肺四期，双肺转，广泛骨转，奔向4年，且行且祈祷

melody20150615

几天没看楼主更新了，放疗应该是做完了，应该在休养恢复中，祝福一切安好！

salsa

恶心难受已经有好几天了，好像是伤风了，又好像不是，就是脑袋老是晕沉沉的，恶心想吐。胸口放疗的位置能明显感觉到疼，一大块，最后几次放疗好像是伤到食管了，吞咽明显困难，今天好像又好了些。后椎骨放疗定的是10次，每次300格瑞，总共才3000格瑞，也就是止疼的量，根本不解决问题的，但咨询同学了，椎骨离脊髓太近，量是上不去的，医生最多也就能给到4000格瑞的量。当时我拿到计划，第一反应就是这是止疼的量，可是我184控制的还可以，现在不疼，是否可以不打，感觉给惠州光发信息，一直不回，当时没有办法就把复位ct做了，那个带房的拉稀大夫态度极其恶劣，恶狠狠的问到底是做还是不做，我自己也没有办法定，所以给蚌埠同学打电话，他的分析是，我前一阵子已经出现骨疼，也就是出现骨放疗指征，现在不疼按理也可以不做，但谁也不能预测我184能够支撑多久，另外184副作用确实不小，比如我现在就到处经常出现局部肌肉痉挛。打了放疗可以抑制肿瘤生长，至于能够控制多长时间，谁也说不好，另外10次300和20次400，其生物剂量差不多，也就是类似于单次大剂量，效果应该差不多。既然惠州光没有给意见，那么就上吧，他说他咨询上海重离子院的意见也是局部可以积极一点。所以下午就去打了，打完我当天晚上就感觉有恶心想吐的感觉，食欲明显下降。晚上惠州光又给我回短信了，说如果不疼等等也可以，早干嘛去了，我都打了一次了。我问他已经打了一次，是否应该继续，他说继续没有问题。至于打了后两年之内不能够再打也就不去想了，如果再疼怎么办也不知道，要不叫什么绝症啊。
老婆还想安排出游去欧洲，我估计我的体能是够呛啊，我只希望放疗后能给我一个多一点的平稳时间，过完今年这个年吧，如果再过完这个年，我就是确诊后过的第5个年了，想想也不容易了，老天爷也算待我不薄了。

salsa

这两天耐受的快要见阎王去了，浑身酸痛，恶心想吐，胸口弥散性疼痛，脑袋发胀。咨询同学及跟床大夫都说是热伤风，不可能是放射性肺炎。但我认为不是，上煤炭医院做了指尖血，淋巴细胞8.1，正常20~50，中性粒细胞83.4，血小板90，都非常不正常，而且我两天没怎么吃下东西了。所以昨晚果断输液了，头孢克亏，5小瓶，不知多少单位。今天早上起来感觉好点，又去医院输了一次，由于医保卡还在肿瘤医院住院，所以全自费，一次170多元。
我是这么分析的，看看放疗的那些人，尤其颈部淋巴结放疗的，皮肤完全烧紫，肺部放疗我的怎么也得有乒乓球大小的体积，全烧坏了，身体能没有反应吗，虽然按照他们医生标准没有到放射性肺炎的程度，但是我自我感觉简直太糟了，比之化疗有过之而无不及啊。另外，我的观点就是正常人都能用的头孢对于我就是糖水了，副作用忽略不计。今天早上跟床大夫联系还嘚吧在我们医院，白细胞不高不可能给你上头孢，屁。多少放射性肺炎，多少不明原因感染，多少放疗后高烧不退是怎么走的，我住肿瘤医院就遇到好多地方行肺部放疗后过来整治的，就是发烧，打抗生素，不行激素，就是不退，不久就完了。我打点头孢预防不行吗，另外我更担心放疗点周边炎症起来，导致没有被杀伤癌细胞扩散至炎症区域，那就白放疗了，自己猜测的。
再有肿瘤医院真是奇葩，来电说机子坏了，什么时候做等通知，有意思吧，上次是ct坏了，一并做ct，这次干脆机子坏了，不做了！！有此我想到地方医院，他们设备可能更老旧，那么坏的几率是不是更大呀，坏了他们是不是就糊弄病人啊，要不那么多放疗事故呢，不舒服写到这里了。

salsa

这两天耐受的快要见阎王去了，浑身酸痛，恶心想吐，胸口弥散性疼痛，脑袋发胀。咨询同学及跟床大夫都说是热伤风，不可能是放射性肺炎。但我认为不是，上煤炭医院做了指尖血，淋巴细胞8.1，正常20~50，中性粒细胞83.4，血小板90，都非常不正常，而且我两天没怎么吃下东西了。所以昨晚果断输液了，头孢克亏，5小瓶，不知多少单位。今天早上起来感觉好点，又去医院输了一次，由于医保卡还在肿瘤医院住院，所以全自费，一次170多元。
我是这么分析的，看看放疗的那些人，尤其颈部淋巴结放疗的，皮肤完全烧紫，肺部放疗我的怎么也得有乒乓球大小的体积，全烧坏了，身体能没有反应吗，虽然按照他们医生标准没有到放射性肺炎的程度，但是我自我感觉简直太糟了，比之化疗有过之而无不及啊。另外，我的观点就是正常人都能用的头孢对于我就是糖水了，副作用忽略不计。今天早上跟床大夫联系还嘚吧在我们医院，白细胞不高不可能给你上头孢，屁。多少放射性肺炎，多少不明原因感染，多少放疗后高烧不退是怎么走的，我住肿瘤医院就遇到好多地方行肺部放疗后过来整治的，就是发烧，打抗生素，不行激素，就是不退，不久就完了。我打点头孢预防不行吗，另外我更担心放疗点周边炎症起来，导致没有被杀伤癌细胞扩散至炎症区域，那就白放疗了，自己猜测的。
再有肿瘤医院真是奇葩，来电说机子坏了，什么时候做等通知，有意思吧，上次是ct坏了，一并做ct，这次干脆机子坏了，不做了！！有此我想到地方医院，他们设备可能更老旧，那么坏的几率是不是更大呀，坏了他们是不是就糊弄病人啊，要不那么多放疗事故呢，不舒服写到这里了。

melody20150615

melody20150615 发表于 2015-7-7 16:30
世界上的事有果，必有因。能够分析源头，寻找原因是件好事。自从先生生病后，他父亲也是这个病，算是有家族 ...

我先生发病时32岁，发病前半年工作环境中办公室天天有人抽烟，吸了多半年的二手烟，我一直怀疑这是主要的致癌因素，因为即使有家族史，生病可能是早晚的事，但如果没有吸半年二手烟，发病应该更晚几年。

melody20150615

melody20150615 发表于 2015-7-7 16:20
外周血结果出来了，没有找到ctc，以后的靶向药只能盲吃了。我们吃了半个月的2992，有效，骨痛的间隔变长 ...

您这想法太豁达，很少患者有您这境界，要不怎么您坚持这么久呢？祝福大哥！

娘娘加油

机器坏了,是帮你身体休息,当好事吧.
我妈有次放疗,中途高烧不退人难受的不行,医生也说是伤风,我们果断终止放疗.
没事的,加油啊!

娘娘加油

9291 120mg的量,得特别小心血小板.