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楼主: salsa

肺四期,双肺转,广泛骨转,奔向4年,且行且祈祷

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发表于 2015-5-27 23:59:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
salsa 发表于 2015-5-26 09:52
给大家报告一点点好的消息,已经4天没有吃止疼药了,原因应该就是高纯度184起作用了,前面我多次尝试过184 ...

恭祝福哥哥184奇效,哥哥是的药是从谁那买的

点评

短  发表于 2015-5-30 10:34
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-5-28 10:01:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哎,人有时候是有贪心的,前一段背疼非常厉害,就想着赶紧上放疗,止住疼痛,但是现在好点了,就又有侥幸心理,是不是184可以维持更长时间,因为椎骨放疗即使用立体定位技术,量也上不去的,说白了就是一止疼。前天去咨询惠周光,我的核磁结果显示9~12椎骨进展明显,他说要上放疗了。我爱人说是不是放完后两年之内就不能再上放疗了,他说就像快饿死的病人,就那么一点粮食,你不吃现在饿死,吃了最起码现在不死。。。。听完我心里就不舒服了,可是晚期就是在拖时间啊,人家没有说错,拖着等待时间,等待好药及新的手段,等待奇迹,其余的还能做什么呢。
身体有症状是做不了功的,这两天不疼了,坐功量有点大,明知这样不好,但是不得自救吗?我老婆和我弟都说我是属于那种比较聪明的人,在相同的条件下,我一般可以把事情做得最好。可是现在遇到的是绝症,是自然的力量,非人力所能抗也。但我也希望我做到最好,就没有遗憾了,包括惠周光当时对我髂骨放疗的时候也说髂骨放疗没有危险,可以在其他小医院做,而肺部及椎骨上肿瘤医院做,他说不让我后悔,意思是危险大,小医院可能出差,我在肿瘤医院就见到太多下面做完放疗的肺部感染的病例,来到肿瘤医院,他们的说法就是不规范治疗已无力回天。
不说了,练功,吃饭,上医院上班。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-5-28 10:04:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哎,人有时候是有贪心的,前一段背疼非常厉害,就想着赶紧上放疗,止住疼痛,但是现在好点了,就又有侥幸心理,是不是184可以维持更长时间,因为椎骨放疗即使用立体定位技术,量也上不去的,说白了就是一止疼。前天去咨询惠周光,我的核磁结果显示9~12椎骨进展明显,他说要上放疗了。我爱人说是不是放完后两年之内就不能再上放疗了,他说就像快饿死的病人,就那么一点粮食,你不吃现在饿死,吃了最起码现在不死。。。。听完我心里就不舒服了,可是晚期就是在拖时间啊,人家没有说错,拖着等待时间,等待好药及新的手段,等待奇迹,其余的还能做什么呢。
身体有症状是做不了功的,这两天不疼了,坐功量有点大,明知这样不好,但是不得自救吗?我老婆和我弟都说我是属于那种比较聪明的人,在相同的条件下,我一般可以把事情做得最好。可是现在遇到的是绝症,是自然的力量,非人力所能抗也。但我也希望我做到最好,就没有遗憾了,包括惠周光当时对我髂骨放疗的时候也说髂骨放疗没有危险,可以在其他小医院做,而肺部及椎骨上肿瘤医院做,他说不让我后悔,意思是危险大,小医院可能出差,我在肿瘤医院就见到太多下面做完放疗的肺部感染的病例,来到肿瘤医院,他们的说法就是不规范治疗已无力回天。
不说了,练功,吃饭,上医院上班。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-5-30 10:33:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肿瘤医院没有床位,得去桓兴医院挂床,昨天早上我9点就到医院了,十一点半宋波才聊完天,我把片子什么的都给他看了,还描述了病情,脑袋摇的跟拨浪鼓似的,四期广泛转移,广泛骨转移,绝对不给放肺,骨头可以姑息放疗,也就是止疼,还给惠州光打电话了,还搬出来一个黄主任来让我去挂特需,听听他的意见,屁!!我不知道现在做积极治疗意义不大吗?我也知道可能原发灶放疗掉后会引起其他病灶的反弹,世界上不是没有绝对的事情吗,再等半年我的没有药物控制,或者边控制边长大,导致肺部压迫是不是还得放疗,那是的放疗就是象征性的打一下,然后就再也不能打了,就等死了。是的,我现在局部积极治疗50%可能会导致其他地方反弹,病灶长大,那不也是同原发灶长大一样结果吗,何况其他地方是不是现在还小些,等他们长大时间是不是长一些啊,如果有有效药物控制,谁也长不起来不是,可上哪找那么多神药啊?
我觉得咱们肿瘤医生是真好当啊,有指南有规范,治死了没关系,本来就要死的啊,都给人下的定义是不超过半年,他妈的你不治也没有半年就死的!超过半年就是他们的功劳,他们手头那点治疗方案是人在他们那实习半年就都会了,辩证施治呢,个性化治疗呢,所有得这种癌症的人治疗方法一样,那要你们医生干嘛?
就说我个人的病吧,非常严重,论理早该死了,活到现在已经是奇迹了,发现时就说双肺转移,胸膜转移,广泛骨转移,但我现在不是也还活的好好的吗。骨转移大部分都是破骨性的,而我的偏偏是成骨性的,积水潭医院的那个专家拿到我的片子还说挺好挺好,都是成骨性的,外面非常干净,没有问题,等听到我说我是成骨性的癌变,立马往外推了,让还去原来医院,已经治的挺好的了,我奋特!
下一步打算:
下周找惠州光力争把原发打掉,其实我胸口现在感觉特别不好,整天堵在那,非常不舒服,应该是胸膜粘连引起的。
蚌埠同学在上海重离子院有认识的人,让过去看看,我还是先把资料整理了发过去,让把片子照片发过去,我哪有读片的机子啊。自我得意一下,我把电视调到白雪画面,然后暂停,然后用透明胶固定,然后就拍了,效果挺不错的:)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-5-31 18:13:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到7月1号就是修炼真法整整满三年了,由开始的半信半疑到现在完全相信,一千多个日夜的坚守,现在体内积聚的力量已经很强大了,但是我不知怎么引导这股力量帮忙同疾病做搏斗,只能墨守丹田,导致丹田非常热,而且偏燥热,大小便时明显能够感觉到火辣辣的感觉,心火下延,肾水上调,水火既济应该是理想的练功状态,而我不守或者体内力量变弱,病灶就能感觉隐疼,而力量变强,浑身就烧的慌,还会引起拉肚子。
其实在练得同时,也是怀疑的,体内内火如此强烈,是不是会加速疾病的进展?该不该加强,经历了无数次犹豫徘徊之后,我现在是横下一条心,不练肯定是死,练了可能加速死亡过程,但是不是还有1%的希望吧。郭林功救活了不少晚期病人,虽然我也认为他们那种自述的例子大部分应该都是在吹牛,但无风不起浪吧,应该有人从中获益的吧。那么气功是不是对付癌症是有某种作用的?至于什么作用,大家现在连气功压根也没有研究明白,他怎么影响癌细胞的恐怕就更不知道了。
我现在结合自身来看,真法对我的好处有,一,以前最大的敌人睡眠现在被部分克服,反正睡不着就守着,守着守着就睡着了,有时候还睡不醒;二、以前根本不能久坐,开车时更为明显,腰酸的都不行了,现在守着就能坐了;三、身上不舒服,守上一会儿就会感觉不到不舒服了。当然,我觉得最重要的是他给我已希望,心如死灰的人是没有希望的,心中希望的火种不灭活着才有意思,也才有心思干些别的,才能体会到快乐。
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-6-3 09:37:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁葫芦岛
salsa 发表于 2015-5-28 10:01
哎,人有时候是有贪心的,前一段背疼非常厉害,就想着赶紧上放疗,止住疼痛,但是现在好点了,就又有侥幸心 ...

求184的购买渠道,谢谢您了。另外184的灌装方法可以简单告诉我一下吗?

点评

短  发表于 2015-6-3 18:51
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-3 18:50:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
世上还是有好人的,惠周光主任几近周折终于在三环医院帮我安排了放疗,骨头和肺部一起放疗,具体方案还需要会商,快的话下个星期就可以放疗。昨天下午真是紧张啊,因为确实主流的意见对于四期广泛转移,除非压迫导致危机生命,一般不予放肺,认为意义不大,因为还会长起来,而且就像桓兴何波说的,如果没有原发灶的控制,其他的病灶会长的很快,因为原发对于其他病灶有抑制作用,另外一种观点是诚于憨叔所担心的那样,会加速转移,因为民间有此说法,一动刀子就飞了。
我的想法,首先咨询过众多医生,包括肿瘤医院的王绿化院长,医学上没有说杀灭原发灶导致转移一说,以前由于技术手段的限制,开到可能导致大创伤,身体机能下降,而且手术断面恢复会有大量新生血管生成,会有加速复发及所谓手术种植转移的报道,但现在对于一二期病人手术成功率已经不可同日而语了,5年生存期已经非常高了,所以无需担心;而采用放疗手段剿灭原发,成果的概率可能有60%吧,原位复发的概率按50%记,还是可以赌一把的。
如果我的原发被剿灭,那么剩下的是结节,相对来说负荷就要轻不少,而且骨头这一次也要被打一下,面积就会小得多了,应该有利于靶向药控制,没准阿西就能够轮换了,那是不是就走入憨叔他们那样怎么轮换都有效的行列啊,痴心妄想一下下:)

担心:
     1)我现在也不知道是胸膜粘连还是病灶挤压,胸口始终压力山大,可能还夹有少许积液,对主灶放疗这些因素如何考虑,解决思路是让蚌埠同学好好看看片子,提出他的放疗方案,是否可以考虑部分包括胸膜?包括附近结节?能想办法缓解胸部压力吗?
     2)后椎骨肿瘤医院历次ct、核磁都没有发现波及肋骨,而肋骨的ct是积水潭医院给的,他们计算骨放射野的时候能否包括进去,最主要的是由于椎骨距离脊髓太近,最多给到4000格瑞的量,对骨癌细胞是不能够杀灭的量,如果再出现骨疼,两年之内是不能够对同一部位上放疗的,到时候怎么办?解决思路是,骨疼痛是否可以考虑使用锶89处理,放疗之后及放疗中还是坚持184,但耐受不了,是否可以减量?

今天由于184引起尿道口及肛门红肿,大便后非常不适,停药一天。红霉素眼膏真是好东西,全部洗干净后抹上红霉素眼膏症状缓解,否则前天晚上几乎疼的一宿没睡,主要问题是184伤及表皮细胞,而大小便引起感染,所以需要洗净隔离。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-6-5 09:42:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
停184两天后,症状明显缓解,也不那么往死了拉肚子了,昨晚恢复一粒184,由于昨天一天都在医院定位,没有吃9291。

昨天早上6点起床感到三环医院7点多,接上大夫一起去肿瘤医院做放疗定位,由于我的肺部放疗为立体定向放疗,也就是放疗过程中是ct图像引导放疗,而且放疗还要考虑肺的呼吸运动,也就是放疗头是追随肺部运动的,否则放疗过程中,如果放疗头不动,而肺部呼吸带动病灶运动,就会不准确,所以肺部放疗要四维定位,做的是加强ct定位。同上次一样还是在胸口中间一条上下通长定位线,左右侧各一个十字定位线,要用紫墨水加强,不能洗掉,以后初始定位都是靠他的。由于得等ct结果划定靶区,所以估计得等到下个星期三以后才有可能上放疗了。
由于挂床在三环医院,所以得让他们医院挣点小钱,什么肺功能、心电图、抽血等等都在他们医院做的,但cea这次可能不准了,因为换医院了,作为参考吧。另外,小鬼难缠,跟床大夫没什么水平,但是说话趾高气扬的,其实越是这样越证明自己内心虚弱,不予计较,也不送礼。

老婆回来的出租上,由于是肿瘤医院出来的,师傅非常热心,千万不要做放化疗啊,放化疗死的快啊,这大概就是民间专家的普遍建议了,要吃中药啊,那他们见到的是做完手术的,能做手术分期肯定三a期以前,一二期病人手术成功率能达到90%,吃中药?天天喝糖水他也死不了!而晚期特别广泛转移的病人,不打放化疗,那就是早死。我现在觉得已现在的医学手段,一般撑过三年都问题不大,但再要就就靠个人体质和造化了:(。

昨天做肺功能时是硬撑着做的,记得四年前在安贞医院确诊时也做过,那时他们准备手术,狗屁,他们明明知道四期广泛不可能手术,还让我做。但当时轻松多了,现在是勉强的完成。而且我剧烈运动时是能够听到肺部有堵气导致的气流不畅而产生的响声,肺部状况不好啊,是福不是祸,是祸躲不过,伸头一刀,缩头也是一刀,不治撑不过两年,治坏了,大不了一年罢了。
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