小细胞癌16.4共十一化，ep、伊立替康、白紫、氨柔比星、阿帕替尼。爸，别放弃！

只是一种病

纵隔怎么没有放疗？

lilyking

只是一种病 发表于 2017-4-5 15:09
纵隔怎么没有放疗？

三化之后放疗过了 纵隔

香远益清

化疗以外的方案还有吗？

zyh123329

lilyking 发表于 2017-4-1 22:10
你所遭受的罪
像一把不锋利的刀
一刀一刀磕磕绊绊磨割在我身体每一片肉上

深表同情，同道中人，一起坚强前行！

lilyking

很久没有上来说说了。第十次氨柔比星化疗无效后，我又跑了一大圈医院。那时候我爸出现了严重的上腔静脉综合症，主要去咨询几个问题：1.根据目前情况能不能放疗缓解上腔静脉综合症，还有没有放疗机会（因为三化之后放疗过纵隔，大概7月底的时候）？2.能不能做支架缓解，缓解率是多少？3.白紫和VP16还能不能再次使用，因为之前使用虽然ct显示进展，但肿标有所下降，并且使用白紫体感变好，vp16当时ct进展不多。4.能不能使用pd1，使用多大剂量以及禁忌等问题。5.能不能吃阿帕，多大剂量以及能不能和pd1同时使用等问题。
我先去了天津肿瘤医院找放疗科主任庞青松，结论：根据ct片子，放疗不能延长整体生存期，没有意义，风险较大，求他半天也不给做。堂堂正规医院放疗科主任还说什么阎王让你三更没………再见！
去307医院找放疗科申戈主任问诊结果：1.拍一个加强ct查看具体压迫情况。2.先放疗压迫的位置，能躺下之后再下一步制定治疗计划，再全部放疗。思维较清楚。但回去和我爸主治大夫沟通和尝试后，加强ct时间太长，我爸憋气情况连一分钟都坚持不了做不了。
然后去301医院找肿瘤内科胡毅问诊，结论：1.建议使用阿帕，250mg每天。2.pd1不建议使用，肺炎严重，风险太大。3.在我的追问下，说vp16在时间的间隔上看可以再次使用。
304医院肖文华，太学术派。问诊结果：1.和我介绍了几个抑制点比较多的抗血管生成药卡博替尼和瑞戈菲尼，说阿帕什么的抑制点太单一。那两个药有效率也不高并且也没上市呢。2.双环泊。一种铂类，存在于他的学术上，只有301医院有。后来我问诊北京肿瘤医院赵军时候，被赵军一口否定，没有用！就是一种铂类药而已。
问诊北京肿瘤医院赵军，结论：1.不再建议使用任何化疗药，即使之前白紫或者vp16有效果，但使用了氨柔比星无效，大概意思是身体已经耐药，再用回也无用了。而且现在身体也许还有一些免疫力去对抗癌细胞，再化疗只能更糟。2.他不看好阿帕，阿帕有效的他只见过一例。3.建议使用o+y。
问诊中科院王洁，结论：1.建议使用阿帕，250mg每天。2.不建议pd1，肺炎太严重，回去先处理肺炎，好了之后再考虑。3.化疗不建议。
综合了一大圈结论，回去和主治大夫商量。本来下决心要用pd1，和我妈也商量好了，还特别感谢病友帮我弄，但听王洁和胡毅的话之后还是决定先不用了，风险太大，其实我也是自私的，我怕我坚持用，我爸会没在我手里。确实也不太看好阿帕，最后综合情况，决定再用一次白紫。

lilyking

第十一次使用白紫，使用第七天左右吧，脸肿就消了。确实管用了，但打完十几天之后，又肿了起来。可能真的是白紫有效但终究抵不过癌细胞的增长速度，维持时间太短。然后又到了下一次化疗时间，主治大夫的意思是使用vp16，但我一直怕药劲儿太大，我爸承受不住了。因为已经走路需要扶一下。我也和我爸正式的谈了话，他说他顶不住再化疗了，说放弃了，回家吧。对我说：你也尽力了。我难过的不能呼吸，无能为力真的是世界上最痛苦的事。

lilyking

一共十一次化疗，25次放疗。我们最终选择结束放化疗的治疗了！
但我无法放弃我爸，4月12日去看了中医林洪生的诊。我爸从治疗开始就一直喝广安门中医院的中药，开始是张宗岐，后来一直是张培彤。这次换林洪生，是我提前三四个月预约的她在恒和医院坐诊的号。跟她说了想用中药维持，开了半个月中药+志苓胶囊回来。希望她能救我爸爸。但吃了一周左右，脸肿没消，憋气更严重。然后我和主治要求开始吃阿帕替尼，我爸开始一晚上一晚上十分痛苦，眼看人要不行，我自作主张把阿帕替尼加到500mg每天，我妈决定赶紧回家，因为我们家那面有讲究，人要没在家里，不能没在外面。
回了家，吃阿帕也第四天了，脸肿竟然消了，并且能离开氧气一段时间了，喘也没那么厉害了。阿帕替尼简直神效。
但正在高兴之余准备再去买一盒药时候，我爸出现了鼻出血止不住的情况，阿帕替尼有百分之二十出血风险，被我爸赶上了，紧急停药。起因是擤鼻子太大劲出血，但后来就止不住了，去了医院塞了棉花+打止血针一天一夜也没止住。血小板降到70左右。
赶紧吃生血药一天三次，后来又去了医院，塞了气囊在鼻子里，十分痛苦，本来就憋气，还堵死一个鼻孔，我爸这罪受的啊，简直心疼的不行。
一共塞了五天气囊，中间又充了一次气，每天偶尔有血水流出。第五天取了气囊，鼻血也止住了。停药也快一周多了。
情况再度恶化，脸肿，糊涂，说胡话，要求20分钟打一次吗啡，烦躁。家里亲戚全来看了以为人要不行。
这时候我爸自己要求再吃阿帕，他说依旧这样了，还问我：你说能躲过去这次吗？

lilyking

今天已经又再次服用阿帕第四天，不敢再大剂量，每天250mg。吗啡感觉耐药了，特别感谢病友匀给我几天的美沙酮，感觉吃上人安静下来了，每天睡觉，偶尔吃一点东西。我知道现在已经无力回天，但只要不出血就坚持吃吧，万一有好转呢。