老公我一定要陪你一起走下去

努力到永远

楼主加油！

卢刚2

阿姨你好昨天从书香那里得知叔叔的病情和你为叔叔的付出，每个病人不同，每个病人家属更不同。你的付出苍天可见，这是个漫长的路，你不要过于着急了。特罗凯不要放弃，我家就是例子，虽然是血做的基因检测但是鳞癌是确定的。脑部水肿确实很可怕，但也不是一下子就能缓解得你不要太急了，我经历过妈妈脑水肿我感受的到那种无奈。记住很重要的一点，输甘露醇  前  半个小时和输完后半个小时绝对不能喝水。甘露醇对血管刺激严重不过如果在医院用的话不必担心。祝福。

芸香草

谢谢卢刚的鼓励，你对妈妈的孝心让我感动不己。我这几天确实太着急了，可是看着老公毫无好转迹象我心急如焚，只能不停地到处咨询，可是结果都很不乐观，情急之下找到了热心的书香，他建议我按照基因检测结果直接上靶向药(**联特罗凯)试试，在书香的指导和帮助下我渐渐放下心来。今天天是吃药的第二天，老公今天上午精神一直很好，我想会不会是药物已经起作用了呢？还是我太心急了，老公要是能像卢刚妈妈一样特罗凯有效那该有多好啊！

芸香草

很久都没有更新了，这两个月可算是过得兵荒马乱，本来老公术后到上海肺科医院做化疗，找到周彩存教授，周教授根据老公术后病理定化疗方案：采用GP（健择+顺铂）化疗四期，第一期化疗于6月16日结束。化疗期间老公的右臂无力状态越来越严重，我非常担心会不会是肿瘤压迫了神经，就又再次电话咨询了上海中山医院医生（老公手术的医生），医生也感觉出不对劲，让我们赶紧去做肌电图检查，可是我们已经回到家了，只有上最近的安医一附院去检查。这几天老公的状态越来越不好，开始走路有点跑偏，我直觉可能是脑部出现问题了，只等端午节假期一过立马奔赴安医附院，按医生的要求做了脑部加强核磁和颈椎核磁，结果出来，果然是脑部发现一个转移灶，并伴随周边水肿，颈椎没有发现问题，至此，老公术后发生的右侧肢体无力的原因才找到。
通过这个血的教训我才知道，亲人确诊后，一定不能太着急，首先就是要冷静，然后找个比较专业的肿瘤医院去做全身检查，像PET-CT、增强脑核磁、确认一下有无远处转移，在确定没有远段转移并且病人附合肺癌治疗指南上的所有手术指征时，才可以考虑手术切除原发病灶，否则像我老公这样，先是被安医附院的增强核磁检查将转移灶误诊成脑梗，匆忙中又找到熟人去上海中山医院胸外科立即行胸腔镜手术，所有的检查与治疗在一个星期内完成，这么快的速度造成的严重后果就是老公手术后加速脑部病灶的爆发性进展。上海中山医院的庸医又将老公的右臂无力诊断为术后后遗症，延误了治疗的最佳时期。
此时老公的脑部水肿已经十分严重，到6月23日右腿也需搀扶才能行走，当即决定去北京治疗，24日去307医院住院，于7月1日至3日做了射波刀，共3次，算算时间第二次化疗的时间也到了，咨询了307的主治医生，通过检查血象，决定在此续做化疗，仍采用上次Gp方案，医院没有进口药就用了国产的泽菲，第二次化疗期间，老公的身体越来越虚弱了，而且头部开始疼痛，在化疗第五天的时候开始呕吐，医生让敢快去做脑部CT，CT结果脑部水肿更加严重，医生建议立即上阿瓦斯汀，据说此药对脑水肿有效率很高，可是我咨询了307的刘晓晴主任，她建议我再继续使用甘露醇加地塞米松脱水几天观察效果，如果还没效果，再考虑阿瓦。老公自己也不愿意用阿瓦斯汀，于是7月21日我们从北京307医院转至省肿瘤医院，肿瘤医院的胡长路主任看了老公的CT和基因检测结果(20、21突变)认为可以立即上九二九一，效果应该大于用贝伐单抗。我还是不放心又再次咨询夜色书香，书香也觉得用九二九一有效率很高，因为此时老公的脑部水肿比较严重，他建议九二九一每天100mg并隔天联一粒正版特罗凯，这样用药入脑的几率会更高。在此真诚的感谢书香兄弟，是他无私的转让给我＂九二九一＂1个月的用量并同时帮助联系购买正版特罗凯赠药。
老公于7月21日晚开始服用九二九一联特罗凯(同时每天滴注3次125ml甘露醇加一些保肝护胃的药物)，三天后老公就感觉头晕的症状减轻，右腿的力量也在提高，随着用药时间的推移，老公感觉越来越好，两个星期不到老公右腿就恢复至正常状态，右上肢肌力可能由于病灶压迫时间太久，到目前仅恢复四成左右，也许在不久的将来会完全恢复也是有可能的。

百八烦恼

病情好转就好，祝福！

芸香草

老公九二九一100mg联二天一粒特罗凯己有一个多月了，目前老公就和正常人一样，副作用有皮疹、口腔溃疡和腹泻，皮疹老公说能耐受，口腔溃疡和腹泻严重时要用药，用的是复方氯己定含漱液，腹泻用思密达，总的来说副作用不是特别严重，每天同吃辅酶q10一粒和利加隆一粒。8月25日去检测了肺癌五项和肝肾功能，老公CEA不敏感，以前检测只有Cy21-1不在正常值范围内，7月20日吃靶向药前Cy21-1值4.04(0－3.3)，SCC值＜0.25(0.01－1.5)，CEA2.2(0-10))，NSE10.2(0.05-17)，Ca125值14.64(0-35），这次检测结果：Cy21-1值2.22(0-3.3)下降45%，SCC1.71（0.01-1.5)有所上升且超出正常值范围，CEA0.95(0-10)下降较多但都在正常值内可能没有什么意义，NSE10.35(0.05-17)变化不大，Ca125值17.06(0-35)小幅上涨但仍然在正常值内，肝、肾功能数值基本正常，但谷丙/谷草值0.59，低于正常值(0.8-1.4)不知道有什么问题。老公的肿标数据好像也看不出什么大问题，是不敏感吗?之前确诊、手术和化疗期间都有测过，不是同一医院检测的，但CEA、Ca125、NSE、SCC一直在正常值内，只有cy21-1一直超标，最高的一次是5.04(0-3.3)，想咨询大家，以后用CY21-1监测可不可以呢?毕竟不能每月都CT啊！从上面数据能不能看出靶向药有效呢?
老公现在身体没有任何不适，胃口也很好，就像正常人一样了，只是右臂至今也没有完全恢复，不能举高，握力也很小，不能做精细动作，脑部核磁8月3日才做过显示仍有水肿压迫，可能还是水肿压迫了右上肢，右腿已经是完全正常了，等到10月初再做次脑部核磁看看水肿是否减少。

gaominjinfei

很好的,祝福越来越好.

小予

当病魔到来，才会发现自己是如此的坚强！