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肺腺癌晚期 不能手术和化疗 坚信靶向药 爸你一定是奇迹!

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 楼主| 发表于 2017-1-15 07:46:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
7.11 肠胃不适,肚子疼,拉肚子。
7.12 血常规检查
         肝功
7.22 脸上长了红痘痘,痒。
7.25 开检查单子
7.26  复查。
抽血:血常规,肝,肾,CEA
          增强CT
7.28 挂号看检查结果。癌胚抗原174仍然高,有胸水,但小结节变小甚至消失!
8.31 血常规,肝功检查都正常
9.20 复查。抽血 做胸腹部CT
9.21 补心电图和尿检
9.27 找大夫会诊,情况大致同前,胸水减少。但是发现了结核杆菌。几经周折去结研所拿药,大夫让做进一步检查。
9.28 再次去协和,做结核非结核检测,等待结果。7层检验科
10.17 检测非结核分枝杆菌阳性。无奈又去结研所挂专家,依然不能确诊,他要求做痰检。
10.24 痰检结果均阴性,且三次肝肾检查逐渐升高。去结研所询问,专家说没病,停药,有痰了再继续做痰检。
10.30 晚上噩耗传来,爸妈出了车祸。妈妈手和腿骨折,爸爸竟然是肋骨骨折!躺在床上疼得动不了,连大小便都得靠人帮忙……
11.4 因为怕伤了肺,找张大夫看ct,积液减少,结节减少。注意保养
11.15 到了复查时间。从出事时候送去的医院送去协和,一路开的又慢又缓,生怕他疼。
11.24 张大大看病,说积液增多,怀疑是因为车祸还是耐药,建议CT引导下穿刺。找到放射科大夫,约下周一手术
11.28 上午抽积液,放射科大夫说量少必须得引流,爸爸开始非常抗拒,但是询问了主治大夫后无奈挂袋引流。
艰难,左肋骨有伤,右边插管引流,每天睡觉怎么躺都疼。心疼的一个月……
12.20 今天来找放射科大夫会诊。要求明天拔管,因为太痛苦了
12.21 拔管。但被告知量跟插管时候差不多,又是一坏消息。积液长得那么快,是不是耐药了?
2017.1.9 心情复杂,忐忑,复查。
1.12 实在无法形容心情。担心了一个月,无法接受他这么早就耐药,可是积液为什么会长?今天来医院取结果,各项癌指标均下降,但是报告却告知ct显示部分结节增大!难道真的耐药了?!像是被泼了冷水,都说吃靶向药的时间是病人最幸福的时间,可是他这几个月来被怀疑结核,折腾了一个月!车祸疼得连呼吸都疼,又一个月!后来引流,天天挂个袋子,右边胳膊都不敢怎么动,又是一个月!眼看要过年了,难道就不能让他舒舒服服过几天?心疼!不甘!
现在诊室门口的几个小时,我在心里暗暗盘算,如果耐药了后边该怎么安排,如何请求医生让他年后再检查和治疗,先过个年……
下午三点到了我们的号,大夫说一切正常,关于结节增大的问题,她说每个人看得都有差异,片子没什么事。
感谢老天爷!突如其来的惊喜!我竟然一下没有反应过来,不知该说什么!
他都值得!他确实没事,他应该可以吃靶向药很久很久的!老天爷是公平的,就像医生说的,倒霉事不会一个接一个没完,也不会总按着一家人折腾!新的一年了,他要转运了,他会越来越好,我们要吃靶向好几年,一定吃到癌症被攻破!
感恩!祝福大家新的一年心想事成!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-15 07:53:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很久时间没来更,是后面发生了太多的事。家属们都了解,病人有一点点事心里就像是过山车一样天上地下,可这几个月来,我的心却总是一沉再沉,不得喘息。看他痛苦的呲牙咧嘴,看他因左右肋骨都疼只能坐在床上发呆一整夜,我心痛的不知如何是好,流过太多眼泪。那次积液拔管,医生说积液还是那么多,可能耐药的时候,我从网上查了好多读片子的方法,把几个月来的片子全挂起来自己观察。回来路上哭到崩溃,觉得他太可怜,太受罪了!
好在这两天终于有个好消息,他可以踏实过个年了,虽然现在行动依然受限,右边胳膊一抬肋骨还是疼,但是会慢慢恢复的!一切都越来越好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-15 17:03:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
下午一口气读完了hndkymq的帖子,三年的经历可谓是披荆斩棘。对轮换靶向和化疗的方法又一次提起了兴趣,因为很多医生反对轮换,可确实有案例存在效果,决定年后完成论文了好好研究研究。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-16 00:33:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1.12从医生那里出来后,虽然他说建议继续服用保肝药,但是忘了开。
当初怀疑结核的时候结研所开了好几盒药,一个月时间眼看着转氨酶一次比一次高,后来复查的时候跟主治说了下情况,开了双环醇片,到现在吃了四个月了,后面两个月开始降回正常范围。
因为医生忘记了开,我也自作主张觉得他好了就停吧,不要天天塞一堆药吃了。但是这两天学了些贴,又发现保肝药要巩固,赶紧又让他吃起来。
初定一天继续三顿,后面减量一天两顿。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-1-19 11:00:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小幸运我来啦~~原来你去年7月份就在奇迹网开帖了啊,小的该死,现在才来见驾。看到开头龙应台的《目送》心里又是一阵触动,只能说:再多的遗憾不舍都不过是生命的过程,我们只能往前走,用现在来填补过去的空白和伤口,带着爱和释怀与生命和解。

你现在是还在读研么?如果是的话医院学校两头跑你也辛苦啦,而且,我突然发现,你可能是个女生?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-19 15:50:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2017-1-19 11:00
小幸运我来啦~~原来你去年7月份就在奇迹网开帖了啊,小的该死,现在才来见驾。看到开头龙应台的《目送》心 ...

谢谢谢谢,万分感谢!跟你混,有命活!是,正值毕业季不过我家大小伙子的事大,工作总会有的,他好才是真的好哇!过两天就能回家了,提前祝你新年快乐,事事顺心哈!

点评

嗯啦,小幸运也是啊,新的一年一切顺利(好像今天开始就不交流了似的哈哈)  详情 回复 发表于 2017-1-19 16:37
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-1-19 16:37:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你就是个奇迹 发表于 2017-1-19 15:50
谢谢谢谢,万分感谢!跟你混,有命活!是,正值毕业季不过我家大小伙子的事大,工作总会有的,他好才是真 ...

嗯啦,小幸运也是啊,新的一年一切顺利(好像今天开始就不交流了似的哈哈)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-22 08:56:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
已回家!
昨晚到家,爸爸看到我就跑前跑后,倒水,端好吃的,高兴的不要不要的。
目前凯美纳六个多月,加双环醇片,加钙片,现在精神焕发,比上个月又胖了五斤!
我的爹爹,终于开始好转了!要保持住啊!
有爱,就有奇迹!
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