能自我研究才是硬道理(忘了说此为患者央企干部,所有医药费都免费,我们挂的一样的骨转针1500左右,他居然一分钱不要。)嗯 查了下贝伐单抗好贵....
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-11 08:54:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 向阳而生 于 2018-7-10 17:26 编辑

D147-148
184服3停一,易还是每晚服一粒
这两天早上已经吃了第4,5粒184,在我爸爸身上现在没有发现什么副作用。周末服了以后,带爸爸去逛了逛外滩,东方明珠,路上没有发现什么不适情况,状态很好,这两天将近走了4w步,我都累死了,爸爸居然觉得不累。晚上问爸爸觉得原先肩膀骨转处这两天觉得很舒服了,胸口周日的时候也觉得比前两天好多了,在我这里住两天,爸爸胖了3斤,我觉得多半还是和爸爸心态有关系,希望自己这次做的是正确的,184希望真的是对症了,以及像现在这样没什么副作用才好。

当然肝还是个大问题,现在指标还是降不下来,在胸科又配了点药,这次再服一个月看效果。另外医生建议我们换凯美纳(改成每天2粒)或特罗凯改成每天100mg的量,但现在特罗凯我买的是150mg,这个要怎么弄呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-13 20:43:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
怎么搞的?这几天记录不见了?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-14 09:00:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 向阳而生 于 2018-6-20 10:49 编辑

D149-151
6/14-6/16  
爸爸从上海回家后,身体就不是很舒服,回家第一天第二天一直腹泻,不知道是不是184副作用,手臂和胸口又反映说有点疼,我爸真的体感很敏感,这样也挺好,本来我们肿瘤指标就不明显,体感敏感监控起来也比较好。
6月爸爸体重记录下: 127,希望7月份爸爸体重可以突破130。

关于184说几点:
好多人担心184有副作用,没错,我之前也很担心,纠结了快两个礼拜才用上。不过就现在我爸服了一个礼拜的效果来看,利大于弊,副作用没我想象的那么明显。 所以靶向药,真的要因人而异, 关键时刻还得下决心去试,一旦对症了,又可以争取些时间。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-17 12:59:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
D152-155
6/14-6/17
端午回家,爸爸这两天的状态非常好,感觉比吃易的那段时间都要好,精神气色以及体力都不错,心态也因此恢复了点,184应该是见效了。
说说目前在我爸身上看到的副作用,红色划痕,这个是吃184之后有的,感觉有点像副作用中的手足综合症,目前涂点皮疹药膏试试 2. 腹泻 前两天有腹泻,过两天就好了 ,不确定是否和184有关 3. 其他就没有什么了
目前还没有吃拜阿司匹林,不知道是否要吃上先,感觉爸爸血压还可以。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-6-18 21:09:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
6/18
D156
爸爸恢复的不错,体力有所提升,也肯配合吃药了,现在易是隔一天吃一天,184吃三停一,保肝药现在一直在服着,一天三餐,看起来184是有效的,最近这个阶段比之前服易还好,爸爸吃的也开始多了,各种水果也开始比较主动的吃起来,爸爸都觉得要好起来了,只有自己心里一直在担忧哪一天会爆发。希望这样好的状态可以保持长一点.....
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2025-2-24 03:51 , Processed in 0.050797 second(s), 13 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表