2010年9月6日，永失母爱！

shirley8033 · 发表于 2008-2-19 16:45:00

    冰冰,看到你写,我也觉得我需要检讨,妈妈处于稳定期,好像我给予的关心却越来越少,妈妈说今天喉咙痒,有点想感冒的样子.前天还主动和我说想要继续服用蛋白粉.又听到有两位病友耐药,心情无比的沉重..

一路小跑 · 发表于 2008-2-23 00:00:38

妈妈前天开始视力模糊了，偶然地有重影现象，一天比一天频繁。我批评她不服药的毛病，她很抗拒，一边却让小姨给她煲中药，说什么“要积极治疗”。犹豫再三，昨晚决定给她上DCA了，妈妈这回没有反对，愿意试试。真要到出现症状才紧张，唉！     查了一晚上资料，很保守地用了6mg/kg/day的量，晚饭后一小时冲水服用，DCA和其他辅助药品用量如下：<table style="WIDTH: 100%; BORDER-COLLAPSE: collapse;"><tbody><tr><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">DCA</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">谷胱甘肽</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">复合Vb</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">Q10</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">VC</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">VE</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">硫辛酸</td></tr><tr><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">6mg/kg/day</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">250mg</td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;"> 250mg </td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;"> 50mg </td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">1000mg </td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">400IU </td><td style="BORDER-RIGHT: #666666 1px solid; BORDER-TOP: #666666 1px solid; BORDER-LEFT: #666666 1px solid; BORDER-BOTTOM: #666666 1px solid;">350mg </td></tr></tbody></table>    今天小姨和表姐陪妈妈在医院看脑部MR报告，后脑部肿瘤从原来的1.7cm增长到1.9cm，右额叶有一怀疑小节点，医生说是脑水肿压迫视觉神经造成的，安慰妈妈说放疗以后就好了，可是碰巧明天周末放疗科不工作，为了治疗的连贯性妈妈听医生的意见改到下周一开始放疗。    从医院回来，妈妈不习惯眼睛的重影，不断地眯起眼睛努力看，唠叨着“终于出现症状了！”小姨取笑妈妈倒鸡眼，让她赶紧休息别东看西看的。我问妈妈昨晚服的DCA是否有什么不良反应，妈妈爽快地说没有。小姨和妈妈聊天，隐约间，听到妈妈抱怨这么折腾做人没意思，小姨劝她坚持下去以后会有新药新方法，妈妈却说新药出来即使有效也是很贵的，我们普通人家用不起。。。一辈子节省的妈妈想的依然是省钱，心酸！    晚上又去了解DCA的资料，看到有人用后缓解脑水肿，妈妈也在催我给她配药，还是维持昨天的量服用。配药时我非常无奈，其实我们现在已经没有选择余地了，妈妈面对着疾病的步步逼近，对频繁的打针检查等坦然接受，表面很乐观，内心是怎么想的呢？是恐惧、孤独还是无助呢？想想就难受。。。

[此贴子已经被作者于2008-2-23 1:04:47编辑过]

桂林无情 · 发表于 2008-2-23 14:13:58

想知道DCA有什么用啊？对控制肿瘤有效吗，还是能改善什么症状？？？

海棠依旧 · 发表于 2008-2-23 19:53:54

一路小跑：一直关注着你的帖子。你妈妈出现的脑部状况，可以考虑五行蔬菜汤。我第一次知道这个汤是在05年，我老公一个交往了几十年的朋友，他的78岁的岳母患了脑癌，在医院处昏迷状态，发高烧，说胡话，大小便失禁，医生判断生命只有三两天，她的小女儿从香港回来，带来蔬菜汤的方子，熬好撬开牙给她灌了下去，当晚就安静了，三天可下床，十天可从医院去酒店参加儿女为她举行的寿宴，这个事情惊动了就诊的医院，医生们纷纷抄下方子，出院后过了大半年好日子，后一次家人替她穿衣不小心让后脑勺撞到墙壁上，才一蹶不振，06年5月离去了。老公肺癌后我反复读蔬菜汤的资料，发现它也是说该汤对脑部疾患最好，之前我老公也喝了一个多月，只是现在他吃易瑞沙，我怕蔬菜汤排毒，把易也排去就停了汤，就是不知蔬菜汤对肺癌转移脑有没有奇效。另：谢谢你介绍天河公园的余老师，我老公已和她联系上了，明天就去学郭林气功。你妈妈也有去练习吗？祝一切顺利!

无香 · 发表于 2008-2-24 00:32:32

前2天也打算用上DCA了，但时间正好是我爸爸服用甲基CCU副作用开始厉害的时候，就又拖延了。用量也打算保守一点从6毫克开始，希望看到期望的效果。

amei · 发表于 2008-2-24 22:44:14

前两天一个朋友也给我拿来了五行蔬菜汤的介绍，我大概看了一下，当初知道它还是从06年的北京电视台的一期节目，里面介绍了一个电视台的工作人员乳腺癌，吃了蔬菜汤之后，身体逐渐变好，打破了医生的预计生存期。后来找到了这个主人公的博客，可惜她在去年的时候就去世了，我也从此对蔬菜汤不是很关心了。但是朋友拿来的资料里确实有说对脑瘤的效果很好，不知道是否夸大宣传，因为我们吃的中药里有不少参类，中医不主张同时服用蔬菜汤，说是会影响效果，如果真的对脑转移有效果的话，我也真考虑用用了。

一路小跑 · 发表于 2008-2-24 23:46:12

桂林无情你好！    DC全称为二氯乙酸钠，在某论坛上讨论比较多，也有一些病友在使用，主要用于脑部转移瘤，具体可参看该论坛檀诺先生关于二氯乙酸钠的置顶帖，有详细介绍：<a href="http://www.laosafu.com/bbs/forum-890-1.html">http://www.laosafu.com/bbs/forum-890-1.html</a>  其中网友初夏记录了其母亲使用的过程与效果，<a href="http://www.laosafu.com/bbs/thread-168900-1-1.html">http://www.laosafu.com/bbs/thread-168900-1-1.html</a>，还有zr5498的使用记录也比较有参考价值：<a href="http://www.laosafu.com/bbs/thread-188310-1-2.html">http://www.laosafu.com/bbs/thread-188310-1-2.html</a>。奇迹论坛上SHIRLEY，LANG都使用过，效用各异，我采用一是妈妈的脑部进展让我觉得选择余地很小，二是判断其副作用可以承受，就战战兢兢地用上了。    因为DCA未被正式认可为药物，只能靠个人取舍判断了，请谨慎使用！

一路小跑 · 发表于 2008-2-25 00:26:08

谢谢海棠和AMEI！五行蔬菜汤妈妈刚确症时有朋友配好送来，可当时妈妈要吃的东西太多，我也质疑一些普通蔬菜能有这么奇妙的效果，就放下了。现在认识一位阿姨，放弃了美国的西医治疗，回来服用五行蔬菜汤、中药，加上郭林气功，据说要加上自己的尿液，效果在跟进中。我打算继续关注，等妈妈放疗结束后看情况是否用上。    无香，妈妈的病情进展让我心急如焚，了解DCA一段时间了，现在没有什么好方法还是用上了，用SHIRLEY的原话：至少这是没有太大损害的东西。比起化疗、放疗对身体的损伤，DCA的副作用确实可以承受，因为妈妈周一就要开始脑部放疗了，DCA是否生效在我妈妈这里短期是无法判断了，我当然期望有效，可是使用起来还是很担心，这就是为什么我们都选择6mg的起始服用量了：）SHIRLEY看我日志后告诉我要加大量，太小了无效，但是妈妈第二天疲劳嗜睡，我还是维持了小剂量。至于它的期望效果，比起一些网友的无效，我们既然使用了，还是以平常心对待吧！把DCA当作是癌症治疗中的一种偏方（不管是西药还是中药还是食物），希望其在治疗过程发挥一定效用，但不企望太多，即使易瑞沙，也有耐药无效的一天，只要DCA能在一定时期发挥了效用，之后退出让别的治疗方案和药物上阵，也就是值了。    之前提过的施普善，国内肿瘤科的医生没有使用，也问过美国西雅图的Dr.West，他没能查到该药应用于癌症和脑部转移瘤的治疗使用报告，无法做出判断，就我遇到的实际案例，他解释之前5次放疗的作用不可忽视。。。妈妈一度打算不放疗直接使用该药，被我制止了。不过我不放弃对该药的继续了解，打算等妈妈放疗后去脑科医院问专家，我在国外某脑科医院看到该药的评价：副作用极小的可应用于一切脑部问题。至少以后在脑部问题上可以作为治标的选择之一吧！   保持交流！希望我们在做决策前认真做好功课，慎重判断，衡量得失，运用可用资源，在能力范围内，去赌属于我们的明天！

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