老公我一定要陪你一起走下去

芸香草

老公自5月初做过左上肺叶切除术后，一直有点咳嗽，不严重，白天偶尔有，晚上睡觉时没有咳嗽，8月初做过增强CT，显示左肺有少量积液伴左侧胸膜增厚，两肺散在炎症，咳嗽是这个炎症引起的吗？当时CT片让医生看了，医生说不严重不需用药消炎，听医生这么说我们也就没管了，但是这个偶尔咳嗽一直未好，始终是个问题。还有CT片上提示肺主动脉窗见一6mm淋巴结，轻度强化，医生也说太小不用管观察就是，可我总觉得是个隐患。

老公吃九二九一隔天联一片特已经有43天，目前人精神很好，食欲也很好，每天坚持早中晚各快走30分钟，总的来说各方面都挺好。老公最近一个星期以来每晚睡觉，只要一躺下去右手手指就觉得发胀发麻，左手也有点但比右手好些，有点影响睡眠，早上起床后活动一下这些麻木感很快消失，去肿瘤医院咨询医生，医生也说不出原因，只说有可能是靶向药的副作用，让再观察一段时间，等到下个月再做个脑部核磁看。我个人猜测可能还是脑部的问题，毕竟原来脑水肿那么严重，目前除了右手睡觉麻木和未完全恢复运动功能以外，其他就和正常人一样了，总之，我想射波刀和靶向药共同起作用了吧！

9月2号见到书香，和他谈起老公的情况，他建议我现在可以停特半个月只吃九二九一然后查肿瘤指标，看看数据有无变化，如能稳定就可以只吃九二九一将特罗凯完全停了。我有点担心还是等10月初做个复查看看结果再决定吧！

芸香草

昨天(9月12日)是星期六，中午老公的朋友们让出去聚餐，晚上老公的同学又请去家里小聚，考虑到平时我上班时老公一个人在家也挺寂寞的，就力劝老公出去和同学朋友们聚一聚，因此星期六一天大部分时间老公都是和朋友们在一起的，下午回家休息2个小时，晚上也是到快9点才回家。

老公回家后和我说起同学聚会的情况，我敏感地发现老公嗓音有点嘶哑(不严重，不仔细听感觉不出来)，我非常担心老公会不会是纵隔淋巴肿大压迫到喉返神经造成声音嘶哑，反过来又安慰自己也许今天老公见朋友和同学高兴了话说得太多造成这个情况也不一定啊！当即要老公多喝水润润嗓子，过了一会老公嗓音听起来好像正常了。

今天(星期天)早上老公朋友一早要带我们去外面转转去葡萄园摘点新鲜葡萄，再去农家乐尝尝农家菜，早晨起床后，老公一切如常，嗓音也很正常，可是在快到葡萄园的时候我又发现老公嗓子有点哑，我赶紧让老公喝水并少说话，随后一直到下午老公的嗓音都正常，但是快到家时老公嗓音又有点哑，继续让老公多喝水并少说话，渐渐嗓音又恢复正常。

真的太让人担心了，我打算再观察几天看看老公的嗓音嘶哑状况是否持续加重，如果一旦有加重迹象，就要赶紧去医院检查排除纵隔淋巴肿大压迫情形，如果真是这种情况，就要考虑是否开始耐药了？这药是7月21日开始吃的，一直效果很好，但愿不是耐药啊！

芸香草

老公后来嗓音完全恢复正常了，前几天真的担心死了，现在老公只要有一点点不舒服我都怀疑是不是耐药进展了，幸好不是，要是真耐药，下一步又能怎么办呢？

上次咨询过书香，他建议在身体状态较好，肿瘤指标很低的情况下，可以停了特罗凯，只吃九二九一单药100mg/每天，十五天后检测肿标，看看肿标变化情况再决定是就此停了特罗凯，还是再联回来。可是我想了又想还是等10月初做个脑核磁后再说吧，当初老公射波刀后脑水肿很严重还是不能轻举妄动，如果脑核磁结果非常好就暂停了特罗凯试试。

老公是鳞腺癌，鳞为主，肺部手术后基因检测是21、20(T790m)突变，特罗凯应该是原发耐药，目前九二九一100mg隔天联正版特一片已经接近60天，身体整体状态很好，仅右手肌力还未完全恢复，肿瘤指标也基本在正常值内(仅cy21-1算是敏感，现己降到正常值内)。我看到有文献说肺原发灶T790m突变大，但脑转移灶T790m突变可能性很小，所以也很担心停了特，会控制不了脑部，毕竟特入脑比九二九一强，到底要不要停真是纠结，但是不停又怕路很快就走绝。

cqf4833

芸香草 发表于 2015-9-17 21:34
老公后来嗓音完全恢复正常了，前几天真的担心死了，现在老公只要有一点点不舒服我都怀疑是不是耐药进展了， ...

靶向药也有其个体差异，我家特，4002+特对付脑膜转有效15个月后，在化疗15天后单药100mg92-91有效，能单药就不要联合，书香的建议应该也处于此考虑，毕竟对付脑转的药就那几种，子弹得省着用，尽可能效益最大化。

芸香草

靶向药也有其个体差异，我家特，4002+特对付脑膜转有效15个月后，在化疗15天后单药100mg92-91有效，能单药就不要联合，书香的建议应该也处于此考虑，毕竟对付脑转的药就那几种，子弹得省着用，尽可能效益最大化。

看来还是要单药才好啊，否则一旦耐药就无路可走了。我目前的思路是等10月初脑部核磁出来如果病灶和水肿都有缩小就果断单药九二九一，吃满十五天就测肿瘤指标，如果指标仍然维持原水平则说明单药有效。

芸香草

9月22日检测了肿标：CEA1.05（0-10）、CY21-1  3.2 （0-3.3）、SCC 1.66↑（0.01-1.5），思虑再三，还是从22日停了特罗凯，试一试单药。

老公状态从7月底以来一直挺好的，就是右上肢肌力没有恢复，而且从9月底开始上臂开始有了轻微酸痛感，问了老公，说右上肢大概从7月底恢复知觉以来一直都有点不舒服的感觉也不严重时有时无的。我听了又开始担心可能会有骨转移，而且如果是骨转的话可能在6月份右上肢肌无力的时候就已经转移了。

10月8日，省肿瘤医院检查，肿标：cea0.79（0-10）  ca125-9.87（0-35）  ca211-2.23 （0-3.3） nse9.91 （0.05-17） scc0.6（0.01-1.5） ProGRP 34.35（25.3-77.8）均在正常值内。

胸腹CT：左肺术区未见异常，余双肺散在炎症及纤维化灶；双侧胸膜稍增厚，右肱骨多发溶骨性骨质破坏区，骨转移可能；纵隔内未见明显肿大淋巴结影，肝脏低密度灶，囊肿可能，与7月27日老片比较大致相仿，右肾小结石，胆囊小结石。
骨扫描：右肩关节放射性浓聚，建议定期复查。
脑增强核磁：左侧额页中央前回结节伴灶周水肿，直径约1.1CM，与8月3日老片比较，病灶明显缩小，灶周水肿显著减轻。
右肩关节核磁：右侧肱骨头、右侧肩胛肩胛冈、肩峰及喙突多发斑片关片状信号影，建议增强核磁评估有无骨转移。右侧肩关节腔少量积液，右侧腋窝多个小淋巴结。
当即挂了肿瘤医院骨科主任，主任看了片子说看着不太像骨转移，有点像肩周炎，因为当时老公人不在医院，主任也无法判断有无骨转。又咨询了书香，他建议先不要拍增强核磁，可能增强也判断不了，暂时先观察，而且当天CT结果出来时，医院就给上了唑来膦酸，同时让把特罗凯继续吃起来，看看特罗凯会不会起效果，10月14日当晚停了22天的特罗凯又重新吃上了。

到底是不是骨转呢？老公肿瘤指标一直不敏感，从肿标上也看不出来，这次复查，胸腹和脑部都控制的很好，精神状态也和正常人无异，可是就是这个右肩如果是骨转，现在是不是要立即治疗？和采取什么样的方案治疗我都是完全没有头绪，大家能不能给我个好的建议。

芸香草

快一年未上来了，老公后来一直单药92-91，100mg每天，良好状态继续保持，从去年11月开始己正常工作至今。右肩后来增强核磁判断为退形性变，除脑部仍显示有5mm结节影外，身体其他部位均正常，92-91有效接近15个月，真心希望能一直有效下去。

爸爸的丫头

祝福楼主