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楼主: salsa

肺四期,双肺转,广泛骨转,奔向4年,且行且祈祷

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 楼主| 发表于 2015-7-2 11:20:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还有几天放疗就打完了,这两天又要忙着正高职称的评定,哎,其实对我已经没有任何意义,难道作为陪葬?不过单位让报,说今年就我条件够了,必须报,我有两个部级奖,还有专著和国标,条件应该够了,但是我现在哪有心思整这些玩意,病都治不好其他有啥用。
放疗明显下午浑身没劲,胸口发慌,而且嘴里溃疡了,好几处,吃饭都成问题,应该是放疗引起的火症,另外就是刺痒。这种刺痒对我太熟悉了,我不知道提过多少遍,起源于我大学时期了,我们家人都有一个毛病,就是吃饭容易呛着,可能与我们性子急有关,我尤其容易呛着,特别是吃辣的时候,所以我至今不敢吃辣的,我妈,我姐,我弟都能吃辣,我就不行,主要是我每次吃辣的都会呛着,到大学快毕业的时候我就出现过这种刺痒,简直是痒得不行,眼泪鼻涕横流啊,必须赶紧喝凉的才能慢慢压制。
我就分析,应该是我反复呛着导致伤着气管,且反复不好,我一直就有慢性气管炎,导致产生恶性病变,最终演化成癌并扩散至双肺及骨头,我姑娘也呛水,甚至咽口水也能呛着,让她妈督促注意。
而最近我自己呆着没事,上次在单位同人聊了一会天,可能有点紧张,出门就痒的不行,反复咳嗽。上次上医院许久没有看过化疗病房的医生,过去转一圈,她抓住我聊开了,说没想到我能够这么好等等,我嗓子开始痒的不行,逃走了。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-2 19:35:35 | 显示全部楼层 来自: 德国
慢性气管炎你分析的不错,我妈是得病前十年开始有这现象,突然奇痒无比咳嗽止不住,一直喷哮喘药控制.

点评

看来肺癌突变应。该起于慢性气管炎,而且会奇痒无比,起码部分肺癌是这么引起的  发表于 2015-7-3 16:53
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-3 16:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天又去肿瘤医院做了定位,这次是为了放后背骨头,不是四维定位。
肿瘤医院也是不负责任,我连续做了3天ct,据他们说是我做的是四维定位放疗,应该隔几天就做ct,但前几天他们机子坏了,做不了ct,所以这几天得补回来,而且我今天上午刚刚做完定位ct,他们立即又上了ct,应该对身体的伤害是非常大的,他们也根本没有把我们癌症病人当活物对待。
口腔溃疡还没有消退,昨天停了一天184,有时候疼的时候就想这没准还是身体最好的状态呢,你要比化疗那已经是在天上了。
不敢大守,但是也忍不住守,当做精神安慰吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-4 10:35:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天老师让我报正高职称,我研究生导师对我以前对我非常严,但其实他是对我非常好。整理自己的材料,两个部级奖励,三等奖的排第二,二等奖的排11,都算有效,院二等奖独立完成,主编国家强制标准一项,主编专著一本,博士,博士后,国家一级注册结构师,桥梁、隧道检测工程师,国家核心期刊十几篇,专利3项,整理整理突然发现自己高大上起来,可这些都是我在4年前完成的啊,这几年啥都没有做,回头想想我那几年的有多拼命啊,现在这一切对我都没有什么大的意义了,但人真说不清楚,就是我现在这种情况都还有那种好胜心的,不能够超脱,所以让正常人放弃这放弃那,谈何容易啊。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-7 09:40:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天还有最后一次肺部放疗,总的感觉还是反应不是很大,就是刚做完胸口有些烦闷,有点堵,还有点恶心,但吃完饭一般就缓解,估计是肺部放疗位置对食管有压迫,就是这几天吞咽有点困难,特别是大口吞咽的时候。
另外,因为一直120mg9291联65mg184,发现任何药的副作用都是会慢慢减轻的,特别是你经过剂量大到剂量小再到剂量大,发现都没有第一次大剂量的时候副作用大,所以如果不耐受的话,可以一试,不知别人好不好使。
最近一个月练功是不错的,比较真法和郭林功,我更为推崇真法,因为他让你入静,从烦躁的内心开始调节,因为人的心情始终会时好时坏,努力调节可以一时。但练习真法,会慢慢改变你的性情,比如你老是休息不好,肯定会烦躁吧,以前睡觉于我就是一种折磨,醒来就必须起床,否则腰酸背痛,无比难受,身体里充满了乳酸过多的感觉。现在不会了,懒床是一种享受,侧卧守着,小腹暖洋洋的,身体很舒服,脑干位置发沉,睡不醒,这种感觉就只有小时候有过,还有姑娘早上上学,有时候看见她困得那小样,脑袋丢溜溜的,应该就是这种感觉。我和老婆说,如果不是脑转的话,应该就是练功在调理。我也不知道脑转什么感觉,也不愿去查。
记得三年前在地铁练习郭林功,我知道年龄大的不会相信真法,有两个和我同龄的,我反复劝说他们练习,哪怕实在没事干是想一下丹田,他们估计是都不相信,后来听说他们都走了,不是说练肯定能够救他们,但是我觉得自己是获益了,真的想帮他们,另外也希望多一个功友。记得小周是肠癌,还是手术复发的,你说协和医院的大夫有多坑人,他告诉小周靶向药是绝药,吃完就等死了,所以小周一直口服化疗药,天天痛苦的不行,我恨协和,我最好的地坛功友,老孔和小周都是他们害的,虽然我知道谁也治不好咱们这病,但是我能肯定如果是在肿瘤医院,他们时间应该更长。
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发表于 2015-7-7 16:20:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
melody20150615 发表于 2015-6-30 11:14
是的,我也这样想,先看看单药效果.上周在内4抽了外周血做ctc检测,10个工作日出结果.
我看您的治疗经历,应 ...

外周血结果出来了,没有找到ctc,以后的靶向药只能盲吃了。我们吃了半个月的2992,有效,骨痛的间隔变长,现在一片止痛药能坚持15个小时以上。但是另一个担心随之而来,论坛很多人都说2992大都很快耐药,我们基因免疫组化egfr(-),vegf(-),只有her2(3+),所以靶向轮换,我也很担心。如能像楼主一样,9291+184用那么长时间还一直有效,真是羡慕啊!

点评

不用考虑耐药,提心吊胆的过日子,有没有都是一样,我的想法是随它去,早点解脱对自己对家人也不失为一种解脱。  发表于 2015-7-11 10:45
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发表于 2015-7-7 16:30:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
世界上的事有果,必有因。能够分析源头,寻找原因是件好事。自从先生生病后,他父亲也是这个病,算是有家族史了,我对孩子的健康更加关注,尤其雾霾天,尽量不让孩子出门。

点评

有研究表明任何一个城市的雾霾都不会超过一支烟对人体的伤害,心里紧张对身体的伤害更甚啊。  发表于 2015-7-11 10:46
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发表于 2015-7-7 17:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
salsa 发表于 2015-7-4 10:35
昨天老师让我报正高职称,我研究生导师对我以前对我非常严,但其实他是对我非常好。整理自己的材料,两个部 ...

您从博士,博士后到自己的专著,而且还有自己的部级奖励。已经很不错了。尤其您还是结构这块的,您现在报正高职称。总的来说,已经很牛了。

点评

我的这一切都是36岁以前完成的,当时确实算得上佼佼者了,但回头看看是在奔死呢!  发表于 2015-7-11 10:43
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