2010年9月6日，永失母爱！

一路小跑 · 发表于 2008-3-29 03:05:45

睡不着！自从27号晚上，妈妈诉说脑袋很痛，恐惧就如恶魔一样，牢牢地拽着我的心。    这一次，不是一般的牙痛、胃口差，我知道是脑转移瘤在作祟。妈妈说以前也痛，但是没有这次厉害。是放疗后的脑水肿，还是脑瘤发展？医院要我们两个月后才去做检查，如果放疗无效，两个月耗不起！可是，我怎么判断？判断后又能采取什么措施？不说以后，至少现在妈妈的痛疼如何缓解？我束手无辙！如果控制不住怎么办？就这么惶恐忧心辗转反侧到天明......   一上午找治疗资料，伽玛刀、手术、蒂清、格列卫、DCA、施普善......有效的可选方案真的好少！这次专家不会帮我了，可恶的癌症，非得逼着我拿妈妈的健康与生命去赌博！又翻出奇迹网上所有脑转的帖子，一一细看，放疗后会脑萎缩，脑转的中后期会头痛欲裂、会神智不清...... 越往前翻，发求助帖的名字越陌生，很多没有再出现过，心灵的歌、水太阳、天龙川、东方、之之、以马...... 患脑转的家人先后离去。不要！不要！我不要这种结局！！找到一位和妈妈病情类似的网友电话，发信息过去，等待的过程漫长得揪心！距她发帖已经三个月，千万不要回复给我那种恐怖的信息！心脆弱得碰碰就要崩溃。接通电话，清丽的声音，告诉我家人目前情况稳定，当初头部进展，未能等到放疗后的检查，直接上了易瑞沙，控制到现在。同样的肺泡癌，脊椎转移，脑转移，很惊讶我妈妈一直没太多症状，而她妈妈痛得连CT都无法完成。易瑞沙！一直很抗拒它，现在知道它能救急，总算抓住了一根稻草！    晚上，妈妈递给我洗好的葡萄，我告诉她以后得多动脑，对抗放疗后的脑萎缩，妈妈居然说她早就开始计算数字，因为她看到了检查报告上的“轻度脑萎缩”，接着嘱咐她要保护骨骼以后避免提重物，要她早点儿休息，她非常听话，象个孩子。    还能做什么？？？我好焦心！！！

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海棠依旧 · 发表于 2008-3-29 10:59:48

一路小跑：我认识一位女性肺癌病友，她06年4月做肺部手术，07年1月脑转，也做了放疗，现在每天很认真练习郭林气功，不是一般的认真，而是每天4、5个小时，目前情况还好，能吃能睡，脸色红润，每天自己骑自行车到公园练习的。还有，我觉得易瑞沙是应该上的。祝你妈妈好运!身体快快康复!

[此贴子已经被作者于2008-3-29 11:01:11编辑过]

一路小跑 · 发表于 2008-3-29 11:39:13

谢谢海棠！    妈妈就是那天晚上痛，之后又恢复了。什么时候上易瑞沙，我得结合妈妈的情况多方咨询医生的意见，真的很不想上这个药，看过研究报告，易瑞沙对延长生存期没有突出效果，等于减轻症状的姑息方法。说出来很天真，但心底里，我还没能接受“姑息”这个词。。。    因为身边熟人就有经过常规化疗、放疗，通过练功和均衡营养，一直保持稳定状况的，我相信路是有的，只是没能总结出来还需摸索，但至少能跟随着去做！妈妈月底就结束郭林功的辅导课，下月开始去天河公园练习，只要我们能赶在痛疼之前，我一定会想办法让她主动多练习的！    海棠请你加我QQ吧！4567337

海棠依旧 · 发表于 2008-3-29 13:09:10

一路小跑：我早就加了你的QQ，还给你留过言呐 ^-^

白菜头 · 发表于 2008-3-29 16:33:57

我妈妈也脑转,住院做了15次的全脑放疗,现在头部情况稳定~

以马内利 · 发表于 2008-3-29 18:44:50

一路小跑，脑转移虽然恶性程度比较高的，而且治疗手段和预后相对又是不太理想的，但是并不意味着每位脑转移患者的情况都很糟糕，每个病人的情况都是不一样的，我之前也总结过一些针对脑转移的治疗手段，主要是脑放疗、伽玛刀（或者X刀）、靶向药物、化疗（可突破血脑屏障的），我一一对每个方案简单说一下我的理解和经验：全脑放疗主要是针对脑部病灶比较多而分散的情况，副作用也是因人而异的，我母亲当时的副作用表现就不明显，而引发脑萎缩、记忆力和智力下降的情况也不是很绝对的，而且过程会很缓慢；伽玛刀的副作用相对来说是比较小的，安全性高一些，但是适应于病灶个数少于5个，最大直径小于3cm的情况；靶向药物如果有效的话，是我见到和听到对脑转移效果最好的，不论是病灶吸收还是症状改善都会有很明显的好转；化疗的预后一般都不是很好，但是因为脑转移治疗手段少，所以也是要考虑的，主要药物除了你列举的蒂清之外还有司莫司汀（甲基CCU）、尼莫司汀等，中成药有鸦胆子油。一路小跑，还有一点，靶向治疗不是姑息治疗，它是值得寄予很大期望的。

憨豆精神 · 发表于 2008-3-29 20:34:30

楼主对靶向药的认识可能不全面，我赞成以马所说“不是姑息治疗”。我去年底住进省人民医院后，初时接诊的一个科主任认为我已是晚期(骨转移)，没有手术意义，只能做化疗，好运气的话，可以活一年半左右。后来吴一龙认为我是孤立性转移，可以手术切除病灶，结果手术做得很漂亮，四天后出院。在术后治疗方案确定之前，吴一龙让我检查基因突变(3900元)，发现有一突变呈阳性，于是就把治疗方案定为服用易瑞沙，据说如果给我施行传统意义的化疗，有效率不足40%，而服用易瑞沙，有效率则在80%以上。究竟易瑞沙在我身上是否很好效果？什么时候会耐药？耐药之后怎么办？这些问题都未知，但有一点是可以明确的，就是吴一龙的想法决不是让我“姑息”。我说这情况，是给你选择治疗方案时参考。另外“易瑞沙对延长生存期没有突出效果”这结论好像出自美国对易瑞沙的评价里，在中国和日本等亚洲地区，有效率高很多，延长生存期也会有些效果。

女儿有心 · 发表于 2008-3-30 15:18:21

我妈妈是去年八月做的全脑放疗,从十月开始吃易,也就是说离放疗结束已经七个月了,当时放疗的医生说我妈的全脑放疗的作用可以维持四个月,那也就是说超过了医生的预言.所以有些事情不是绝对的,个体之间有差异,谁都想用做妥当的办法去治疗,但对这种病,到目前为止好象还没有万全之策,大家都在摸索尝试.

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