救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

sandy · 发表于 2008-3-17 22:10:00

涂存，好久没看到你更新了。不知道叔叔的情况怎么样了！希望一切都好！

白菜头 · 发表于 2008-3-19 18:03:59

涂存,十几天没来了吧？最近情况如何了？

amei · 发表于 2008-3-19 22:57:11

图存，有时间上来更新一下啊，祝你父亲健康！

爱的力量 · 发表于 2008-3-20 10:45:11

涂存，许久没见你跟新，望一切都好。上次跟你在MSN上聊到郭林气功的事情，我昨天陪爸爸去参加了一个北京老师来深教功的培训班，亲自感受了一下，之前让爸爸学气功只是觉得说毕竟我常年在外上班，家人也不让我回去陪，妈妈也在上班，爸爸一个人一天到晚在家里不免孤孤单单，找些事情给他做，心理虽然很希望能把爸爸病治好，其实并不太相信，昨天我亲自去了一下，听了很多抗癌英雄的故事，父亲非常高兴，非常有信心，榜样的力量是无穷的。我真的觉得依赖现代医药的同时，如果能辅助这些来提高父亲的免疫力，达到一个量变到质变的过程，不就是耐药也不怕了么。最关键的是父亲现在似乎是甩掉了所有的包袱，一心好好锻炼。父亲也是骨转和你父亲一样，在没吃易前，偶发疼痛，现在吃易后基本没有见他去捂住那些地方，现在是他锻炼的最好的时候。如果可以考虑一下，让你父亲也试试吧。殊途同归，攻克癌症！

天涯草 · 发表于 2008-3-26 16:25:56

是啊，怎么没见到你来呢？牵挂中

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-3-27 13:35:26

20多天没有更新了,希望一切都好!

救父涂存 · 发表于 2008-3-27 21:32:39

谢谢阿孟妈妈、天涯草、爱的力量、amei、白菜头和sandy、hanyi、手捧阳光、小马过河、春暖花开、默默和无香的关心。3月27日，晴朗。20多天没更新日记，让大家都为我爸爸担心了。真感谢大家的关心，也愧对大家的关心。请大家放心，我爸爸目前的状态还好，而我在治疗上却没有花足够的心血，治疗方面的探索没有得到更多有益的线索。让我很有些灰心，也有些恐惧。爸爸的检验结果显示，1、cea略有升高，2.1（上次是1.32),但还在正常值5以下，可是cea升高毕竟不是好现象。2、肺癌筛查三项指标均正常。可见不能单纯依赖指标这东西（刚拿到报告单时候，又重新燃起了那万万分之一爸爸不是肺癌的希望，唉，好傻好天真）。3、肝功能指标，好的方面是转氨酶降到正常值范围内了（爸爸不肯吃所以没有吃保肝的药，居然转氨酶恢复了，怪！），坏的方面是白蛋白偏低，爸爸去年2月份确诊的时候就存在白蛋白偏低的情况。结合前次拿到的骨扫描结果，3月份的检查，还没有出现特别糟糕的情况。但是，考虑到3月份的检查没有做CT、B超等影响学检查，病情是否有进展还不敢乐观。因为爸爸近期有两个似乎不好的现象：一是两个胳膊很疼，不能完全抬起来。因为骨扫描没有显示那里有病灶（但去年2月在上海的骨扫描显示左肱骨有转移灶），问了医生，怀疑是因肿瘤压迫引起的臂丛神经痛。二是喉咙痰液似乎较多，不时要清嗓子吐痰。对于爸爸的胳膊痛，我一筹莫展，想再去做骨扫描或者X光，看是否骨转移灶从而放疗止疼，爸爸不肯，说是人老了自然有点疼，只能靠调养。因为瞒着病情，我不知如何向爸爸开口。对于喉咙痰液多，让爸爸吃了几付中药，可是效果似乎不明显，爸爸也就停吃了。怎么办？目前只是在继续吃易瑞沙。是一动不如一静，还是积极主动寻求措施？这段时间经过认真的思考，有一些体会：一、在易瑞沙耐药前，最优方案还是易瑞沙；家乡有句俗话：日想千条路，隔日卖豆腐。意思是，纵有千般奇思妙想干这干那，还是最朴素的东西，还是老本行管用。二、病情进展与否，不能单纯看CEA及其他各项指标；也不能单纯看影像学片子；可能还是日常症状最直观。在症状加重前，采取对的措施无比重要；但在有明显症状前，不应过度治疗；三、隐瞒病情虽然不利于治疗。可是人的精神力量无比强大（自从爸爸知道1月份ct显示胸腔无积液后，居然跑步、上楼等都自我感觉不喘气。而实际上他不知道胸腔积液还在，只是被包裹了而已），对于普通大众而言，隐瞒病情利大于弊。四、DCA目前看来，对东方人效果不佳，目前除了病友初夏的母亲外，其他人服用绝大多数无正面效果。（而且，初夏的母亲目前也在吃易瑞沙了）五、多靶点药物，从各方面反馈的信息看，效果不尽理想。事实上我们可能又回到了原点，除了易瑞沙、特罗凯以外，成熟的药物、有效率高的药物，至今尚未发现。（希望大家一起从各个渠道了解，相互交流。）六、易瑞沙耐药，选择最温和的化疗药物，因为有效率都很低，与其这样，还是选择副作用小的，我的打算还是力比泰联合卡铂（之所以选卡铂，是因为爸爸一线化疗用的是顺铂）。从了解的信息看，这样不是浪费时间浪费钱，而是给体内的内环境重新洗牌，为重新吃易瑞沙或者特罗凯创造一个新的体内环境和血液环境。七、如果有机会在化疗后继续吃靶向药物的话，我会选择同时吃易瑞沙和特罗凯（因为后者见效慢），如特罗凯有效后，停掉易瑞沙。吃特罗凯，可加服西乐葆。八、中药一定要吃，要扶正的那类，而非驱邪。以上是我近段的一些想法，不知道对吗？希望一起讨论。

爱的力量 · 发表于 2008-3-31 11:27:03

见你父亲状况很好，开心的不得了，最近对易瑞沙耐药的探讨越来越少，我心里却急的不得了，之前了解了一下凋亡素，原理是诱导癌细胞走向正常调亡的程序，而且对病人的副作用很少，有专家说是可以比拟胰岛素对于糖尿病的作用来让CA变成慢性病，我高兴坏了，想到赖药后就有一条新路走了，而且CA变慢性病也太开心了！不过慢慢发现，讨论的人越来越少，是因为还没有正式上市，大家目前都拿不到？还是我很傻很天真的相信的国内媒体的欺骗。我父亲对于化疗极度不敏感，易瑞沙过后我也不想走化疗的路，太苦，血管都窝下去了，还是一点用都没有。七、如果有机会在化疗后继续吃靶向药物的话，我会选择同时吃易瑞沙和特罗凯（因为后者见效慢），如特罗凯有效后，停掉易瑞沙。吃特罗凯，可加服西乐葆。~好怕我估计负担不起，大概一个月加起来要多少呢？……最近MSN有问题，能否麻烦你加我的QQ呢 183302674[em01]父亲平安！！

[此贴子已经被作者于2008-3-31 11:31:56编辑过]

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册