小细胞癌16.4共十一化，ep、伊立替康、白紫、氨柔比星、阿帕替尼。爸，别放弃！

爱共生

lilyking 发表于 2017-1-10 21:17
盼您根据病情予以指导下一步该怎么做？新更新了帖子

之前的治疗经过，实在看不清。

爱共生

标准流水线治疗，治疗效果不理想。
建议，重新活检病理，同时基因检测。除非病理为复合性小细胞，否则换药有效的希望太小，已经是多药耐药了。
肿瘤标志物应增加非小的标志物检测，看看非小的动态。如果病理再确认是小细胞的话，建议全身化疗改为重点防御，姑息治疗为好。现在的治疗，手太重了。

lilyking

随记：
今天是2016.12.31，2016年的最后一天。犹豫很久，在奇迹网混迹很久一直没有开贴是因为害怕。而现在决定开始记录，也是为老爸以后治疗做一个记录和心情唯一可以抒发的地方。这一年太难走了，而在2016年最后一天，我爸却出现了更严重的症状。晚上妈妈和我说，我爸下午2点多这样犯了癫痫，可能因为胸水缘故连续一周坐着睡觉，觉不够又睡姿不对，导致犯病。爸爸很久没犯了，今年清明节之前还去宣武医院检查了，说1-2年才犯一次算很轻微不需要采取任何措施，每年清明节左右会犯病我爸爸心里很担心，今年清明节左右没有犯病刚开心一点，结果检查出小细胞癌，晴天霹雳。说远了，妈妈还告诉我，晚上时候咳嗽的厉害差点憋死，脸都憋的通红，晚上短暂性失忆。听的我眼泪刷刷掉。然后现在在雾化和吸氧。跟妈妈说，吸氧一晚上，不然情况很危险。路，真的太难走了。2017年还不知道会发生什么情况，但必须要坚强走下去，我相信我爸爸能熬过去这次难关。爸爸，加油！
2017.1.1晚22:31我现在躺在医院的床上陪爸爸，爸爸刚才说别人都在家过节，我们三口子却在这，要不是因为他，我和妈妈应该躺在家里床上看电视呢。我使劲忍了忍眼泪和爸爸说，至少我们三口子在一起啊。我看着爸爸难受虚弱的样子眼泪总要使劲忍着不敢多说一个字。刚刚爸爸又因为咳嗽太严重而休克过去。这已经是今天的第三次了。昨天妈妈还以为他是犯了癫痫，其实症状并不是。就是因为咳嗽太剧烈喘不上气来导致休克，每次几秒到几十秒。医生也没有给什么措施，只是24小时吸氧。胸水已经抽了3000ml多了。仍然情况没有任何好转，只能一夜一夜坐着。我心疼的不行，也害怕的不行。两天了，一共休克过去5次了。胸水12.7*11cm。我也不知道到底抽多少水，才能缓过来。小腿和脚肿到和包子一样，医生解释为回流不好。第八次化疗还有两天。爸爸虚弱的走路都要栽倒。路到底在哪啊…
2017.1.5早07:40 太好了太好了太好了 我在上海出差 早上我妈妈忽然给我发来一张照片，是爸爸侧躺下睡觉的照片，我爸爸竟然可以躺下去睡觉了！！！我坐在马桶上嚎啕大哭，这是知道我爸爸患病第二次大哭。太高兴了，现在虽然还咳嗽但是不会晕厥了，还可以躺下去睡觉了。真是一件高兴事，我爸爸熬过了这一次难关。爸爸加油，一定会越来越好的。

雨泽

lilyking 发表于 2017-1-11 19:54
随记：
今天是2016.12.31，2016年的最后一天。犹豫很久，在奇迹网混迹很久一直没有开贴是因为害怕。而现在 ...

“在奇迹网混迹很久一直没有开贴是因为害怕”。

看到这句话我就禁不住要打开话匣子了，在平时和大家的交流中，小细胞的家人是最活跃的，之前还感慨过呢：“有人@你”之：Small Cell，Keep Smile！。
当时记得@糖果儿0220 在和我微信通话时说：“虽然我早就知道奇迹网，但我还没发过帖，因为我现在不好发。如果我家能空窗一年，我就把这一年的点点滴滴详细记录下来，各种辗转反侧，纠结郁闷，无助彷徨，当然包括每次用药剂量……希望我有这个机会。所以真的特别开心看到果姐家的记录帖：论持久战 ----小细胞肺癌的抗争之路，叔叔的情况非常好，给了很多家人正能量。

@狗尾草的春天 也和我说过啊：“等着，两年后我就把我爸的奇迹写出来。”


我不知道有多少家人在憋着这股劲，虽然平时大家闲聊扯淡逗比互黑，但或许只有家人们才知道这嬉笑怒骂背后的脆弱吧。“我爸今天竟然吃了好多饭”、“我妈白细胞终于正常了！”……这些微小的进步都能让大家那么开心激动，所以也就不难理解你看到叔叔躺下睡觉的照片时为什么会嚎啕大哭啦，给你个大大的拥抱吧，哦不，是轻轻的拍着后背那种哈哈。

关于治疗方案，我没法给出你什么建议，@老木 @大为父小细胞 哥不知道能看到不？

老木

雨泽 发表于 2017-1-11 20:08
“在奇迹网混迹很久一直没有开贴是因为害怕”。

看到这句话我就禁不住要打开话匣子了，在平时和大家的 ...

我和她沟通过了，希望ip不负所托，能扭转局势！

雨泽

老木 发表于 2017-1-11 23:32
我和她沟通过了，希望ip不负所托，能扭转局势！

木哥棒棒哒，低调行事，温暖助人

lilyking

老木 发表于 2017-1-11 23:32
我和她沟通过了，希望ip不负所托，能扭转局势！

木哥，ip失败了，进展了。我爸现在身体条件没办法活检重新免疫组化和基因检测。如果盲试药，选哪个呢？

lilyking

雨泽 发表于 2017-1-12 00:36
木哥棒棒哒，低调行事，温暖助人

嗯嗯 感谢木哥、大为哥、泰哥和雨泽一直以来的帮助 让无主的我有了一丝依靠