救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

明月 · 发表于 2008-2-14 13:22:42

涂存，不知道你联系了潘家园肿瘤医院的医生了吗，我爸爸还在那儿住院，如果有需要就让我老公给联系一下，住了多半年院和医生早就熟了，呵呵，我的QQ是873118002，手机号以马知道就不公开了因为我爸爸是医保，家又在外地，所以我们是选择一直住院在医院做检查，我们这儿有不少人是在化疗期间住院或门诊化疗，然后回家恢复再去复查的。到是爸爸一去住院马上就知道了自己的病，他说还想骗我，如果不是这个病还用住在这种医院。所以这个问题你要和家里商量好，看看怎么统一说法。

wind2007 · 发表于 2008-2-16 01:23:57

涂存大哥（我比你小，大家都这么叫，就自做主张叫了），我之前也在你的日记里留言，呵呵，每次都借你的地盘来发牢骚。你的稳重不仅是你的性格特点，很多话给了我们这些小年纪的病友一些警醒，你曾劝一位病友不要对妈妈发火又自己懊悔的话我看了就像对我说的一样。妈妈不知道自己病得有多重，所以当易瑞沙缓解了一些病痛后她就嫌我买了太多辅药，太多营养品，我又不能直说她得情况，那种纠结真得当下很难释怀，现在她总说我像个老妈子管着她，虽然知道要控制自己，但有时还是忍不住，事后又只能自己后悔落泪。我也给妈妈买了海参，看了你日记两位网友的回答还有努力小白帖子里的介绍感觉买贵了，一方面自从妈妈病之后凡是觉得好的营养品家里都尽量买，真是花钱如流水啊，但又知道易瑞沙之后得为下面的方案留钱。一个是花钱提高抵抗力延长易瑞沙有效，一个是为下面的路备钱，只能花一头，真的很纠结。。。。。。

wind2007 · 发表于 2008-2-16 01:31:14

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用a3051在2008-1-20 0:29:34的发言： 这个问题好像没人回答，我说一下吧。海参分南方温水的海参和北方冷水的海参，在中医里，北方的海参是可以入药的，而南方海参视为草，这是两者的区别。在中国，好的海参只有胶东半岛跟辽东半岛，具体说只有烟台、威海、大连、丹东才出产好的海参，其他的海参都没什么价值的，几十块一斤也不值得吃。海参这几年价格涨的很快，好点的辽参、胶参都是活参一两百块钱一斤，而加工成干参的话至少要十几斤成一斤，所以好的干海参成本都要接近两千块一斤的。从非典之后，烟台、威海一带就盛行吃海参，而且常吃海参身体状况得到很好的改善的例子我知道有很多，因此海参对很多人身体很有好处是无庸置疑的。我老家威海的，老家就产海参，一度曾想做海参生意，所以对此有些了解。不过遗憾的是，我家的病人信佛吃斋，现在还不肯吃海参……</div>这位病友，请问多少头的海参你觉得吃得性价比高一点？（我们知道当然是越少头越好，但考虑到长期服用的话，请推荐下价格不贵营养价值又足够的吧，40－50头，60－80头，还是100头？）另外，我看到您帖子里的当地收购价格了，那么您能否给个不同头数的海参的比较合理的市场价格？（我们只希望借此心里有竿称，不要被黑心商骗了而已）搭涂存的便车问一下，希望不要介意，呵呵。也希望这位病友看到能帮助一下。

救父涂存 · 发表于 2008-2-18 20:12:03

谢谢楼上的。谢谢wind。近来我父亲小状况频出，十分担心。2月18日，晴冷。父亲从去年12月10日回南昌，到2月11日回北京，在南昌呆了整两个月。没有料到的是，今年南昌的冬天格外冷，冻雨和大雪，使人无处藏身。爸爸因此，连续感冒了两次，以至于咳嗽加剧。爸爸也一直说，如果在北京，可能就不会感冒了。这样的情况让我十分后悔，当初自作主张为避免春运来去奔波之苦，而让爸爸在南昌呆2个月。或者在北京，就不会频频感冒了。毕竟对于爸爸来说，感冒也是十分凶险的一件事。最近爸爸右脚踝骨紧挨着的地方长了一个约1cm多的包块，按压有明显痛感，以至于一度影响行走（不严重）。让我担心不已。我担心是骨转移或者是淋巴转移，也希望是骨质增生。爸爸说这地方原来也有，后来消失了，最近又长出来了，而且似乎大了点。可是爸爸记不得是什么时候有，什么时候消失的。我担心是吃易瑞沙前就有，吃易瑞沙后消失，最近又长出来。如果是这样，那就说明这个包块是淋巴转移瘤或者什么，同时也说明可能易瑞沙开始耐药了。爸爸最近的确小状况不断，包括咳嗽有所频繁，以前一整天似乎只有早上起床时咳嗽几声，发展到现在早上起床咳嗽几声，白天/晚上都可能断断续续咳嗽（可能一整天累计咳嗽20几次或者更多）。加上腿上的包块，食欲的下降，脸庞的瘦削。让我越来越提醒自己要正视耐药的情况，不要自欺欺人，不敢面对，总是存在侥幸心理，找很多别的理由来解释咳嗽和包块的问题。记得有一位病友，好像是lang53208的母亲（我记不清楚了），似乎右脚踝也曾出现包块，不知道后来是个什么情况。希望您见到我的帖子或者其他病友知道或者曾经见到，请告诉我。心里很急。这两天我会去医院问诊，也打算趁机骗爸爸做一个全身骨扫描。毕竟离上一次骨扫描已经一年的时间了。

默默 · 发表于 2008-2-18 21:13:49

看到你的帖子，知道你内心的焦急，建立在希望你记得是lang53208的母亲没错的前提下，按着这一线索，我搜寻了一下，终于在病情讨论区的第22页发现了lang53208曾于2007年10月9日发表了一个题为“早期骨转移诊断的参考”的帖子，里面提到他母亲左臂关节痛了一段时间（不是脚踝，因此不敢肯定是否是你看到的情形，我会继续搜寻，先将所得告诉你），担心是骨转移，但后来好了，证明是虚惊一场。希望你父亲有同样的好运！该帖子内容如下：早期骨转移诊断的参考<div style="MARGIN-TOP: 10px; FONT-SIZE: 9pt; MIN-HEIGHT: 200px; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 24px; LINE-HEIGHT: normal; WORD-WRAP: break-word;">今天在与肿瘤科的医生问诊时，得到一个信息，因为我们这医院没有骨扫描的设备，前一段时间我母亲左臂关节痛了一段时间，我担心骨转移，同时也认为是肩周炎，因为没有ECT设备也就没去检查，现在母亲没事了，这次复查也检查了肝功能，各项指标正常，医生说一般有骨转移的，肝功血检中的“碱性磷酸酶”这个指标会很高的，所以对于不便检查和担心有骨转移的朋友可以参考一下。</div><div style="MARGIN-TOP: 10px; FONT-SIZE: 9pt; MIN-HEIGHT: 200px; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 24px; LINE-HEIGHT: normal; WORD-WRAP: break-word;">稍后以马和几位病友家属都跟了贴，以马对此作了一些说明。你可以自己找到这个帖子看一下，希望有所启发。</div>

默默 · 发表于 2008-2-18 21:15:42

稍作更正：是lang53208于10月7日发表的帖子，最后更新时间是10月9日。

sugheart · 发表于 2008-2-19 00:08:00

对,我父亲前些天查碱性磷酸酶达到一千二百多,基本上是因为骨转移造成的,看到涂存最近的消息,我心里也有些着急,但你一定不要慌.既不能耽搁真的要耐药而需面对的一切,又要有区分耐药和其他并发症的心理准备.这些需要你的细心观察和检查了,一步一步来,看到你耐药后方案了,很细致,相信你会处理好

手捧阳光 · 发表于 2008-2-19 09:40:31

救父涂存:我和你有一样的顾虑，前几天起我爸爸就说脚面那儿一按就很疼，不知道是为什么，我帮他揉，心下就想不这不会就是大家所说的骨转移了吧，怎么这么快呀！昨晚我问爸爸，他按了按说，又不疼了。今天看到你写的，也是很暗暗担心。我给爸爸买了一个洗脚盆，功能有可以按摩，气泡，里面也可以放中药，大约三百多拿下，比前几年便宜了，爸爸说很舒服，每天泡半个小时，感觉热气一直到身上。你也试试呢？会不会对感冒有好处的？春节期间我一直感冒，我和爸爸一直住在一起的，他居然没有传染上，也算万幸了。人不是说脚上的穴位都是很重要的么？我感觉应该还是挺舒服的。至于咳嗽，我目前还没有这方面的经验，要是看到别人的贴子碰到了，再来告诉你。

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